Kun tapaan jonkun, en puhu heille heti siitä, että minulla oli C-hepatiitti. Keskustelen siitä yleensä vain, jos pukeudun paidassa, jossa sanotaan:”Minun nykyinen sairaus on hepatiitti C.”
Käytän tätä paitaa usein, koska huomaan, että ihmiset ovat yleensä hiljaa tästä hiljaisesta sairaudesta. Tämän paidan käyttäminen luo oikeat olosuhteet selittämään, kuinka yleinen hep C on, ja antaa minulle mahdollisuuden tuoda siihen tietoisuutta.
On monia asioita, joita ihmiset eivät ymmärrä, kun puhun hep C-diagnoosistani, ja se muuttuu sen mukaan, kenen kanssa puhun.
Tässä on mitä sanon ihmisille hylätä myyttejä ja vähentää leimautumista hepatiitti C: n ympärillä.
Huumeiden käyttö ei ole ainoa tapa hoitaa hep C: tä
Lääketieteellinen yhteisö on ylivoimaisesti tietoisin hep C: stä. Mutta olen huomannut, että tietämys on pääosin korkea asiantuntijoiden keskuudessa.
Hep C: n leimautuminen seuraa usein potilasta koko lääketieteen alalla klinikasta sairaalaan. Löysin usein muistuttamaan perusterveydenhuollon lääkäreitä, että hepatiitti C ei ole vain maksasairaus. Se on systeeminen ja siinä on monia oireita, jotka vaikuttavat muihin kehon osiin kuin maksaan.
Minua tervehtii melkein aina shokki, kun selitän, että en vain tiedä kuinka sain hep C: n, mutta että sain sen syntyessään äidiltäni. Pystysuuntainen leviäminen on harvinaista, mutta monet olettavat, että olen saanut hep C: n huumeiden käytön kautta.
On paljon todennäköisempää, että tarkkailun ja seulonnan aukot auttoivat hepatiitti C: n leviämistä ennen vuotta 1992 kuin huumeiden käyttöä. Esimerkiksi äitini oli alttiina virukselle työssä hammaskirurgisen avustajana 80-luvun alkupuolella, ennen kuin hepatiitilla C oli edes oma nimi.
Hepatiitti C ei ole niin harvinainen
Stigma C-hepatiitin ympärillä jatkuu yleisössä. Yli 3 miljoonalla Yhdysvaltain ihmisellä on todennäköisesti hep C. Mutta hiljaisuus ympäröi hepatiitti C: tä sekä diagnoosissa että keskustelussa.
Hepatiitti C voi olla lepotilassa eikä aiheuttaa mitään havaittavissa olevia merkkejä tai oireita tai oireet voivat ilmetä äkillisellä kiireellisyydellä. Minun tapauksessani oireeni tulivat yhtäkkiä, mutta 4 vuotta ja viisi hoitoa myöhemmin kehittyi loppuvaiheen maksasairaus.
Hepatiitti C on villisti epäjohdonmukainen tila, joka on aina parhaiten varhaisessa vaiheessa havaitsemista ja eliminointia hoidon avulla. Hyvä asia on, että nyt on saatavana kymmeniä hoitoja, jotka voivat auttaa ihmisiä parantamaan hoitoa niin vähän kuin 8 viikossa minimoiden sivuvaikutuksia.
Hepatiitti C ei ole enää kuolemantuomio, mutta se on silti vakava
Hepatiitti C: n selittäminen jollekin voi olla monimutkaista. Keskustelu treffailun, kiinnostuksen tai vakavuuden kanssa voi olla stressaavaa kuin lääkärin käynti. Voi tuntua paljastavan tappavan salaisuuden.
Minulle ja muille, jotka oli diagnosoitu ennen vuotta 2013, kun ensimmäisistä uusista hoidoista tuli normi, diagnoosissa ei ollut parannuskeinoa. Meille annettiin kuolemantuomio, jolla oli mahdollisuus kokeilla vuoden kestävää kestävyyshoitoa 30 prosentin onnistumismahdollisuuksilla.
Onneksi parannuskeinoja on nyt. Mutta tämän menneisyyden pelko viipyi yhteisössä.
Ilman varhaista diagnoosia ja asianmukaista hoitoa hep C voi johtaa moniin terveysongelmiin, mukaan lukien kuolema. Hepatiitti C on tärkein syy maksansiirtoihin Yhdysvalloissa. Se voi myös johtaa maksasyöpään.
Kun käydään henkilökohtaisia keskusteluja hepatiitti C: stä, on tärkeää puhua kokemuksista ja käyttää yleisiä leimahduspisteitä sen ymmärtämiseksi.
Esimerkiksi, vaalipäivänä 2016, olin sairaalasängyssä yrittäen epätoivoisesti äänestää sairaalasta toipumassa sepsiksestä. Näin puhuminen kokemuksistani helpottaa niiden ymmärtämistä ja niihin suhtautumista.
Hepatiitti C ei ole usein sukupuoliteitse tarttuva infektio
Hep C: n seksuaalinen leviäminen voi olla mahdollista, mutta se on aika harvinaista. Hepatiitti C leviää pääasiassa virusta sisältävän veren kautta.
Mutta suuren yleisön tieto hep C: stä on, että se on sukupuoliteitse tarttuva infektio (STI). Tämä johtuu osittain siitä, että se on usein pariksi HIV: n ja muiden sukupuolitautien kanssa johtuen samanlaisista ryhmistä, joihin ne vaikuttavat.
Monet ihmiset, etenkin ikäluokkijat, tietävät myös hep C: stä Pamela Andersonin takia. Ja jotkut uskovat hänen saaneen sen seksin kautta edistäen leimautumista. Mutta totuus on, että hän sai viruksen tarttumattoman tatuointineulan kautta.
Vauvan ikääntyneillä on suurempi todennäköisyys tietävän hep C. Millennialista ja Gen Z: stä. Toisaalta heillä on pienempi todennäköisyys tietää hep C: stä tai hoidosta, mutta he myös todennäköisemmin tietävät, että heillä on se.
Hepatiitti C on erilainen kaikilla
Viimeinen asia, ja luultavasti vaikeimmin selitettävissä, ovat pitkittyvät oireet, joita monet hepatiitti C: n ihmiset kokevat.
Huolimatta siitä, että olen parantunut hep C: stä, koen edelleen niveltulehduksia ja todella pahaa happovirtausta 34-vuotiaana. Iho ja hampaat ovat kärsineet myös vanhoista hoidoistani.
Hep C on erilainen kokemus jokaiselle henkilölle. Joskus ikävä epäusko voi olla kaikkein turhauttavin sivuvaikutus.
Nouto
Hep C: n ottaminen ei tee sinusta mitään. Mutta parantuminen hep C: stä tekee sinusta lohikäärmeen tappajan.
Rick Jay Nash on potilas ja HCV-puolustaja, joka kirjoittaa HepatitisC.net- ja HepMag-kirjoille. Hän sai hepatiitti C: n kohtuun ja diagnosoitiin 12-vuotiaana. Sekä hän että hänen äitinsä ovat nyt parantuneita. Rick on myös aktiivinen puhuja ja vapaaehtoinen CalHepin, Lifesharingin ja American Maksasäätiön kanssa. Seuraa häntä Twitterissä, Instagramissa ja Facebookissa.
