Hoito sellaisesta, jolla on multippeliskleroosi (MS), voi olla hankala tila navigointiin.
Ehto on arvaamaton, joten on vaikea tietää, mitä MS-tauti tarvitsee viikosta toiseen, mukaan lukien kodin muutokset ja tunnetuki.
Kuinka tukea jotakuta MS: llä
Yksi hyvä tapa tarjota tukea on oppia niin paljon kuin mahdollista MS: stä.
Verkkoresurssit tarjoavat paljon tietoa. Voit jopa suorittaa koulutusohjelmia tai osallistua yhdessä tukiryhmäkokouksiin tai MS-keskittyviin tapahtumiin.
MS: n tuntemus voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä henkilö voi tuntea, vaikka et näe hänen oireitaan. Tämä voi auttaa sinua paremmin tukemaan heitä.
Avoin viestintä on myös erittäin tärkeää. On vaikea tukea jotakuta, jos et tiedä mitä he tarvitsevat. Kysy henkilöltä, kuinka voit auttaa.
Jos sinulla on hyvin rakkaasi kanssa, ota aktiivinen rooli hänen hoitoryhmässään. Esimerkkejä aktiivisesta osallistumisesta rakkaasi hoitoon voi olla:
- menossa heidän kanssaan tapaamisiin
- kysyä terveydenhuollon ammattilaisilta mitä et ymmärrä
- auttaa hallitsemaan lääkkeitä ja muita hoitoja
Roolisi voi muuttua ajan myötä, joten kokeile ja tarkista säännöllisesti hoitamasi henkilön kanssa. Joskus he saattavat tarvita enemmän apua, ja toisinaan he haluavat olla itsenäisempiä.
Asioiden kautta puhuminen auttaa sinua tukemaan toisiamme ja selviytymään haasteista, jotka tulevat MS: n kanssa.
Asuminen jonkun MS: n kanssa
Kun jaat kodin jonkun kanssa, jolla on MS, sopeuttaminen asuinalueisiin voi parantaa rakkaasi:
- saavutettavuus
- turvallisuus
- itsenäisyys
Näihin muutoksiin voi kuulua:
- rakennusrampit
- keittiökorjausten tekeminen
- kädensijojen tai muiden muutosten lisääminen kylpyhuoneissa
Monista muutoksista voi olla apua ilman, että ne ovat kalliita.
MS on arvaamaton, joten jotkut päivät saattavat tarvita lisäapua, toisinaan he eivät. Ole tietoinen tästä muuttuvuudesta ja tarkkaile tai kysy, milloin he tarvitsevat apua. Ole valmis auttamaan heitä tarvittaessa.
Vuoden 2017 tutkimuksessa todettiin, että MS-taudin saaneiden ihmisten mielestä fyysiset muutokset kehossa olivat epämukavaksi.
Joskus hoitajien tukipalveluyritykset nähdään liian suojallisina tai häiritsevinä. Tämä voi aiheuttaa MS-taudin tunnetuksi minimoituina tai huomiotta. Se voi myös aiheuttaa rasitusta perhesuhteissa.
Tutkimus ehdotti, että hoitajat välttävät auttamasta tehtäviä liian nopeasti. Haltuunotto voi kumota tunteen suorittamisesta jotain itse, vaikka se vie kauemmin.
Kaikkia auttamisyrityksiä ei pidetty negatiivisina. Tutkimus osoitti, että kun hoitajat antoivat apua tavoilla, joilla edistettiin omavaraisuutta ja säilytettiin itsenäisyys, suhteet paranivat.
Tutkimus ehdotti myös, että avoin viestintä ja hoitoon palautuvat auttavat minimoimaan negatiiviset tulokset.
Se voi auttaa rakkaasi ystävääsi laatimaan luettelon tarvitsemistaan asioista sinulta.
Joskus paras tapa tarjota tukea on antaa henkilölle tilaa. Jos he pyytävät aikaa yksin, kunnioita ja noudata pyyntöäsi.
Mitä ei sanoa jollekin MS: lle
Voi olla vaikeaa ymmärtää, mitä joku MS-potilaista on käymässä läpi. Joskus saatat sanoa jotain vahingollista tai huomaamatonta ilman merkitystä.
Tässä on muutamia vältettäviä lauseita ja aiheita, samoin kuin mitä sanot sen sijaan:
-
"Et näytä sairaalta" tai "unohdin, että olit sairas."
MS: n oireet eivät aina ole näkyviä. Kysy sen sijaan: "Kuinka voit?"
-
"Ystäväni MS: n kanssa pystyi työskentelemään."
Muiden kokemukset MS: stä eivät usein ole merkityksellisiä. Sano sen sijaan:”MS vaikuttaa kaikkiin eri tavalla. Miten sinulla on mennyt?"
-
"Oletko kokeillut ruokavaliota / lääkitystä MS: n parantamiseksi?"
MS: tä ei voida parantaa. Keskustele sen sijaan toiminnoista, kuten liikunnasta, joka voi auttaa heitä tuntemaan olonsa paremmaksi. Jos et ole varma, ja he ovat valmiita puhumaan siitä, kysy, miten MS hoidetaan
Älä koskaan syytä ketään MS-taudista tai väitä, että sairaus on heidän syynsä. MS: n syy on tuntematon, ja riskitekijät, kuten ikä ja genetiikka, eivät ole henkilön hallinnassa.
Tukee itseäsi hoitajana
Sinulle on tärkeää huolehtia itsestäsi ylläpitää omaa terveyttäsi ja auttaa välttämään uupumista. Tähän sisältyy usein:
- tarpeeksi unta
- aikaa harrastamiseen ja liikuntaan
- saada apua tarvittaessa
Se voi auttaa ajattelemaan, mitä tarvitset tukeaksesi rakkaasi. Kysy itseltäsi:
- Tarvitsetko apua säännöllisesti tai satunnaisesti tauon hoidon stressistä ja vastuista?
- Onko kodin mukautuksia, joita voit tehdä auttaaksesi rakkaitasi ja lisäämään heidän itsenäisyyttään?
- Onko rakkaallasi emotionaalisia oireita etkä ole varma miten käsitellä?
- Annoitko sinulle mukavaa lääketieteellistä hoitoa, vai haluatko palkata apua?
- Onko sinulla rahoitussuunnitelmaa?
Nämä kysymykset ovat yleisiä MS: n edistyessä. Hoitajat ovat kuitenkin usein haluttomia helpottamaan omaa taakkaaan ja huolehtimaan itsestään.
Kansallinen MS-yhdistys käsittelee näitä kysymyksiä oppaassaan, oppaana tukikumppaneille. Opas kattaa monia MS-tauteja ja on erinomainen lähde hoitajille.
Ryhmät, verkkoresurssit ja ammatillinen neuvonta
Hoitajilla on myös monia muita resursseja.
Useat ryhmät tarjoavat tietoja käytännössä kaikista sairauksista tai ongelmista, joita MS-potilaat ja heidän hoitajansa voivat kohdata. Ammatillisen neuvonnan hakeminen voi myös olla hyötyä mielenterveydellesi.
Ryhmät ja resurssit
Kansalliset järjestöt voivat auttaa hoitajia elämään tasapainoisempaa elämää:
- Hoitajan Action Network isännöi online-foorumi, jossa voit olla yhteydessä muihin huoltajille. Tämä on hyvä lähde, jos haluat jakaa neuvoja tai puhua muiden kokemuksen kautta.
- Omaishoidon Alliance tarjoaa valtion-by-valtion varoista, palvelut, ja ohjelmia, joiden avulla huoltajille. Se tarjoaa myös kuukausittaisen hoitajan uutiskirjeen.
- National Multippeliskleroosi Society isännät MS Navigaattorit ohjelma, jossa ammattilaiset voivat auttaa yhdistää sinut resursseja, henkistä tukea palveluita, ja hyvinvointi strategioita.
Joitakin MS: hen liittyviä fyysisiä ja emotionaalisia ongelmia on talonmiesten vaikeita ratkaista. Näiden organisaatioiden kautta on myös hoitajille saatavana informatiivisia materiaaleja ja palveluita.
Ammattiterapia
Älä epäröi hakea ammatillista puheterapiaa oman mielenterveytesi suhteen. Neuvonantajan tai muun mielenterveysammattilaisen näkeminen puhumaan emotionaalisesta hyvinvoinnistasi on tapa hoitaa itseäsi.
Voit pyytää lääkäriltäsi lähettämistä psykiatrille, terapeudille tai muulle mielenterveyden ammattilaiselle.
Jos mahdollista, etsi henkilöä, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista tai omaishoitajia. Vakuutuksesi voi kattaa tämäntyyppiset palvelut.
Jos sinulla ei ole varaa ammatilliseen apuun, etsi luotettava ystävä tai online-tukiryhmä, jossa voit keskustella avoimesti tunteistasi. Voit myös aloittaa päiväkirjan kirjoittaaksesi tunteesi ja turhautumisen.
Hoitajan palamisen merkien tunnistaminen
Opi tunnistamaan uupumisen merkit itsessäsi. Nämä merkit voivat sisältää:
- tunne- ja fyysinen uupumus
- sairastua
- vähentynyt kiinnostus aktiviteetteihin
- surullisuus
- suututtaa
- ärtyvyys
- univaikeudet
- ahdistuksen tunne
Jos tunnistat jonkin näistä merkeistä omassa käytöksessäsi, soita National Multiple Sclerosis Society -yhdistykseen puhelinnumeroon 800-344-4867 ja pyydä puhetta navigaattorin kanssa.
Harkitse taukoa
On oikein pitää taukoja ja kysyä apua. Siitä ei myöskään tarvitse tuntea syyllisyyttä.
Muista: terveytesi on tärkeä, eikä sinun tarvitse tehdä kaikkea itse. Jonkin aikaa vapaa-aika ei ole merkki epäonnistumisesta tai heikkoudesta.
Toiset saattavat haluta auttaa, joten anna heidän. Pyydä ystäviä tai perheenjäseniä saapumaan tiettynä ajankohtana, jotta voit suorittaa asioita tai tehdä muuta toimintaa.
Voit myös luoda luettelon ihmisistä, jotka ovat aiemmin tarjonneet apua. Älä epäröi soittaa heille, kun haluat pitää tauon. Jos se on vaihtoehto, voit myös pitää perhekokouksia vastuun jakamiseksi.
Jos ketään perheenjäsenistäsi tai ystäväryhmästäsi ei ole käytettävissä, voit vuokrata väliaikaisen hoitotyön ammattihenkilökunnalta. Voit todennäköisesti löytää paikallisen kotihoitoyrityksen, joka tarjoaa tätä palvelua maksua vastaan.
Seurapalveluita voivat tarjota paikalliset kansalaisryhmät, kuten Yhdysvaltain veteraanien ministeriö, kirkot ja muut organisaatiot. Valtion, kaupungin tai läänin sosiaalitoimistot saattavat myös pystyä auttamaan.
Pysyminen rentoutuneena hoitajana
Säännöllinen meditaatioharjoittelu voi auttaa pitämään rentoutuneena ja maadoittuneena koko päivän. Tekniikoita, jotka auttavat sinua pysymään rauhallisena ja pysymään pääpäisenä stressaavina aikoina, ovat:
- säännöllinen harjoittelu
- seurata ystävyyssuhteita
- jatkamalla harrastuksiasi
- musiikkiterapia
- lemmikkiterapia
- päivittäin kävelee
- hieronta
- rukous
- jooga
- puutarhanhoito
Liikunta ja jooga ovat erityisen hyviä oman terveyden edistämisessä ja stressin vähentämisessä.
Näiden tekniikoiden lisäksi on tärkeää varmistaa, että nukut tarpeeksi ja syöt terveellistä ruokavaliota, jossa on runsaasti hedelmiä, vihanneksia, kuitua ja vähäproteiinisia lähteitä.
Pysyminen hoitajana
Järjestäytyminen voi auttaa vähentämään stressiä ja vapauttamaan enemmän aikaa tehdä rakastamasi asiat.
Se voi aluksi vaikuttaa hankalalta, mutta rakkaasi tietoon ja hoitoon pysyminen voi auttaa virtaviivaistamaan lääkäreiden tapaamisia ja hoitosuunnitelmia. Tämä säästää arvokasta aikaa pitkällä tähtäimellä.
Tässä on joitain tapoja pysyä järjestäytyneinä hoidettaessa rakkaitasi MS: n kanssa:
-
Pidä lääkeloki seurataksesi:
- lääkitys
- oireet
- lääketulokset ja mahdolliset sivuvaikutukset
- mielialan muutokset
- kognitiiviset muutokset
- Sinulla on lailliset asiakirjat, jotta voit tehdä terveyspäätöksiä rakkaitasi varten.
- Käytä kalenteria (joko kirjallista tai online-tapaamista) tapaamisiin ja seurata ajankohtaa, jolloin annat lääkkeitä.
- Pidä luettelo kysymyksistä seuraavan lääkärinvarauksen aikana.
- Tallenna tärkeiden yhteystietojen puhelinnumerot sinne, missä he ovat helposti käytettävissä.
Yritä tallentaa kaikki tiedot samassa paikassa, jotta se on helppo löytää ja pitää ajan tasalla.
Lopullinen rivi
Hoitajana olemisen päivittäiset haasteet voivat lisätä.
Älä koskaan tunnu syyllisyydestä tauon tekemiseen tai apun pyytämiseen hoidettaessa henkilöitä, joilla on MS.
Kun ryhdyt vähentämään stressiä ja hoitamaan omia fyysisiä ja emotionaalisia tarpeitasi, sinulla on helpompi hoitaa rakkaasi.
