Esidiagnoosi, 90-luvun alku
Ennen diagnoosiani tunsin olevani jatkuvasti väsynyt ja rappeutunut. Jos sairastuin kylmästä, kesti tavallista kauemmin, jotta pääsen siitä yli.
Minulla oli vain yleinen huono tunne. Tuolloin ajattelin olevansa turmeltunut ja ylityöllistetty. Tiesin, että minulla oli C-hepatiitti.
Diagnoosi, heinäkuu 1994
Poliklinikkaleikkauskeskus ilmoitti minulle, että siellä työskenteli hepatiitti C: tä omaava hangaustekniikka. Samanaikaisesti tehtiin leikkaus tammikuussa 1992. He kertoivat minulle olevan mahdollista mahdollisuutta, että olin viruksen saanut sieltä, ja suositteli testausta.
Pian sen jälkeen minulla oli kolme verikoetta, jotka osoittivat olevani positiivinen C-hepatiitin suhteen.
Myöhemmässä tutkimuksessa kävi ilmi, että hangaustekniikka käytti injektoituja lääkkeitä kirurgisessa keskuksessa. He ottivat potilaan ruiskun, joka oli jätetty anestesiologin alustalle, pistävät lääkkeet ja täyttivät saman ruiskun potilaan IV-pussista asettamalla sen takaisin alustaan ikään kuin mitään ei olisi tapahtunut.
Diagnoosin jälkeen, heinäkuu 1994
Pian sen jälkeen kun minulla oli diagnosoitu hepatiitti C, muistutan itselleni, että hepatiitti C asui kanssani. En elänyt sen kanssa.
En voinut sivuuttaa sitä tosiasiaa, että minulla oli hepatiitti C ja minun piti huolehtia itsestäni, mutta en myöskään sallinut sen hallitsevan elämääni.
Elämän pitäminen mahdollisimman normaalina oli minulle erittäin tärkeätä, etenkin vaimo ja äiti. Perheeni ja itsestäni huolehtiminen oli ensisijainen tavoite.
Diagnoosini jälkeen veritöistä, lääkärin tapaamisista, kokeista ja hoidosta tuli osa rutiinini. Kotimme ja aikataulun pitäminen mahdollisimman normaalina oli minulle erittäin tärkeätä, kun pidin huolta perheestämme.
Niinä varhaisina päivinä diagnoosini jälkeen, halusin puhua muille, joilla oli hepatiitti C ja voittanut sen. Mutta tuolloin ei ollut ketään.
Hoitovalmistelut, 1994–1995
Hepatologini suositteli tapaamista rekisteröidyn ravitsemusterapeutin kanssa. He auttoivat minua kehittämään ruokavaliosuunnitelman terveen maksa säilyttämiseksi. Olen oppinut, mitkä ruuat olivat hyödyllisiä maksalleni ja mitä minun piti välttää. Aterioiden valmistelu etukäteen auttoi antamaan tauon hoidon aikana.
Terveystiimini valmisti minut myös hoitoon. He auttoivat minua ymmärtämään, kuinka otan hoitolääkkeitäni ja mahdollisia sivuvaikutuksia, joita voin kokea.
Hoidossa, 1995–2012
Hoitoa aloittaessani jäsentelin aikatauluni niin, että voin olla poissa töistä, mennä hoitoon ja huolehtia itsestäni ja perheestäni. Ajoin lääkärin tapaamiset ja testit lapsemme ollessa koulussa.
Olen oppinut muiden auttamisen arvon ja hyväksynyt heidän tarjouksensa. Se antoi minulle tukea ja antoi ruumiilleni mahdollisuuden levätä tarpeellisesti.
Noina vuosina kävin läpi kaksi epäonnistunutta hoitoa.
Ensimmäinen hoitoni oli vuonna 1995 interferonilla. Tämä oli 48 viikon hoito, jolla oli ankaria sivuvaikutuksia. Valitettavasti, vaikka reagoin siihen lyhyesti, vereni toiminta ja oireet osoittivat myöhemmin, että se ei toiminut. Olin todella pahenemassa.
Toinen hoitoni oli vuonna 2000 peginterferonilla ja ribaviriinillä. Haittavaikutukset olivat jälleen ankarat. Ja vereni työni osoitti, etten reagoinut hoitoon.
Kaikesta epäonnistuneesta hoidostani huolimatta jatkoin toiveikkaani, että jonain päivänä parannan. Hepatologini rohkaisi minua siihen, että kliiniset tutkimukset näyttivät lupaavilta parannettaville hoidoille tulevina vuosina.
Tärkeää ei ollut keskittyä pitkälle hoitotielle, vaan käydä läpi viikko kerrallaan. Viikonpäivä, jolloin aloitin hoidon, oli mailimerkkiini päivä.
Joka päivä ja viikko keskittyin pieniin tavoitteisiin, jotka voisin saavuttaa sen sijaan, että keskityisin siihen, mitä en voinut tehdä hoidossa. Oli tärkeää keskittyä voittoihin, ei tappioihin.
Tarkistin jokaisen viikonpäivän ja keskittyin päästäkseni seuraavaan maili-merkkipäivääni. Tämä auttoi hoitoa nopeammin, mikä auttoi minua ylläpitämään aktiivista, positiivista ajattelutapaa.
Tavoitteena parannuskeino, 2012
Vuonna 2012 kolmas uusi hoito sai minut lopulta parannuskeinoon. Kolmas hoitoni oli uudella proteaasi-inhibiittorilla, nimeltään Incivek (telapreviiri), yhdistelmänä peginterferonin ja ribaviriinin kanssa.
Vastasin tähän hoitoon kuukauden kuluessa sen aloittamisesta. Pian testit osoittivat, että hepatiitti C-virus ei ollut havaittavissa veressäni. Se pysyi havaitsemattomana kaikkien 6 kuukauden hoidon ajan.
Hoidon ja palautumisen jälkeen energiani kasvoi, mikä antoi minulle uuden normaalin. Pyysin päivän läpi ilman väsymystä tai nukkua.
Pystyin saavuttamaan enemmän joka viikko. Minulla ei enää ollut aivasumua eikä minun enää tarvinnut käsitellä hoidon sivuvaikutuksia.
Toipuminen maksan paranemisjaksona auttoi minua pitämään positiivisen ajattelutavan ja pysymään kärsivällisenä.
Tänään, 2020
Elämä hepatiitti C: n toisella puolella on uusi normaalini. Olen lisännyt energiaa ja palauttanut terveen maksan. Tunnen oloni ensimmäistä kertaa 20 vuoden aikana paremmin kuin koskaan.
Koko pitkän matkani aikana minulla oli vahva kehotus tavoittaa muita ja jakaa toivoa, rohkaisua ja ymmärrystä. Joten perustin vuonna 2011 potilasjärjestön Life Beyond Hepatitis C: n.
Elämä hepatiitti C: n ulkopuolella on tapaus, jossa usko, lääketieteelliset resurssit ja potilastuki kohtaavat, auttaen hep C -potilaita ja heidän perheitään navigoimaan koko matkansa hepatiitti C: n kanssa.
Connie Welch on entinen hepatiitti C -potilas, joka taisteli hepatiitti C: llä yli 20 vuotta ja parani vuonna 2012. Connie on potilaan puolestapuhuja, ammatillisen elämän valmentaja, freelance-kirjailija ja Life Beyond Hepatitis C: n perustajajohtaja.
