Näin Sosiaalinen Media Auttaa IBD-yhteisöä

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

IBD Healthline on ilmainen sovellus ihmisille, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus. Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta

Kun Laura Scaviola oli 25-vuotias, hän huomasi pystyvänsä syömään tai juomaan juoksematta kylpyhuoneeseen ja kokenut vaikeaa, veristä ripulia. Dehydraatio laski hänet päivystysosastoon, mikä johti kolonoskopiaan, joka vahvisti, että hänellä oli haavainen koliitti (UC).

Scaviola on ottanut kuusi erilaista lääkehoitoa ja kestänyt lievennysten ja leimahduksen vuoristoradan. Hän on tällä hetkellä remissioissa pisimmän ajan hänen diagnoosistaan vuonna 2013.

Auttaakseen häntä selviämään taudista, hän löysi tukea verkkoyhteisöistä.

Jaa Pinterestissä

"Sosiaalinen media antoi minun löytää yhteisö taistelijoita, joilla on sama krooninen sairaus kuin minulla", Scaviola sanoo. "Diagnoosi ja oireet voivat olla hyvin eristäviä ja kiusallisia. Mutta nähdessäni taistelijoiden määrän jakavan kokemuksensa sai minut tuntemaan, että voisin myös paremman elämän."

Megan H. Koehler voi suhtautua. Kun hänellä todettiin Crohnin tauti vuonna 2017, hän sanoo, että sosiaalinen media antoi hänen tuntea olonsa vähemmän yksin.

"Ennen kuin minulla oli diagnoosi, olin kuullut Crohnin taudista ja UC: stä, ja tunsin muutaman yliopistossa olevan tytön, joille diagnosoitiin, mutta en tiennyt en tosiaan paljon. Kun sain diagnoosin ja aloin jakaa enemmän Instagramissa minua tulvi hämmästyttävät kommentit ja toivojen sanat ", Koehler sanoo.

Natalie Suppes arvostaa sosiaalista mediaa, koska hän tietää kuinka asuminen UC: n kanssa oli ennen kuin verkkoyhteisöt tulivat valtavirtaan.

"Kun minulle diagnosoitiin vuonna 2007, ainoa tuolloin käytettävissä oleva foorumi, jonka löysin Googlelta IBD-ihmisten kanssa keskustellessani. Siitä lähtien kun olen löytänyt IBD-yhteisön verkossa, olen tuntenut olevani erittäin voimaantunut ja niin paljon vähemmän yksin, "sanoo Suppes. "Vietämme kirjaimellisesti suurimman osan päivästämme yksin kylpyhuoneessa tai yksin tuskissa. Jos verkossa on ihmisiä, jotka käsittelevät aivan samaa asiaa kuin sinä, elämä muuttuu todella."

Sovellukset tuovat mukavuutta ja toivoa

Teknologia, joka on suunnattu kroonista sairautta sairastaville, mukaan lukien sovellukset, voi tarjota useita etuja, alkaen ihmisten yhdistämisestä henkilöihin, joilla on jaettuja kokemuksia, tai valottamiseen uusista kliinisistä tutkimuksista.

Itse asiassa 12 satunnaistetuista valvotuista tutkimuksista, jotka koskivat mobiiliä terveydenhuollon sovelluksia (mukaan lukien sovellukset), 2018 osoitti, että kymmenessä kokeessa matkaviestinnän terveyssovellusten käyttö osoitti merkittäviä parannuksia joissakin terveysvaikutuksissa.

Jos valitset niin monta sovellusta, oikean sovelluksen löytäminen voi olla haastavaa.

Scaviolalle IBD Healthline -sovelluksen kaltaisen sovelluksen löytäminen auttoi kaventamaan hänen verkkoresurssejaan.

"IBD Healthline on erilainen kuin muut online-tukiyhteisöt, koska se on all-in-one-resurssi. Voit olla yhteydessä muihin potilaisiin, jakaa tietoa ryhmäkeskusteluissa, ja IBD: stä on hyödyllisiä artikkeleita kaikista yhdessä sovelluksessa", hän sanoo. "Parasta on, että olet tavattu sovelluksen muiden jäsenten kanssa, joten voit olla yhteydessä heihin ja jakaa matkasi."

Ilmainen IBD Healthline -sovellus on suunniteltu ihmisille, jotka asuvat Crohnin tai UC: n kanssa. Se sisältää ominaisuuksia, kuten päivittäiset ryhmäkeskusteluet, joita johtaa IBD-opas. Opas johtaa aiheisiin, jotka koskevat hoitoa, elämäntapaa, uraa, suhteita, uusia diagnooseja ja tunneterveyttä.

Jaa Pinterestissä

Koehler kertoo, että IBD Healthline on erilainen kuin muut verkkoresurssit, koska kaikilla sovellusta käyttävillä on IBD.

"Ymmärrystä ja myötätuntoa on enemmän. Aiemmin olen käyttänyt Instagramia tavoittamiseen, ja se on vaikeaa, koska ihmiset jakavat neuvoja, koska se toimi heidän äitinsä tai parhaan ystävänsä hyväksi … ei siksi, että he ovat käyneet läpi sen henkilökohtaisesti", sanoo. Koehler.

Suppeja pitävät IBD-kokemuksen pitäminen yhdessä yksityisessä paikassa eniten IBD Healthlinnissa.

"Se on paikka, jonne voit mennä, kun etsit neuvoja, mutta sinun ei tarvitse nähdä sitä jatkuvasti uutissyötteessäsi muiden sosiaalisessa mediassa seuraamiesi seikkojen kanssa, kuten esimerkiksi veljentytärisi ja parhaan ystäväsi kanssa," Suppes sanoo. "Se on paikka, jossa sinun ei tarvitse murehtia [ketään] ketään näkemästä postittamaa tai kuulua ryhmään, koska vain muut, joilla on IBD, ovat yhteisössä."

Lisäksi sovelluksen live-chatit mukauttavat kokemuksen, Suppes lisää.

"On mahtavaa olla yhteydessä ihmisiin elävällä ajalla ja keskustella erilaisista IBD-aiheista", hän toteaa.

Koehler on samaa mieltä ja sanoo, että hänen sovelluksensa suosikkiominaisuus on yksityisviestit.

"Olen todella nauttinut keskustelusta muiden IBD-sairastuneiden kanssa yksityisemmässä ympäristössä. Sen avulla voimme keskustella hiukan enemmän asioista, joita emme ehkä vielä ole valmiita jakamaan kaikkien kanssa", hän sanoo.

Pääsy luotettaviin tietolähteisiin

Sen lisäksi, että yhteydenpitoon muihin IBD: n kanssa eläviin, IBD Healthline tarjoaa valikoituja hyvinvointi- ja uutisjuttuja, joita Healthline-lääketieteen ammattilaisten tiimi tarkistaa sovelluksen käyttäjille viikossa. Käyttäjät voivat pysyä ajan tasalla uusista hoidoista, trendistä ja uusimmista kliinisissä tutkimuksissa.

Tämän tiedon ja sovelluksen kyvyn avulla yhdistää hänet muihin IBD: n kanssa eläviin eläimiin Suppes sanoo tuntevansa voivansa ottaa vastuun omasta terveydestään.

Jaa Pinterestissä

"[Sosiaalinen media] on työkalu, joka auttaa meitä ymmärtämään, että hallitsemme omaa terveyttämme", hän sanoo. "Lääkärillä ei ole mahdollista saada yhteyspisteitä satojen tuhansien ihmisten kanssa, joilla on IBD, mutta käyttämällä sosiaalinen media me olemme. Joskus uusien lääkkeiden tai uusien oireiden kanssa on niin hyödyllistä vain kysyä muilta IBD: ltä ihmisiltä ja saada palautetta ihmisiltä, jotka kokevat samoja asioita."

Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut tarinoihin, jotka liittyvät terveyteen, mielenterveyteen ja ihmisten käyttäytymiseen. Hänellä on taito kirjoittaa tunteilla ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavalla ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen töistään täältä.