Taaperoina tyttäreni aina tanssi ja lauloi. Hän oli vain hyvin onnellinen pieni tyttö. Sitten eräänä päivänä kaikki muuttui. Hän oli 18 kuukautta vanha, ja aivan kuin se olisi kuin joku roikkui alas ja veti hengen heti.
Aloin huomaa outoja oireita: Hän näytti omituiselta masentuneelta. Hän kaatuisi puiston keinuessa täydellisessä ja täydellisessä hiljaisuudessa. Se oli hyvin häiritsevää. Hän keinui ja nauroi, ja me laulaisimme yhdessä. Nyt hän vain tuijotti maata, kun työnsin häntä. Hän oli täysin reagoimaton, omituisessa transissä. Tuntui siltä, että koko maailmamme oli heilumassa pimeyteen
Valon menettäminen
Ilman mitään varoitusta tai selitystä valo lähti hänen silmistään. Hän lopetti puhumisen, hymyillen ja jopa pelaamisen. Hän ei edes vastannut, kun kutsuin hänen nimeään. "Jett, JETT!" Ajaisin hänen luokseen takaapäin ja vedäisin hänet lähelle ja halasin häntä tiukasti. Hän vain alkoi itkeä. Ja niin, niin minäkin. Istuisimme vain lattialla pitäen toisiamme. Itkua. Voin kertoa, että hän ei tiennyt mitä tapahtuu itsessään. Se oli vielä kauhistuttavampaa.
Vedin hänet lastenlääkärille heti. Hän kertoi minulle, että tämä oli kaikki normaalia. "Lapset käyvät läpi nämä asiat", hän sanoi. Sitten hän lisäsi hyvin ei-tyydyttävästi: "Hän tarvitsee myös korotus laukaustaan." Selvisin hitaasti toimistosta. Tiesin, ettei tyttäreni kokema ollut “normaalia”. Jotakin oli vialla. Tietty äiti-vaisto tarttui minuun, ja tiesin paremmin. Tiesin myös, että ei todellakaan ollut tapaa, jolla aion laittaa lisää rokotteita hänen pieneen vartaloonsa, kun en tiennyt mitä tapahtuu.
Löysin toisen lääkärin. Tämä lääkäri tarkkaili Jettia vain muutaman minuutin ja tiesi heti, että jotain oli valmis. "Minusta hänellä on autismi." Mielestäni hänellä on autismi … Nuo sanat kaikuivat ja räjähti päässäni yhä uudelleen. "Minusta hänellä on autismi." Pommi oli juuri pudonnut aivan pääni yli. Mieleni oli surina. Kaikki haalistui ympärilläni. Minusta tuntui kadonnani. Sydämeni alkoi piristyä. Olin hämärässä. Häipyin kauemmas ja kauemmas. Jett toi minut takaisin vetäen pukeutumistani. Hän tunsi tuskani. Hän halusi halata minua.
Diagnoosi
"Tiedätkö mikä on paikallisesi aluekeskuksesi?" lääkäri kysyi. "Ei", vastasin. Vai oliko joku muu vastannut? Mikään ei tuntunut todelliselta.”Otat yhteyttä aluekeskukseesi, ja he seuraavat tarkkaasi. Diagnoosin saaminen vie jonkin aikaa.” Diagnoosi, diagnoosi. Hänen sanansa pomppivat tietoisuudesta äänekäisiin, vääristyneisiin kaikuihin. Mikään tästä ei oikein rekisteröitynyt. Kesti kuukausia, kunnes tämä hetki todella upposi.
Ollakseni rehellinen, en tiennyt mitään autismista. Olin tietysti kuullut siitä. Mutta en tiennyt siitä mitään. Onko se vamma? Mutta Jett oli jo puhunut ja laskenut, joten miksi näin tapahtui kauniille enkelilleni? Tunsin itseni hukkumassa tähän tuntemattomaan mereen. Autismin syvät vedet.
Aloin tutkia seuraavana päivänä, silti shokki-shokissa. Olin puoli tutkimusta, puoli en oikeasti pystynyt käsittelemään tapahtuvaa. Minusta tuntui, että rakkaani oli pudonnut jäätyneeseen järveen, ja minun piti ottaa poiminta-kirves ja leikata jatkuvasti reikiä jäähän, jotta hän voisi keksiä ilmaa. Hän oli loukussa jää alla. Ja hän halusi päästä ulos. Hän soitti minulle hiljaisuudessaan. Hänen hiljainen hiljaisuus sanoi paljon. Minun piti tehdä mitä tahansa kykeni pelastamaan hänet.
Katsoin aluekeskusta, kuten lääkäri suositteli. Voimme saada heiltä apua. He aloittivat testit ja havainnot. Totta puhuen, koko ajan, kun he seurasivat Jettia nähdäkseen, onko hänellä todella autismi, ajattelin jatkuvasti, että hänellä ei todellakaan ollut sitä. Hän oli vain erilainen, siinä kaikki! Silloin yritin vielä todella ymmärtää tarkalleen, mikä autismi oli. Se oli minulle tuolloin jotain negatiivista ja pelottavaa. Et halunnut lapsesi olevan autistinen. Kaikki siinä oli kauhistuttavaa, eikä kukaan näyttänyt olevan vastauksia. Pyrin pitämään suruni rauhassa. Mikään ei tuntunut todelliselta. Mahdollisuus meitä uhkaavaan diagnoosiin muutti kaiken. Epävarmuuden ja surun tunne uhkasi jokapäiväistä elämäämme.
Uusi normaalimme
Syyskuussa 2013, kun Jett oli 3-vuotias, sain puhelun ilman varoitusta. Se oli psykologi, joka oli tarkkaillut Jettia useiden viime kuukausien ajan. "Hei", hän sanoi neutraalilla, robottisella äänellä.
Kehoni jäätyi. Tiesin kuka se oli heti. Kuulin hänen äänensä. Kuulin sykeni. Mutta en voinut saada aikaan mitään, mitä hän sanoi. Aluksi se oli pieni puhe. Mutta olen varma, että koska hän käy tämän läpi koko ajan, hän tietää, että linjan toisessa päässä oleva vanhempi odottaa. Kauhuissaan. Joten, olen varma, että se, että en vastannut hänen pieneen keskusteluunsa, ei tullut shokiksi. Ääneni väristyi, ja pystyin tuskin edes sanomaan hei.
Sitten hän kertoi minulle:”Jettillä on autismi. Ja ensimmäinen asia mitä sinä…”
"MIKSI?" Räjähdin hänen lauseensa keskellä. "Miksi?" Hajotin kyyneliin.
"Tiedän, että tämä on vaikeaa", hän sanoi. En pystynyt pidättämään surua.
"Miksi luulet, että hänellä on se … autismi?" Pystyin kuiskaamaan kyyneleteni läpi.
”Se on minun mielipiteeni. Perustuu siihen, mitä olen havainnut…”Hän aloitti.
Mutta miksi? Mitä hän teki? Miksi hän luulee?” Räjähtin ulos. Hämmästyin molemmilta suuttumuksellani. Vahvat tunteet pyörtyivät ympärilläni, nopeammin ja nopeammin.
Minua vahvasti tunsi syvin suru, jota olen koskaan tuntenut. Ja antoin sen. Se oli oikeastaan aika kaunista, kuten kuvittelen kuoleman olevan. Annoin. Annoin tyttäreni autismin. Annoin ideoideni kuoleman.
Menin tämän jälkeen syvään suruun. Surun tyttäreni, jonka olin pitänyt unissani. Tytär, jota olin toivonut. Surun idean kuolemaa. Luulen, että ajatus siitä, kuka luulin Jettin olevan - mitä halusin hänen olevan. En oikein tajunnut, että minulla oli kaikki nämä unelmat tai toiveet siitä, kuka tyttäreni saattaa kasvaa. Ballerina? Laulaja? Kirjoittaja? Kaunis pieni tyttöni, joka laski ja puhui, tanssi ja laulai, oli poissa. Katosi. Nyt kaikki mitä halusin hänen olevan onnellinen ja terve. Halusin nähdä hänen hymyilevänsä uudelleen. Ja kirottu, aioin tuoda hänet takaisin.
Leivän luukut alas. Laitoin sinisilmäni päälle. Käärin tyttäreni siipiin ja me perääntyimme.
