Tukien löytäminen
Jokaisen ihmisen matka multippeliskleroosilla (MS) on hyvin erilainen. Kun uusi diagnoosi jättää etsimään vastauksia, paras apuhenkilö voi olla toinen henkilö, joka kokee saman asian kuin sinä.
Monet organisaatiot ovat luoneet online-tapoja MS-potilaille tai heidän läheisilleen etsiä apua ympäri maailmaa. Jotkut sivustot yhdistävät sinut lääkäreihin ja lääketieteellisiin asiantuntijoihin, kun taas toiset yhdistävät sinut itsesi kaltaisiin säännöllisiin henkilöihin. Kaikki voivat auttaa sinua löytämään kannustusta ja tukea.
Katso nämä kahdeksan jäsenvaltioiden tukiryhmää, foorumeita ja Facebook-yhteisöjä, jotka voivat auttaa sinua löytämään etsimäsi vastaukset.
Terveyslinja: Asuminen multippeliskleroosin kanssa
Oman MS-yhteisösivumme avulla voit lähettää kysymyksiä, jakaa vinkkejä tai neuvoja ja olla vuorovaikutuksessa MS-ihmisten ja heidän läheistensä kanssa ympäri maata. Lähetämme ajoittain Facebook-ystävien lähettämiä nimettömiä kysymyksiä. Voit lähettää omat kysymyksesi ja käyttää yhteisön tarjoamia vastauksia auttamaan sinua paremmassa elämässä MS: n kanssa.
Jaamme myös lääketieteellistä tutkimusta ja elämäntyyliä koskevia artikkeleita, jotka voivat olla erittäin hyödyllisiä MS-taudin saaneille tai heidän läheisilleen. Napsauta tätä, jos haluat tyytyä sivumme ja tulla osaksi Healthline MS -yhteisöä.
Terveyslinjan MS-kaveri
Okei, se ei oikeastaan ole verkkosivusto, se on sovellus - mutta MS Buddy on silti hieno resurssi! Yhteensopiva iOS 8.0: n tai uudemman kanssa (toisin sanoen tarvitset iPhonen, iPadin tai iPod Touchin), MS Buddy yhdistää sinut suoraan muihin ihmisiin, joilla on MS.
Tämä ilmainen sovellus esittää sinulle muutamia kysymyksiä itsestäsi, kuten ikäsi, sijaintisi ja tyypisi MS: n. Sitten se yhdistää sinut muihin ihmisiin, joilla on samanlainen profiili. Jos valitset, voit tavoittaa käyttäjiä, joiden kanssa olet tavannut. Se on loistava tapa ottaa yhteyttä ihmisiin, jotka saavat sen, mitä on elää MS: n kanssa. Kuka tietää - saatat tavata seuraavan parhaan ystäväsi!
MS-yhteys
MS Connection -palvelun kävijöiden on luotava profiili päästäkseen käyttämään monia sivuston komponentteja. Foorumit on jaettu erittäin erityisiin ryhmiin, kuten”Äskettäin diagnosoitu” tai “Asuminen yksin”. Sinua kannustetaan jakamaan tarinasi ja hahmottamaan alueet, joilla tarvitset eniten apua. Nämä alueet saattavat sisältää rahoitussuunnittelun, terveellisten ruokavalintojen tekemisen tai uusimman tutkimuksen löytämisen.
Sivuston jäsenenä sinulla on myös pääsy yksilölliseen vertaisyhteysohjelmaan. Tämän ohjelman avulla voit olla yhteydessä koulutettuun vapaaehtoiseen, joka voi auttaa vastaamaan kysymyksiin ja löytää tukea. Rakastuneet voidaan yhdistää vertaisiin myös MSFriends-vapaaehtoisten kautta.
MS World
MS World -yritystä ylläpitävät vapaaehtoiset, joilla on MS tai jotka ovat hoitaneet henkilöitä, joilla on MS. Asennus on erittäin yksinkertaista: MS World isännöi useita foorumeita ja jatkuvaa livekeskustelua. Foorumit ovat keskittyneet erityisiin kysymyksiin, kuten aiheisiin, kuten”MS-oireet: keskustelu MS: hen liittyvistä oireista” ja “Perhehuone: paikka keskustella perhe-elämästä asettaessaan MS: n kanssa”.
Chattihuone on avoin yleiselle keskustelulle koko päivän ajan. Ne kuitenkin kuvaavat tiettyjä vuorokaudenaikoja, jolloin sen on liityttävä vain MS: iin.
Jotta voit osallistua keskusteluihin ja muihin ominaisuuksiin, sinun on todennäköisesti rekisteröidyttävä.
Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä
Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä hyödyntää verkkoyhteisön voimaa auttaa MS-tautiin liittyviä ihmisiä. Avoimessa ryhmässä on tällä hetkellä yli 16 000 jäsentä. Ryhmä on avoin kaikille käyttäjille, jotta he voivat kirjoittaa kysymyksiä tai tarjota neuvoja, ja käyttäjät voivat jättää kommentteja tai ehdotuksia kaikille. Ryhmä myös multippeliskleroosisäätiön sivuston ylläpitäjiä auttaa sinua löytämään asiantuntijoita tarvittaessa.
MSAA-verkottumisohjelma
Amerikan multippeliskleroosiliitto (MSAA) tarjoaa monia resursseja MS-potilaille, mukaan lukien online-tutkimuskirjasto ja linkki taloudellisen avun organisaatioihin. Sivusto vaatii kuitenkin hakemuksen täyttämistä tullaksesi osaksi heidän yhteisöään.
Kun haet hakemusta, sinua pyydetään antamaan historia kokemuksestasi MS: n kanssa, onko sinulla sairaus, oletko rakastettu tai hoitaja. Sinua pyydetään myös toimittamaan yhteenveto tarvitsemastasi avustyypistä.
Kun olet hyväksytty, MSAA käyttää näitä tietoja auttaaksesi sinua löytämään parhaat resurssit tarpeisiisi. He voivat myös yhdistää sinut alueesi muihin jäseniin tai ryhmiin, joista voi olla hyötyä sinulle eniten.
MS LifeLines
MS LifeLines on Facebook-yhteisö henkilöille, joilla on MS. Yhteisö tukee MS LifeLines-vertaissovitusohjelmaa, joka yhdistää ihmiset MS: n kanssa elämäntapojen ja lääketieteen asiantuntijoihin. Nämä ikäisensä voivat viitata tutkimukseen, elämäntaparatkaisuihin ja jopa ravitsemusneuvoihin.
MS LifeLines -yhtiötä hoitaa EMD Serono, Inc., MS-lääkityksen valmistaja Rebif.
Potilaat kuten minä
Like Like Me yhdistää ihmiset MS: n ja heidän rakkaansa toisiinsa. Minun potilaiden ainutlaatuinen osa on se, että MS: n kanssa elävät ihmiset voivat seurata terveyttään. Useiden online-työkalujen avulla voit seurata terveyttäsi ja MS-taudin etenemistä. Jos haluat, näitä tietoja voivat käyttää tutkijat, jotka haluavat luoda parempia ja tehokkaampia hoitoja. Voit jakaa nämä tiedot myös muiden yhteisön jäsenten kanssa.
Me, kuten minä, ei ole rakennettu vain MS-potilaille: Sillä on ominaisuuksia myös moniin muihin sairauksiin. Pelkästään MS-foorumilla on yli 58 000 jäsentä. Nämä jäsenet ovat lähettäneet tuhansia arvosteluja hoidoista ja suorittaneet satoja tunteja tutkimusta. Voit lukea kaiken heidän kokemuksistaan ja käyttää heidän näkemyksiään auttaaksesi sinua löytämään tarvitsemasi tiedot.
Käytä online-resursseja viisaasti
Kuten kaikki verkossa löytämät tiedot, ole varovainen käyttämiesi MS-resurssien suhteen. Ennen kuin tutkit uusia hoitomuotoja tai lopetat nykyiset hoidot verkosta löytyvien neuvojen perusteella, keskustele ensin lääkärisi kanssa.
Nämä verkkoominaisuudet ja -foorumit voivat auttaa sinua tuntemaan yhteyden muihin, jotka tietävät tarkalleen mitä olet käymässä läpi, olivatpa ne sitten terveydenhuollon tarjoajia, rakkaitaan, hoitajia tai muita MS-tautiin liittyviä ihmisiä. Hän osaa vastata kysymyksiin ja tarjota tuen sähköisesti.
Sinulla on edessään joukko haasteita, jotka elävät MS: n kanssa - henkisiä, fyysisiä ja emotionaalisia -, ja nämä online-resurssit voivat auttaa sinua tuntemaan olonsa tietoisiksi ja tuetuiksi pyrkiessään elämään terveellistä ja tyydyttävää elämää.
