Useimmat ihmiset tietävät niveltulehduksesta, mutta kertovat, että sinulla on ankyloiva spondüliitti (AS), ja he saattavat näyttää hämmentyneeltä. AS on eräänlainen niveltulehdus, joka hyökkää ensisijaisesti selkärankaasi ja voi johtaa voimakkaaseen kipuun tai selkärangan fuusioon. Se voi vaikuttaa myös silmiin, keuhkoihin ja muihin niveliin, kuten painoa kantavia niveliä.
AS: n kehittymiseen voi olla geneettinen taipumus. Vaikka AS ja sen sairauksien ryhmä ovat harvinaisempia kuin jotkut muunlaiset niveltulehdukset, kärsivät vähintään 2,7 miljoonaa aikuista Yhdysvalloissa. Jos sinulla on AS, on tärkeää, että saat perheen ja ystävien tukea, jotta voit hoitaa sairautta.
Kuinka saada tukea
Se on tarpeeksi haastava lausua sanat “ankyloiva spondüliitti”, puhumattakaan selittää mikä se on. Voi tuntua helpommalta kertoa ihmisille, että sinulla on vain niveltulehdus tai yrittää mennä siihen yksin, mutta AS: llä on ainutlaatuisia ominaisuuksia, jotka vaativat erityistä tukea.
Jotkut niveltulehdukset ilmenevät ikääntyessäsi, mutta AS on elämän kärjessä. Vaikuttaa siltä, että yhden minuutin olit aktiivinen ja työskentelevä, ja seuraavana tuskin pystyit indeksoimaan sängystä. AS-oireiden hallitsemiseksi fyysinen ja emotionaalinen tuki ovat ratkaisevan tärkeitä. Seuraavat vaiheet voivat auttaa:
1. Ohjaa syyllisyys
Ei ole epätavallista, että joku AS-henkilöistä tuntee, että he ovat antaneet perheen tai ystävät alas. On normaalia tuntea niin aika ajoin, mutta älä anna syyllisyyden tarttua. Et ole sinun tilasi, etkä aiheuttanut sitä. Jos annat syyllisyyden katoutua, se voi muuttua masennukseen.
2. Kouluttaa, kouluttaa, kouluttaa
Sitä ei voida painottaa tarpeeksi: Koulutus on avain auttamaan muita ymmärtämään AS: tä etenkin siksi, että sitä pidetään usein näkymättömänä sairautena. Toisin sanoen saatat näyttää hyvältä ulkopuolelta, vaikka sinulla olisi kipua tai uupumus.
Näkymättömät sairaudet ovat tunnettuja siitä, että ihmiset saavat kyseenalaistamaan, onko todella jotain vialla. Heillä voi olla vaikea ymmärtää, miksi olet heikentynyt yhtenä päivänä, mutta pystyt toimimaan paremmin seuraavana.
Tämän torjumiseksi kouluta elämäsi ihmisiä AS: stä ja kuinka se vaikuttaa päivittäiseen toimintaasi. Tulosta online-oppimateriaalia perheelle ja ystäville. Pyydä lähimmäisiäsi osallistumaan lääkärin vastaanottoon. Pyydä heitä olemaan valmiita esittämään kysymyksiä ja huolenaiheita.
3. Liity tukiryhmään
Joskus perheenjäsenen tai ystävän tukena yrittämättä, he eivät vain pysty suhtautumaan toisiinsa. Tämä saattaa saada sinut tuntemaan olonsa syrjäiseksi.
Liittyminen tukiryhmään, joka koostuu ihmisistä, jotka tietävät läpi käymäsi, voi olla terapeuttista ja auttaa pysymään positiivisena. Se on hyvä lähtökohta tunneillesi ja hyvä tapa oppia uusista AS-hoidoista ja vinkkejä oireiden hallintaan.
Spondylitis Association of America -sivustolla on luettelo tukiryhmistä kaikkialla Yhdysvalloissa ja verkossa. Ne tarjoavat myös koulutusmateriaaleja ja apua AS-ammattiin erikoistuneen reumatologin löytämiseen.
4. Kommentoi tarpeitasi
Ihmiset eivät voi työskennellä sillä, mitä he eivät tiedä. He saattavat uskoa, että tarvitset yhtä asiaa, joka perustuu aiempaan AS-leimahdukseen, kun tarvitset jotain muuta. Mutta he eivät tiedä, että tarpeesi ovat muuttuneet, ellet kerro heille. Useimmat ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät ehkä tiedä miten. Auta muita vastaamaan tarpeisiisi kertomalla, kuinka he voivat lainata kättä.
5. Pysy positiivisena, mutta älä piilota kipua
Tutkimukset ovat osoittaneet, että pysyminen positiivisena voi parantaa yleistä mielialaa ja terveyteen liittyvää elämänlaatua ihmisillä, joilla on krooninen sairaus. Silti on vaikea olla positiivinen, jos sinulla on kipua.
Tee parhaasi pysyäksesi optimistisena, mutta älä sisällytä taistelusi tai yritä pitää sitä ympärilläsi olevilta. Tunteiden piilottaminen voi menettää tulipalon, koska se voi aiheuttaa enemmän stressiä ja et todennäköisesti saa tarvitsemasi tukea.
6. Ota mukaan muut hoidosi
Rakkaasi voivat tuntea avuttomuutta, kun näkevät sinut kamppailevan selviytymään AS: n emotionaalisista ja fyysisistä rasituksista. Niiden sisällyttäminen hoitosuunnitelmaan voi tuoda sinut lähemmäs toisiaan. Tunnet olosi tuetuksi, kun hän tuntee itsensä voimalliseksi ja mukavammaksi kunnollesi.
Sen lisäksi, että käyn lääkärin tapaamisilla mukanasi, pyydä perheenjäseniä ja ystäviä ottamaan joogatunne mukanasi, autotalliin töihin tai auttamaan sinua valmistamaan terveellisiä aterioita.
7. Hanki tukea työssä
Ei ole epätavallista, että AS-potilaat piilottavat oireet työnantajiltaan. He saattavat pelätä menettävänsä työpaikkansa tai siirtyvän ylennyskohteeksi. Mutta oireiden pitäminen salassa työssä voi lisätä emotionaalista ja fyysistä stressiäsi.
Suurin osa työnantajista työskentelee mielellään työntekijöidensä kanssa vammaisasioissa. Ja se on laki. AS on vamma, eikä työnantajasi voi syrjiä sinua sen takia. Niitä voidaan myös vaatia tarjoamaan kohtuulliset majoitukset yrityksen koosta riippuen. Toisaalta työnantajasi ei voi astua ylöspäin, jos he eivät tiedä, että kamppailet.
Pitäkää rehellinen keskustelu esimiehesi kanssa AS: sta ja sen vaikutuksesta elämääsi. Vakuuta heille kykyäsi tehdä työsi ja ole selkeä kaikissa mahdollisissa majoituksissa. Kysy, voitko pitää AS-tiedotustilaisuuden työtovereillesi. Jos työnantaja reagoi kielteisesti tai uhkaa työllisyyttäsi, ota yhteyttä vammaisasiamiestä.
Sinun ei tarvitse käydä sitä yksin
Vaikka sinulla ei olisi läheisiä perheenjäseniä, et ole yksin AS-matkalla. Tukiryhmät ja hoitotiimisi auttavat. AS: llä kaikilla on oma roolinsa. On tärkeää tiedottaa muuttuvista tarpeista ja oireista, jotta elämäsi henkilöt voivat auttaa sinua hallitsemaan vaikeita päiviä ja kukoistamaan, kun tunnet olosi paremmaksi.
