Psoriaasiartriitti on monin tavoin arvaamaton. En tiedä aina, mikä laukaisee leimahduksen tai kuinka vakava se tulee olemaan. Oman kokemukseni on kuitenkin opettanut minulle, että soihdinkynnyksen ohittaminen lisäsi usein sen voimakkuutta ja kestoa.
Olen myös oppinut, että”täyden nopeuden eteenpäin suuntautuminen” hyvässä olosuhteessa johtaa yleensä eeppiseen kaatumiseen. Tarpeettomien leimahduksien välttämiseksi minun on täytynyt löytää tasapaino tarvitsemani ja haluamani sekä kehoni tarpeiden välillä.
Näin löysin tasapainon elämässäni.
1. Aikataulu vapaapäiviä
Ennen tasapainon löytämistä menisin, menen, menen muutama päivä ja vietän sitten kaksi kertaa niin monta päivää ja usein viikkoja sängyssä toipumassa. Se ei ollut tapa elää. Jotta lopettaisin tämän noidankehän, minun piti lopettaa elämättömät päivät, kuten en ollut sairas.
Sen sijaan, että täyttäisin viikkokalenterini päivittäisillä toimilla, tapaamisilla tai sitoumuksilla, aloin välittää niitä. Esimerkiksi, jos minulla olisi lääkärin tapaaminen maanantaina ja tyttäreni tanssiesitys torstaina, en suunnittele mitään tiistaina tai keskiviikkona. Aikataulupäivät “vapaat” antoivat kehoni toipua ja valmistautua seuraavaan isoon retkiin.
Alussa tämä tarkoitti tekemättä tekemistä muuten kuin vain antamaan keholleni vaatiman huomion ja hoidon. Vaikka turhauttaminen oli aluksi, voitto oli sen arvoinen. Huomasin, että peruutin vähemmän ja pystyin tekemään enemmän.
2. Selvitä, kuinka paljon on liikaa
Minkä tahansa suunnitellun järjestämättä jättäminen ei tarkoittanut, että en olisi aktiivinen. Ruokaostoksista, talon siivoamisesta ja koiran kävelystä kulunut fyysinen energia vaikutti myös siihen, kuinka paljon voisin tehdä viikon aikana. Minun piti selvittää, kuinka paljon oli liikaa.
Kunto-seurantalaitteellani pystyin vertailemaan aktiivisuuttani ja kivun tasojani ja selvittämään, kuinka paljon oli liikaa. Nämä tiedot auttoivat minua tietää, kun minun piti tehdä muutoksia. En esimerkiksi voinut odottaa nousevan sängystä ja lyödä maahan juoksemista, jos edellisenä päivänä askellaskelmani oli 24 000 ja päivittäinen kynnykseni on 6 000.
Vilkkaamman päivän pitämiseksi voin tyhjentää seuraavien päivien aikataulua, muokata aktiviteettiani liikkuvuuden apuvälineellä tai tehdä muutoksia aktiviteettiin, joka mahdollistaisi enemmän istumista ja vähemmän kävelyä.
3. Hyväksy tulokset ja seuraa läpi
Voisi ajatella, että niin tarkka huomion kiinnittäminen aikatauluihin ja fyysisiin rajoituksiin olisi vaikein tapa estää tarpeettomia leimahduksia, mutta se ei ole. Vaikein osa on tulosten hyväksyminen ja seuraaminen. Tietäminen, että minun piti levätä tai muuttaa toimintaa, oli aluksi haastavaa, kunnes sen tekeminen säännöllisesti johti minut pystymään tekemään enemmän.
Tajusin, että lepo ei ole sama kuin tekemättä mitään. Se hoiti vartaloani. Kehoni tulehduksellisten alueiden hoitaminen, jänteiden ja nivelten palautumiselle antaminen sekä fyysisen että henkisen stressin vapauttaminen on kovaa ja välttämätöntä! Lepo ei tehnyt minusta laiskaa; se teki minusta tuottavamman.
Sama pätee liikkuvuuden apuvälineiden hyödyntämiseen. Minulla oli häpeä siitä, että jouduin käyttämään pyörätuolia pyörätuolilla pidentääkseni aikani, vaikka ne olivat ainoa vaihtoehtoi päästä ulos! Kun kuitenkin huomasin, että ero käytön ja käyttämättömyyden välillä johti siihen, voinko toimia seuraavana päivänä vai ei, häpeni korvattiin tyytyväisyydellä tekemällä jotain, mikä sairauteni olisi muuten kieltänyt.
4. Arvioi uudelleen ja toista
Haittapuoli tasapainon luomiselle kiinnittämällä huomiota fyysisiin rajoituksiin ja aikatauluihin on, että raja sen välillä, mitä voin ja mitä ei voi tehdä, kivun kanssa tai ilman, muuttuu usein. Aloitin kroonisten sairauksien päiväkirja vähentääksesi kuinka usein ylitin tämän linjan.
Lehtini antoi ja antaa minulle edelleen täydellisen kuvan kaikista kipua laukaisevista tekijöistä, kuten siitä, mitä syön, emotionaalisesta tilastani, säästä ja siitä, kuinka käsittelen päivittäisiä oireita. Kaikki nämä tiedot auttavat minua suunnittelemaan paremmin, välttämään tunnettuja laukaisemia ja muistuttavat minua puuttumaan kipuun, ennen kuin se kiertyy hallitsemattomasti.
Kun minulla on vapaa-aika, tämä tarjous on hyödyllinen muistutus:
"Ei ole itsekkyyttä tehdä sinulle sopivaa." - Mark Sutton
Nouto
Kuten sinä, toivon ja rukoilen, että näemme parannuksen tähän kurjaan krooniseen sairauteen. Sillä välin on tärkeää, että emme lykkää elämäämme. Emme ehkä pysty elämään ilman psoriaattista niveltulehduksia, mutta kun ajattelemme sairauttamme ajatellen, kuuntelemme ja hyväksymme kehomme sanomat ja teemme muutoksia, voimme elää parempia elämiä.
Cynthia Covert on freelance-kirjoittaja ja bloggaaja The Disabled Divassa. Hän kertoo vinkkistään elää paremmin ja vähemmän kipua huolimatta siitä, että hänellä on useita kroonisia sairauksia, kuten psoriaattinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Cynthia asuu Kalifornian eteläosassa, ja kun ei kirjoita, hänet voi löytää kävelyllä rannalla tai pitää hauskaa perheen ja ystävien kanssa Disneylandissa.
