"Tuomiota ei pitäisi olla. Kaikki ihmiset ansaitsevat parantamisen tästä kauheasta taudista ja kaikkia ihmisiä tulisi kohdella huolellisesti ja kunnioittavasti." - Pauli Gray
Erilainen sairaus
Jaa Pinterestissä
Jos törmäsit Pauli Greylle kävelemään hänen kahta koiraansa San Franciscon kaduilla tänään, huomaat todennäköisesti pikselin hänen askeleessaan. Innokas muusikko ja naapurimaiden rock 'n' roll-tähti, Grey säteilee iloa. Mitä et todennäköisesti huomaa, on, että hän parani äskettäin vakavasta virusinfektiosta: hepatiitista C.
"Se on mielenkiintoinen sana" parannettu ", koska testaan aina vasta-ainepositiivisia, mutta se on poissa", hän sanoo. "Se on mennyt."
Vaikka tartunta saattaa olla kadonnut, hän tuntee silti sen vaikutuksen. Tämä johtuu siitä, että toisin kuin monet muut krooniset sairaudet, kuten niveltulehdus tai syöpä, hepatiitilla C on suurelta osin negatiivinen leima. Tauti kulkee tyypillisesti tartunnan saaneessa veressä. Neulojen jakaminen, tatuoinnin hankkiminen tai lävistykset sääntelemättömässä huoneessa tai ympäristössä sekä harvinaisissa tapauksissa suojaamaton seksuaalinen kontakti ovat kaikki tapoja saada C-hepatiitti.
"Hepatiitti C: hen liittyy paljon sosiaalista leimautumista", Gray sanoo. “Tunsimme sen aikaisemmin HIV: n kanssa 80-luvulla. Tämä on tietysti vain mielipiteeni, mutta mielestäni taustalla on näkemys ihmisistä, jotka tekevät huumeita, ja takaisin 80-luvun ihmisiin, jotka tekivät huumeita, ja homoihin, jotka ovat ehkä jonkin verran käytettävissä.”
Hyödyntämällä siitä kaikki
Jaa Pinterestissä
Vaikka C-hepatiittia ympäröivä leima voi olla negatiivinen Grayn elämässä, hän muutti siitä jotain positiivista. Hän keskittyy suurimman osan ajastaan hoitokoulutukseen, neuvontaan ja yliannosten ehkäisyyn.
"Menen ulos ja yritän vain tehdä tästä paikasta hieman paremman joka päivä", hän sanoo.
Edustustyönsä kautta Gray kompastui uuteen intohimoon huolehtia muista. Hän myöntää, että hän ei todennäköisesti olisi törmännyt tähän haluan, jos hänellä ei koskaan olisi ollut diagnosoitu tautia. Tämä pitää paikkansa erityisesti siksi, että hänen piti todella pakottaa kokeilemaan ensisijaisesti, pääasiassa siksi, että lääkärit vain oikistivat hänen oireitaan.
”Tiesin, etten tuntenut oloni oikealle”, Gray sanoo, silmänsä ollessa epätoivoinen. "Tiesin, että aikaisempi elämäntyyli oli asetanut minut jonkin verran riskiä hep C: stä. Kärsin paljon väsymyksestä ja masennuksesta ja aivojen sumua, joten työnsin kovasti testata."
Uusi hoito, uusi toivo
Jaa Pinterestissä
Saatuaan vahvistetun diagnoosin, Gray päätti liittyä kliiniseen tutkimukseen. Mutta muutama vuosi sitten, hoito oli kaikkea muuta kuin kävely puistossa.
"Se oli erittäin, hyvin vaikeaa", hän sanoo tasapuolisesti. "Minulla oli paljon itsemurha-ajatuksia, enkä ole sellainen."
Ymmärtäessään, että hän ei enää pystynyt ajamaan itseään tai vartaloaan läpi, hän lopetti tämän ensimmäisen hoitomenetelmän vain kuuden kuukauden kuluttua. Silti hän ei luopunut. Kun uuden tyyppistä hoitoa saatiin käyttöön, Gray päätti jatkaa sitä.
"Se oli vähän vaikeaa, mutta se oli kokonaan toinen galaksi edellisestä hoidosta, ja se toimi, ja tunsin itseni paljon paremmin kuukauden sisällä", hän sanoo.
Nykyään yksi hänen tavoitteistaan on auttaa muita paranemiseen hoidon avulla. Hän luentoja, keskusteluja ja isännöi koulutustilaisuuksia ja työpajoja hepatiitti C: stä, samoin kuin HIV: stä, yliannosten ehkäisystä, haittojen vähentämisestä ja huumeiden käytöstä. Jakamalla oman tarinansa hän rohkaisee myös muita ajattelemaan tulevaisuuttaan.
"Mitä teen seuraavaksi?" on iso kysymys”, hän sanoo.”Sanon ihmisilleni:” Voit tuntea olosi paremmaksi kuukaudessa”ja melkein aina. Se avaa paljon mahdollisuuksia tulevaisuudelle.”
Viimeisen 15 vuoden ajan - saman ajan, joka kului hänen diagnoosiinsa - Gray on käyttänyt puolustautustyötään vakuuttaakseen muille, että toivoa todella on. Hän kertoo muille, että hoitoon pääseminen on paljon parempi tapa kuin saada hoitoa.
