Metastaattisen rintasyövän (MBC) kanssa eläminen on yksi villeimmistä vuoristorataista, mitä olen koskaan ratsastanut. Se on vanha puinen, jossa turvavyö ei vain tee mitään.
Palaan hitaasti tiensä yläosaan, käännyn laajalle ja pudon alas maahan sydämeni ollessa taivaalla. Banglen edestakaisin ja lentää puupalkkien läpi. Mietin, onko sieltä lähtöisin tai minne menen.
Olen kadonnut labyrinttiin. Se vetää minua niin nopeasti, että ei ole aikaa edes ymmärtää mitä tapahtuu tai mihin pääsen. Se alkaa hidastua vain riittävän kauan, jotta saan hienon kuvan ympäröivästä kauneudesta. Sitten se alkaa piiskata minua taas. Vain tällä kertaa menen taaksepäin.
Hengitän syvästi ja sulken silmäni. Äänet, kasvot, musiikki ja sanat tulvivat mieleni. Hymy alkaa muodostua korvasta korvaan, kun sykeni hidastuu takaisin.
Tämä ajo ei pysähdy milloin tahansa pian. Aion tottua siihen.
Joskus ystäväni ja perheeni seuraavat minua autossa. Suurimman osan ajasta olen yksin. Olen oppinut olemaan tässä kunnossa.
Joskus on helpompaa ajaa yksin. Olen tajunnut, että vaikka olenkin yksin, muutama lohduttava lause pitää kiinni ikuisesti.
En ole vielä kuollut
Oli tiistaina kello 11:07, kun sain lääkäriltäni puhelun, jonka mukaan minulla oli invasiivinen kanavan karsinooma. Aloin murtata rakkaideni sydäntä jakaessani uutisia tämän kauhean taudin etäpesäkkeistä. Istuimme, nyökkäsimme ja olimme hiljaa syleilyyn.
Kun huomaat, että jollakin on syöpä, et voi ajatella kuolemaa. Varsinkin kun se on vaihe 4 alusta alkaen.
Viiden vuoden eloonjäämisaste, kun rintasyöpä on metastasoitunut etäisiin kehon osiin, on vain 27 prosenttia. Tämä tilasto pelottaa ketään. Mutta minun ei tarvitse olla tilastollinen. Ainakaan ei vielä.
Olin kyllästynyt ihmisiin, jotka surivat minua kuin olisin jo poissa. Tunsin tarpeen torjua tätä surun tunnetta ja todistaa kaikille, että olen edelleen minä. En ole vielä kuollut.
Tein sen kemon, leikkauksen ja säteilyn kautta elossa. Pelaan kertoimet päivä kerrallaan.
Tiedän, että sisällä oleva lepotila syöpä herättää hyvät mahdollisuudet jonain päivänä taas. Tänään ei ole se päivä. Kieltäydyn istumasta odottamasta sitä päivää.
Tässä minä olen. Kukoistava. Rakastava. Living. Nauti elämästäni ympärilläni. En anna, enkä kertaakaan antaa kukaan ajatella, että he päästävät eroon minusta niin helppoa!
”Elämä ei ole niin kuin sen pitäisi olla. Se on tapa, jolla se on. Tapa, jolla selviät siitä, tekee eron. " - Virginia Satir
Aviomieheni ja minä olimme aikeissa aloittaa kolmannen lapsen yrittäminen, kun minulle diagnosoitiin MBC. Lääkärit eivät yhtäkkiä ja voimakkaasti estäneet minua kantamasta enää lapsia. Unelmani suuresta perheestä ei yksinkertaisesti tule tapahtumaan.
Ei riitaa. Jos halusin pitää hormonipositiivista MBC: tä loitolla, lääkärini kertoivat minulle, että minun ei pitäisi laittaa vartaloani toisen raskauden aikana.
Tiesin, että minun pitäisi vain olla kiitollinen jo jo lapsistani. Mutta unelmani olivat silti murskatut. Se oli silti tappio.
Harjoin niin kauan puolimaratonille, että en nyt pysty suorittamaan. Minulla ei voi olla enää lapsia. En voi seurata uutta uraani. En voi pitää hiuksiani tai rintaani.
Tajusin, että minun oli lopetettava kiinnittyminen siihen, mitä en pystynyt hallitsemaan. Asun vaiheen 4 syöpään. Mikään tekemäni ei voi pysäyttää tapahtuvaa.
Voin hallita sitä, kuinka selviän muutoksista. Voin hyväksyä tämän todellisuuden, tämän uuden normaalin. En voi synnyttää toista lasta. Mutta voin valita rakastaa kahta, minulla on jo paljon enemmän.
Joskus meidän täytyy vain liikkua surun läpi ja päästää irti asioiden valitettavasta puolelta. Olen edelleen surullinen tappioita syövän jälkeen. Olen myös oppinut punnitsemaan heidät kiitollisuudella siitä, mitä minulla on.
"Luopuminen ei ole vaihtoehto, kun joku soittaa sinulle" äiti "."
Unelmoin kerran makaa sängyssä koko päivän ja annan muiden ihmisten taittaa pesulani ja viihdyttää lapsiani. Kun hoidon sivuvaikutukset muuttivat tämän unelman todellisuudeksi, kieltäydyin.
Heräsin joka aamu kello 7.00 mennessä pienten jalkojen kimppuun käytävällä. Minulla ei juuri ollut tarpeeksi energiaa avata silmiäni tai murtaa hymyä. Heidän pienet äänensä, jotka pyysivät “pannukakkuja” ja “nappulaa” pakottivat minut ylös ja sängystä.
Tiesin äitini ohi pian. Tiesin, että lapset voivat odottaa hänen ruokkivan heitä. Mutta olen heidän äitinsä. He halusivat minua, ja minä halusin heidät.
Nagging luettelo vaatimuksista antoi minulle käsityksen arvoisesta. Se pakotti minut liikuttamaan ruumiini. Se antoi minulle jotain elää. Se muistutti minua siitä, etten voinut luopua.
Aion jatkaa kaikkien näiden kahden esteen läpikäyntiä. Edes syöpä ei voi lyödä äitiä minusta.
”Eräänä päivänä heräät, eikä enää ole aikaa tehdä asioita, joita olet aina halunnut. Tee se nyt." - Paulo Coelho
Olen aina asunut askeleen edellä elämää niin kauan kuin muistan. Olin kihla ennen valmistumistaan korkeakouluun. Suunnittelin raskauteni ennen hääpäiväni. Minua tuhosi, kun raskaatio kesti kauemmin kuin odotettiin. Olin valmis saamaan toisen vauvan heti, kun ensimmäinen lapsi syntyi.
Mieleni muuttui metastaattisen rintasyövän diagnoosin jälkeen. Jatkan tapahtumarikkaan elämän suunnittelua perheelleni. Yritän myös elää tällä hetkellä enemmän kuin koskaan.
En koskaan epäröi seurata unelmaani. Mutta sen sijaan, että hyppäämme liian kauas eteenpäin, on tärkeämpää nauttia asioista, joille teen nyt aikaa.
Pidän kiinni kaikista tilaisuuksista ja luon niin monta muistoa kuin mahdollista rakkaitteni kanssa. En tiedä onko minulla mahdollisuus huomenna.
”Kaikki tulee sinulle oikeaan aikaan. Ole kärsivällinen."
Kukaan ei odota koskaan diagnosoivan metastaattista rintasyöpää. Epäilemättä se oli minulle valtava isku, kun sain lääkäriltäni kauhean puhelun.
Diagnostinen vaihe näytti olevan ikuisuus. Sitten oli hoitoni: kemoterapia, jota seurasi leikkaus, sitten säteily. Pelkkä kunkin vaiheen ennakointi oli kiusallista. Tiesin, mitä minun oli tehtävä, ja minulla oli laaja aikataulu, jotta kaikki saadaan aikaan.
Olin vireillä karkea vuosi. Mutta olen oppinut olemaan kärsivällinen itseni suhteen. Jokainen vaihe vie aikaa. Kehoni piti parantua. Jopa sen jälkeen, kun olin saanut täydellisen fyysisen palautumisen ja palauttanut liiketalouden ja voiman valikoiman mastektomian jälkeen, mieleni tarvitsi silti aikaa kurotteluun.
Jatkan pohdintaa ja yritän kietoa pääni kaiken läpi, jonka olen käynyt läpi, ja jatkan sitä. Olen usein epäuskoinen kaikesta, jonka olen voittanut.
Ajan myötä olen oppinut elämään uuden normaalini kanssa. Minun on muistutettava itselleni olevani kärsivällinen kehoni suhteen. Olen 29-vuotias ja täysin vaihdevuosien aikana. Nivelet ja lihakset ovat usein jäykkiä. En voi liikkua samalla tavalla kuin ennen. Mutta pyrin edelleen olemaan missä olin kerran. Se vie vain aikaa ja majoitusta. Se on okei.
”Kerro tarina vuoristosi. Sanoistasi voi tulla sivu jonkun toisen selviytymisoppaassa.”
Olin kotona vähintään viikon, kun toipui kustakin kemomääräisestä kierroksesta. Suuri osa altistumisestani ulkomaailmalle tapahtui puhelimen näytön kautta, kun makasin sohvallani selailemassa sosiaalista mediaa.
Löysin pian ikäisiäni ihmisistä Instagramissa elääkseen #breastcancerin kanssa. Instagram näytti olevan heidän pistorasiaan. He jättivät kaiken kaikkeen, melko kirjaimellisesti. Pian siitä tuli oma turvasatama jakaa ja kuvitella, millainen elämäni olisi.
Se antoi minulle toivoa. Löysin lopulta muita naisia, jotka todella ymmärsivät mitä menin läpi. Tunsin paljon vähemmän yksin. Joka päivä voin selata läpi ja löytää ainakin yhden henkilön, joka voisi liittyä nykyiseen taisteluoni, fyysisestä etäisyydestä riippumatta.
Minusta tuli mukavampaa jakaa oma tarinasi, kun kävin läpi hoidon jokaisen osan. Luotin niin paljon muihin, kun syöpä oli minulle niin uusi. Minun piti nyt olla tuo henkilö jollekin toiselle.
Jatkan kokemuksen jakamista kaikille, jotka haluavat kuunnella. Minusta on velvollisuuteni opettaa muita. Saan edelleen hormonihoitoa ja immunoterapiaa, vaikka olenkin tehnyt aktiivisen hoidon. Selviän sivuvaikutuksista ja minulla on skannauksia seurataksesi sisäistä syöpää.
Todellisuuteni on, että tämä ei koskaan katoa. Syöpä on ikuisesti osa minua. Olen päättänyt ottaa nämä kokemukset ja tehdä kaiken voitavani kouluttaakseni muita sellaisesta levinneestä ja väärin ymmärretystä taudista.
Tieto on valtaa
Ole oma puolustajasi. Älä koskaan lopeta lukemista. Älä koskaan lopeta kysymysten esittämistä. Jos jokin ei sovi oikein kanssasi, tee jotain sen suhteen. Tee tutkimuksesi.
On tärkeää voida luottaa lääkäriisi. Päätin, että lääkärini päätöksen ei myöskään tarvinnut olla lopullinen.
Kun minulle diagnosoitiin MBC, tein mitä onkologitiimini käski tehdä. En tuntenut pystyväni tekemään mitään muuta. Meidän piti aloittaa kemoterapia mahdollisimman pian.
Ystävästäni, joka oli myös selviytyjä, tuli mieleni perusteeksi. Hän tarjosi neuvoja. Hän opetti minulle uudesta valtakunnasta, johon tulin.
Joka päivä viestimme toisiamme kysymyksillä tai uudella tiedolla. Hän ohjasi minua tiedustelemaan suunnitelman jokaisen askeleen perusteet ja pyytämään vastauksia kysymyksiini. Tällä tavoin ymmärrän, oliko kaikkea mitä kestäin ja mikä oli minun edun mukaista.
Näin tekeminen opetti minulle enemmän kerralla olevasta vieraasta taudista kuin luulin koskaan mahdollista. Syöpä oli kerran vain sana. Siitä on tullut oma tietoverkko, joka on kehrätty sisälläni.
Minulle on nyt toinen luonne olla ajan tasalla tutkimuksesta ja uutisista rintasyöpäyhteisössä. Opiskelen kokeiltavia tuotteita, yhteisössä tapahtuvia tapahtumia ja liittymistä koskeviin vapaaehtoisohjelmiin. Myös muista ihmisistä puhuminen kokemuksistani ja kuuleminen omista kokemuksistani on erittäin hyödyllistä.
En koskaan lopeta muiden oppimista ja opettamista, joten voimme kaikki olla parhaita puolustajia parannuksen löytämisessä.
Sarah Reinold on 29-vuotias kahden äiti, joka asuu metastaattisessa rintasyövässä. Saaralla todettiin MBC lokakuussa 2018, kun hän oli 28-vuotias. Hän rakastaa eksklusiivisia tanssijuhlia, patikointia, juoksemista ja joogayrityksiä. Hän on myös valtava Shania Twainin fani, nauttii hyvästä jäätelökulmasta ja haaveilee matkalla maailmaan.
