Yleiskatsaus
Hengitysvaje, yskä ja muut keuhkoahtaumataudin oireet voivat olla todellisia vaikutuksia päivittäiseen elämääsi. Kaikki on vähän vaikeampaa, kun on vaikea hengittää. Perheesi ja ystävienne on hyvä nojata tänä aikana, mutta he eivät ehkä ymmärrä täysin läpi.
Siellä tukiryhmä voi auttaa. Kun liittyt johonkin näistä ryhmistä, tapaat muita ihmisiä, jotka elävät COPD: n kanssa, aivan kuten sinäkin.
He voivat opettaa sinulle vinkkejä, joiden avulla voit hallita tilaasi. Ne antavat myös tunteen yhteisöllisyydestä. Pelkästään muiden ihmisten ympärillä, jotka ovat asuneet samassa kunnossa, voit tuntea olosi vähemmän yksin.
Tukiryhmät ovat eri muodoissa. Paikallisessa sairaalassa tai American Lung Association -järjestön kaltaisessa organisaatiossa on henkilökohtaisia tukiryhmiä. Verkossa on myös saatavilla virtuaalisia ryhmiä. Ja jos parisi tai perheenjäsenesi hoitaa sinua, he voivat liittyä hoitajan tukiryhmään.
Paikallisen tukiryhmän löytäminen
Henkilökohtaiset tukiryhmät tarjoavat foorumin ihmisille, jotka voivat puhua kokemuksistaan COPD: n kanssa ja kysyä kysymyksiä. Nämä ryhmät tapaavat yleensä sairaaloissa, terveyskeskuksissa tai kuntoutuskeskuksissa.
Jokainen ryhmä johtaa moderaattoria, joka auttaa ohjaamaan keskustelua. Yleensä moderaattori on henkilö, joka on koulutettu toimimaan ihmisten kanssa, joilla on keuhkoahtaumatauti.
Kun etsit tukiryhmää omalta alueeltasi, hyvä paikka aloittaa lääkärille, joka hoitaa keuhkoahtaumatautiasi. Kysy, tarjoaako paikallinen sairaalasi yhtä näistä ohjelmista.
American Lung Associationilla on Better Breathers Club -niminen ohjelma, joka on ollut olemassa jo yli 40 vuotta. Voit etsiä verkossa yhtä lähelläsi olevaa. Nämä tukiryhmät antavat sinulle työkalut, joita tarvitset pysyäksesi terveenä ja aktiivisena.
Jokaista parempien hengitysryhmien ryhmää johtaa koulutettu avustaja. Kokouksissa on vierailevia puhujia, neuvoja yleisten COPD-haasteiden ratkaisemiseksi ja sosiaalista toimintaa.
Online-ryhmät
Muutamassa organisaatiossa ja verkkosivustossa on virtuaalisia tukiryhmiä ja verkkoja. Ne tarjoavat ilmaisia neuvoja, joiden avulla voit hallita tilaasi.
COPD360social
COPD-säätiö edistää COPD-tutkimusta ja yrittää parantaa tämän sairauden ihmisten elämää koulutuksen ja tietoisuuden avulla. Sen verkkoyhteisössä, COPD360social, on yli 47 000 jäsentä. Se tarjoaa inspiroivia tarinoita ja vinkkejä muilta ihmisillä, joilla on keuhkoahtaumatauti.
Asuminen COPD: n kanssa
American Lung Association tarjoaa tämän vertaisverkkotukiryhmän. Täällä voit jakaa omia kokemuksiasi taudin hoidossa. Voit myös oppia keuhkojen kuntoutuksesta, hapesta ja muista tavoista, joilla ihmiset ovat löytäneet helpotuksen keuhkoahtaumataudin oireiden varalta.
COPD-tiimini
Tämä sosiaalinen verkosto kokoaa keuhkoahtaumataudin ihmiset jakamaan näkemyksiään sairauden hoidosta. Se sisältää henkilökohtaisia tarinoita, kysymyksiä ja vastauksia, hakukelpoisen tarjoajahakemiston ja tavan paikallistaa ihmisiä, joilla on sama diagnoosi.
Facebook on myös koti muutamalle COPD-tukiryhmälle:
- COPD Warriors
- COPD: n tiedot ja tuki
- Puhutaan keuhkoahtaumatauti
- COPD-tuki
Useimmissa Facebook-ryhmissä pyydät liittymistä ja moderaattori hyväksyy sinut.
Online-foorumit
Verkkofoorumi on paikka, jossa ihmiset voivat lähettää viestejä ja saada vastauksia. Se tunnetaan myös nimellä ilmoitustaulu. COPD-foorumit ovat hyviä paikkoja löytää vastauksia kiireellisimpiin kysymyksiisi sairaudestasi.
Muista lukeessasi vastauksia, että lähettäjät ovat yleensä potilaita, eivät lääkäreitä. Kaikki saamasi neuvot eivät ole lääketieteellisesti terveitä. Tarkista aina lääkäriltäsi, ennen kuin noudatat verkossa löytämiäsi terveysvinkkejä.
Tässä on muutama online-foorumi ihmisille, jotka elävät COPD: n kanssa:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Hoitajan tukiryhmät
COPD-oireet, kuten hengenahdistus, voivat vakavasti rajoittaa kykyäsi hoitaa itseäsi. Kun sairaus pahenee, saatat joutua luottamaan yhä enemmän kumppaniin tai muuhun perheenjäseniin hoitamaan sinua.
Hoitoon merkitseminen on kovaa työtä. Ja vaikka se voi olla palkitsevaa hoitamalla rakastamasi henkilöä, se voi olla myös fyysisesti ja henkisesti vaativa. Tasapainoajuuden löytäminen ja tuen saaminen on kriittistä jokaiselle hoitajalle.
Henkilökohtaisia ja online-tukiryhmiä on saatavana auttamaan hoitajia löytämään tarvitsemansa resurssit. Tässä on muutama organisaatiota ja verkkoyhteisöä, jotka tarjoavat tukea:
- Caregiver.com
- Perheenhoitaja Alliance
- Hoitajan tukiyhteisö
- Hoitajan avaruusyhteisö
- Hoitajan hoitaminen
Nouto
COPD voi tuoda monia haasteita elämääsi. Riippumatta siitä kuinka vahva olet, huomaat todennäköisesti, että sinun on nojauduttava muihin ihmisiin tuen saamiseksi.
Aloita kysymällä lääkäriltäsi ja muilta lääketieteellisen ryhmäsi jäseniltä neuvoja. Etsi sitten tukiryhmiä, sekä paikalliselta alueelta että verkosta. Tukijärjestelmän käyttöönotto voi olla korvaamaton, kun tunnet kadonneesi, tarvitset neuvoja tai haluat vain puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää.
