Kun minulle diagnosoitiin vaiheen 2A HER2-positiivinen rintasyöpä vuonna 2009, menin tietokoneelleni kouluttamaan itseäni sairaudesta.
Saatuaani tietää, että sairaus on hyvin hoidettavissa, tutkimuskyselyni muuttuivat miettimään, olisinko selviytyä, kuinka hoitaa tila.
Aloin myös ihmetellä esimerkiksi:
- Kuinka kauan leikkauksesta toipuminen vie?
- Miltä mastektomia näyttää?
- Voinko työskennellä kemoterapian aikana?
Verkkoblogit ja -foorumit auttoivat vastaamaan näihin kysymyksiin. Ensimmäisen löytämäni blogin sattumalta kirjoitti nainen, jolla oli sama sairaus. Luin hänen sanoja alusta loppuun. Löysin hänet erittäin viehättäväksi. Olin kauhistunut huomatessani, että hänen syöpä oli metastasoitunut ja hän oli kuollut. Hänen miehensä kirjoitti blogissaan viestin viimeisillä sanoillaan.
Aloittaessani hoitoa aloitin oman blogin - Mutta tohtori, minä vihaan vaaleanpunaista!
Halusin blogini toimivan toivon merkkivalona diagnoosini saaneille naisille. Halusin sen olevan selviytymistä. Aloin dokumentoida kaiken läpi - käytin niin paljon yksityiskohtia ja huumoria kuin pystyin. Halusin muiden naisten tietävän, että jos voisin hallita sitä, niin he voisivat.
Jotenkin sana levisi nopeasti blogiini. Tuki, jonka sain vain tarinasi jakamiseen verkossa, oli minulle erittäin tärkeä. Pidän tähän päivään asti ihmisiä lähellä sydäntäni.
Löysin myös tukea muilta naisilta osoitteesta breastcancer.org. Suuri osa kyseisen yhteisön naisista on nyt myös osa Facebook-ryhmääni.
On monia rintasyöpään sairastavia naisia, jotka ovat voineet elää pitkän, terveen elämän.
Löydä muut, jotka ovat menossa läpi mitä olet käymässä läpi. Tällä taudilla voi olla voimakas ote tunteisi. Yhteydet muihin naisiin, joilla on jaettu kokemuksia, voivat auttaa sinua jättämään pelon ja yksinäisyyden tunteet taaksepäin ja jatkamaan elämääsi.
Vuonna 2011, vain viisi kuukautta syöpähoidon päättymisen jälkeen, sain tietää, että syöpäni oli metastasoitunut maksaan. Ja myöhemmin keuhkoni.
Yhtäkkiä blogini siirtyi tarinasta toisen vaiheen syövän selviytymisestä oppimiseen elää terminaalidiagnoosin avulla. Nyt olin osa erilaista yhteisöä - metastaattista yhteisöä.
Tältä uudelta yhteisöltä saamani online-tuki tarkoitti maailmaa minulle. Nämä naiset eivät olleet vain ystäviäni, vaan mentorini. He auttoivat minua navigoimaan uudessa maailmassa, jonka olin siihen heitetty. Maailma täynnä kemoa ja epävarmuutta. Maailma, jossa ei koskaan tiedä, viekö syöpä minun.
Kaksi ystävääni, Sandy ja Vickie, opettivat minua elämään, kunnes en enää pysty. He ovat molemmat ohittaneet nyt.
Sandy eli yhdeksän vuotta syöpänsä kanssa. Hän oli sankarini. Puhumme verkossa koko päivän taudimme kautta ja kuinka surullinen olimme jättämässä rakkaitamme. Puhumme myös lapsistamme - hänen lapsensa ovat samanikäisiä kuin minun.
Vicki oli myös äiti, vaikka hänen lapsensa ovat nuorempia kuin minun. Hän sairastaan vain neljä vuotta, mutta hän vaikutti yhteisöömme. Hänen horjumaton henki ja energia tekivät kestävän vaikutelman. Häntä ei koskaan unohdeta.
Metastaattisessa rintasyövässä elävien naisten yhteisö on suuri ja aktiivinen. Monet naisista ovat taudin kannattajia, kuten minäkin.
Blogini kautta pystyn osoittamaan muille naisille, että voit elää tyydyttävää elämää, vaikka sinulla olisi rintasyöpä. Olen ollut metastaattinen seitsemän vuoden ajan. Olen ollut IV-hoidossa yhdeksän vuotta. Olen ollut parantunut jo kaksi vuotta, ja viimeisellä tutkimuksellani ei tullut merkkejä taudista.
Toisinaan olen väsynyt hoidosta ja en tunne hyvin, mutta postitan silti Facebook-sivulleni tai blogiini. Teen tämän, koska haluan, että naiset näkevät, että pitkäikäisyys on mahdollista. Vain siksi, että sinulla on tämä diagnoosi, ei tarkoita, että kuolema on kulman takana.
Haluan myös, että naiset tietävät, että metastasoitunut rintasyöpä tarkoittaa, että olet hoidossa loppuelämäsi ajan. Näytän täysin terveeltä ja kaikki hiukseni takaisin, mutta minun on silti saatava infuusioita säännöllisesti estääksesi syövän palaamista.
Vaikka verkkoyhteisöt ovat erinomainen tapa muodostaa yhteys muihin, on aina hyvä idea tavata myös henkilökohtaisesti. Keskusteleminen Susanin kanssa oli siunaus. Meillä oli välitön joukkovelkakirjalaina. Me molemmat elämme tietämällä kuinka arvokas elämä on ja kuinka tärkeitä pienet asiat ovat. Vaikka pinta voi näyttää erilaiselta, syvällä yhtäläisyytemme ovat silmiinpistäviä. Tulen aina vaalimaan yhteytemme ja suhdettani muihin muihin hämmästyttäviin naisiin, jotka olen tuntenut tämän taudin suhteen.
Älä pidä itsestäänselvyytenä sitä, mikä sinulla on nyt. Ja älä luule, että sinun täytyy käydä läpi tämä matka yksin. Sinun ei tarvitse. Asuttepa sitten kaupungissa tai pienessä kaupungissa, on paikkoja löytää tukea.
Jonain päivänä sinulla voi olla mahdollisuus ohjata äskettäin diagnosoituja henkilöitä - ja autat heitä ilman kysyttävää. Olemme todellakin todellinen sisko.
