On kulunut lähes 20 vuotta siitä, kun Rick Nash sai tietää, että hänellä oli hepatiitti C -infektio.
Nämä kaksi vuosikymmentä ovat sisältäneet monia lääkäreiden käyntejä, testejä, epäonnistuneita viruslääkityksiä ja vuosia, jotka ovat odottaneet maksansiirtoa luovuttajien luettelossa.
He ovat myös täynnä tuhansia dollareita terveydenhuollon kustannuksia. Rick ja hänen perheensä ovat laskuttaneet yli 6 miljoonaa dollaria sairausvakuutuksen tarjoajilleen ja käyttäneet satoja tuhansia dollareita ulkopuolella tapahtuvaan hoitoon.
Jos hän ei olisi käyttänyt rahaa, hänellä olisi varaa ostaa talo nyt.
"Tarkoitan kirjaimellisesti taloa", Rick kertoi Healthlinelle. "Rahamäärä, jonka perheeni ja minä olemme maksaneet tällä kollektiivisella ajanjaksolla, on ollut noin 190 000 dollaria, 200 000 dollaria, joten se on talo."
Rick oli vasta 12-vuotias, kun huomasi hänen virtsaansa olevan epätavallisen tumma. Hän ja hänen perheensä menivät lääkärinsä luo, joka ohjasi heidät paikalliseen sairaalaan. Verikokeiden ja maksabiopsian jälkeen Rickille todettiin hepatiitti C -infektio.
"He testasivat kaiken", Rick sanoi, "ja kun he saivat selville, että minulla oli Hep C, he olivat todella hämmentyneitä, koska 12-vuotias Hep C: n kanssa on outoa."
Hepatiitti C on virusinfektio, joka vahingoittaa maksaa. Joissakin akuutin infektion tapauksissa elimistö torjuu viruksen yksinään. Mutta tautien torjunta- ja ehkäisykeskusten (CDC) mukaan 75-85 prosentilla viruksen saaneista ihmisistä kehittyy krooninen hepatiitti C -infektio. Tämä on pitkäaikainen infektio, joka vaatii hoitoa viruslääkkeillä.
Krooninen hepatiitti C -infektio on harvinainen lapsilla, ja sen vaikutus Yhdysvalloissa on arviolta 23 000 - 46 000 lasta. Suurin osa hepatiitti C: n lapsista on saanut viruksen äidistään raskauden aikana.
Saatuaan tietää, että Rickillä oli hepatiitti C -infektio, hänen lääkärinsä kehotti koko perhettään testaamaan. Tämä sai heidät huomaamaan, että myös hänen äitinsä oli sairaus.
Hänen äitinsä aloitti viruslääkityksen pian sen jälkeen, kun sai diagnoosin.
Mutta Rickille hänen lääkärinsä ei voinut tehdä mitään. Tuolloin sairauslapsille oli tarjolla vain vähän hoitomuotoja, joten heidän oli vain tarkkailtava ja odotettava.
”Minulla oli noin 20–25 erilaista tapaamista joko maha-suolikanavan erikoislääkärin tai yleislääkärin kanssa juuri 12–18-vuotiaiden välillä”, Rick muisteli.
"Menisin sinne aina niin usein, koska he olivat kiinnostuneita tapauksestani", hän sanoi, "mutta he eivät voineet tehdä mitään. Voit tehdä vain odottaa ja nähdä lapsen kanssa, kunnes he ovat 18-vuotiaita.”
Useita hoitokierroksia
Rick aloitti ensimmäisen viruksenvastaisen hoidon kierroksensa vanhempana opiskeluvuonna, vuoden 2008 alussa.
Hän sai pistoksen interferonia ja ribaviriinia joka viikko kuuden kuukauden ajan. Haittavaikutukset olivat kauheita. "Se sai sinut tuntemaan kuin sinulla olisi pahin flunssa, kuten sata kertaa yli", Rick sanoi.
Ensimmäisen hoitokierroksensa päätyttyä virus oli edelleen havaittavissa veressä.
Hänen lääkärinsä määräsi sitten toisen kierroksen samoja lääkkeitä, mutta suuremmalla annoksella.
Tämäkin ei onnistunut poistamaan virusta hänen kehostaan.
Vuoden 2012 lopulla hänelle tehtiin kolmas viruslääkityskierros - tällä kertaa yhdistelmällä interferonia, ribaviriinia ja uutta lääkettä, telapreviiria.
Tämän hoidon sivuvaikutukset melkein tappoivat hänet, Rick sanoi.
Ja se ei edelleenkään parantanut tartuntaa.
Jaa Pinterestissä
Tuhansia dollareita hoidossa
Rickin kolme ensimmäistä viruslääkityskierrosta maksavat yli 80 000 dollaria.
Näiden viruslääkkeiden lisäksi hänen lääkärinsä määräsi litanian muita lääkkeitä maksasairauden oireiden ja komplikaatioiden hallitsemiseksi.
Hänelle tehtiin useita kertoja myös nauhoitusmenetelmä. Tämä toimenpide hoiti laajennetut suonet hänen ruokatorvessaan, komplikaatio maksan arpia.
Rickillä oli tuolloin sairausvakuutus, ja epäonnistumatta hän osti omavastuunsa 4000 dollaria vuosittain.
Hän maksoi myös tuhansia dollareita taskusta hoitosuhteistaan, joita vakuutus ei kata.
Esimerkiksi kroonisessa maksasairaudessa eläminen lisäsi hänen ruokalaskujaan. Hänen piti syödä 4000 - 5000 kaloria päivässä, koska hän ei pystynyt pitämään kaikkia ruokiaan alhaisena. Hänen oli myös investoitava vähän natriumia sisältäviin vaihtoehtoihin, jotka ovat usein kalliimpia kuin tavanomaiset tuotteet.
Hän osti magnesium-, kalium- ja kalsiumlisää täyttääkseen kehonsa ravintotarpeet. Hän maksoi tangotunneista auttaakseen ylläpitämään lihasmassaaan ja muistiaan, jotka olivat heikentyneet maksavaurioiden seurauksena. Ja hän osti ilmanpuhdistimia keuhkojen suojelemiseksi, jotka myös tunsivat hänen tilansa vaikutuksia.
Joka kerta, kun hän aloitti uuden antiviraalisen hoidon, hän korvasi kaikki henkilökohtaiseen hoitoon tarkoitetut tuotteet suojautuakseen uudelleen infektiolta.
"Kaiken kaikkiaan satunnaisia tapahtumia oli noin iso tai kaksi suurta vuodessa suhteessa ylimääräisiin tavaroihin, jotka minun piti tehdä tai ostaa suoraan Hep C: n takia", hän muisteli.
Vakuutusturvan ylläpitäminen
Hoitokustannusten varaamiseksi Rick rakensi suuren osan elämästään sairausvakuutuksen ylläpitämisessä.
Rick oli yliopistossa viruksenvastaisen hoidon ensimmäisen kierroksensa aikana. Kokopäiväisenä opiskelijana, alle 25-vuotiaana, hän kuului äitinsä työnantajan tukemaan vakuutussuunnitelmaan.
Valmistuttuaan Rick sai työpaikan paikalliselle koulupiirille. Mutta tämä asema ei antanut hänelle tarvittavia etuja tai työpaikan turvaa.
Joten hän palasi kouluun ottaen täyden kuorman kursseja yöllä työskentelemällä jopa 39 tuntia viikossa päivällä. Tämän ansiosta hän pystyi pitämään vakuutuksensa äitinsä vakuutussuunnitelmassa.
Kun hän ikäisi äitinsä vakuutuksesta, hän vaihtoi työpaikkoja saadakseen tarvitsemansa etuudet. Tämän tekeminen lykkäsi hänen kolmatta hoitokierrostaan noin kahdella vuodella.
Hänet erotettiin työpaikastaan vuoden 2013 lopulla puuttuessaan liikaa työtä. Vaikka hänen pomo tiesi hänen tilanteestaan, he jatkoivat kokousten aikataulua, kun Rick oli poissa lääkärin vastaanotolla.
Siihen mennessä Rickillä oli kehittynyt loppuvaiheen maksasairaus. Hepatiitti C oli vaurioittanut ja arpeuttanut maksaansa niin paljon, että aiheutti maksakirroosin. CDC: n mukaan noin 5 - 20 prosentilla hepatiitti C -infektioista ihmisistä kehittyy maksakirroosi 20 vuoden kuluessa viruksen tarttumisesta.
Rick joutui selviytymään useista maksakirroosin komplikaatioista, mukaan lukien askiitti - ylimääräisen nesteen kertyminen vatsaan. Hänen jalat olivat myös turvonneet nesteellä ja alttiita kouristukselle.
Toksiinit alkoivat kertyä hänen verenkiertoonsa ja aiheuttaa aivojen toiminnan heikentymisen, mikä vaikeutti matematiikan ja muiden päivittäisten tehtävien suorittamista.
Näillä vammoilla hän tiesi, että työpaikan pitäminen olisi vaikeaa. Joten hän haki vammaisuutta useiden vammaisyyttäjien avulla, jotka opastivat häntä prosessin läpi.
Väliaikainen remissio, jota seuraa uusiutuminen
Vammaisuuden jättämisen jälkeen Rick aloitti odotuspelin. Sillä välin hän osti tuetun sairausvakuutussuunnitelman Covered California -yhtiön kautta, joka on valtiollisen vaihtoyhtiön perustama Affordable Care Act (“Obamacare”) nojalla.
Hänen perheensä myös "etsi ja pesi" Internetistä valmistajien kuponkeja ja muita avustusohjelmia auttaakseen häntä varaamaan selviytymiseen tarvittavat lääkkeet.
Rick aloitti neljännen viruslääkityskierroksensa vuonna 2014 simeprevirillä (Olysio) ja sofosbuvirilla (Sovaldi). Tämä yhdistelmä laski hänen viruskuormansa nollaan, mikä tarkoitti sitä, että virus ei ollut enää havaittavissa hänen veressään.
Mutta parin kuukauden kuluessa Rick kokenut uusiutumisen. Hän sai aikaan bakteeri-infektion, joka antoi hepatiitti C -viruksen palautua takaisin.
"Valitettavasti se antoi virukselleni mahdollisuuden palata - ja teki sen koskaan", Rick sanoi. Hänen viruskuormansa”ampui jopa noin 10 miljoonaa” viruspartikkelia millilitrassa verta. Kaikkia yli 800 000 pidetään korkeina.
Viidennessä antiviraalisen hoidon kierroksessa, joka aloitettiin myöhemmin samana vuonna, hän sai ledipasviirin ja sofosbuviirin (Harvoni) yhdistelmän. Tämä sai hänen viruskuormansa takaisin nollaan. Mutta taas virus virkaantui.
”Olin niin masentunut sen jälkeen”, Rick muisti. "Ensi vuonna en vain pystynyt selvittämään, mitä tehdä."
Jaa Pinterestissä
Viimeinen venytys
Vuonna 2016, kolme vuotta hakemuksensa jälkeen, Rick ilmoittautui lopulta Disability Medicareen.
Tämä oli tervetullut uutinen, koska hän tarvitsi maksansiirtoa ja hoidon kustannukset olivat kasvamassa. Medicare auttaisi ottamaan reunan pois. Hänen copay-maksut ja vähennyskelpoiset olivat paljon pienempiä Medicaressa kuin aiemmassa suunnitelmassaan.
Vietettyään vuosia luovuttajien luettelossa, Rick sai maksasiirron joulukuussa 2016.
Hänen sairaalassa oleskelunsa, leikkauksensa ja kahden ensimmäisen elinsiirron jälkeisen kuukauden kokonaiskustannukset olivat melkein miljoona dollaria. Onneksi Medicaren kanssa hänen piti maksaa vain 300 dollaria taskusta.
Pari kuukautta myöhemmin Rick aloitti kuudennen viruslääkityskierroksensa. Se koostui merkitsemättömästä ribaviriinin, sofosbuviirin (Sovaldi) ja elbasviirin ja grazoprevirin (Zepatier) yhdistelmästä.
Tämän hoidon osoittaminen Medicareen oli vähän haastavaa. Maksansiirtojen vastaanottajista, jotka olivat käyneet läpi niin monta vaihetta epäonnistunutta viruksenvastaista hoitoa, oli hyvin vähän tietopisteitä kuin Rickillä. Alkuperäisen kieltäytymisen jälkeen Medicare hyväksyi 12 viikon hoidon.
Hoidon puolivälissä Rickillä oli vielä havaittavissa olevat virustasot veressä. Hän epäili, että tarvitset yhteensä yli 12 viikkoa hoitoa puhdistaakseen sen. Joten hän haki Medicareen jatkoa.
He kielsivät hänen hakemuksensa, samoin kuin myöhemmät vetoomukset Medicareen ja Medicaidiin. Hänellä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa ja selvittää, tekeekö 12 viikon hoidon temppu.
12 viikon loppuun mennessä Rick oli saanut viruskuorman nollaksi. Virusta ei vielä havaittu hänen veressään neljä viikkoa hänen viimeisen lääkeannoksensa jälkeen.
Ja 24 viikkoa viimeisen annoksensa jälkeen hänen testit olivat edelleen selkeät.
Rick oli saavuttanut jotain, joka tunnetaan jatkuvana virologisena vasteena (SVR). Yhdysvaltain veteraaniasiainministeriön mukaan 99 prosentilla SVR-taudin saavuttajista ei ole C-hepatiittivirusta lopun elämänsä ajan.
Lähes 20 vuoden kuluttua kuudesta viruslääkehoitokierroksesta ja maksansiirrosta Rick sai viimeinkin parannuksen hepatiitti C-tartunnasta.
Muutoksen puolestapuhuminen
Rick juhlii syyskuussa yhden vuoden vuosipäiväänsä, kun hän asui ilman hepatiitti C: tä.
Tauti ei ole pelkästään tullut Rickille ja hänen perheensä pankkitileille, vaan se on vaikuttanut myös heidän sosiaaliseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin.
Monet ihmiset pelkäävät koskettaa tai viettää aikaa jonkun kanssa, jolla on hepatiitti C -infektio, vaikka virusta kulkeisi vain henkilöstä toiseen veri-veri-yhteyden kautta. Joku ei voi välittää sitä pelkkien satunnaisten kontaktien kautta.
Rick on työskennellyt yhteisön puolestapuhujana useita vuosia auttaakseen tarttumaan tautia ympäröivään leimautumiseen ja väärinkäsityksiin. Hän ylläpitää verkkosivustoa HCVME.org, kirjoittaa HepatitisC.net-verkostolle, on Help-4-Hepin vertaisneuvoja ja työskentelee useiden muiden organisaatioiden kanssa hepatiittia C koskevissa asioissa.
"Olen käynyt läpi sen mitä olen käynyt läpi ja kokenut sen tapaan kuin minä, yritän vain olla laulu", hän sanoi, "ja yritän rohkaista muitakin, joilla on hepatiitti C, olemaan laulu."
"Ihmisille, joilla ei ole hepatiitti C: tä", hän lisäsi, "älä pelkää sitä. Se on verta vereen. Se ei ole jotain mitä sinun on pelättävä.”
