Vuonna 1992 Connie Welchille tehtiin leikkaus Texasin ambulanssikeskuksessa. Hän sai myöhemmin selville, että hän sai hepatiitti C-viruksen saastuneesta neulasta siellä ollessaan.
Ennen leikkaustaan kirurginen teknikko otti ruiskun anestesialokerosta, pisti itsensä mukana olevalla lääkkeellä ja lisäsi ruiskun suolaliuoksella ennen asettamista takaisin. Kun aika Connielle oli rauhoitettu, hänelle pistettiin sama neula.
Kaksi vuotta myöhemmin hän sai kirjeen leikkauskeskuksesta: Teknikko oli kiinni varastamassa huumausaineita ruiskuista. Hän oli myös testannut positiivisesti hepatiitti C -infektioon.
Hepatiitti C on virusinfektio, joka aiheuttaa maksatulehduksia ja vaurioita. Joissakin akuutin C-hepatiitin tapauksissa ihmiset voivat torjua tartunnan ilman hoitoa. Mutta useimmissa tapauksissa heille kehittyy krooninen hepatiitti C - pitkäaikainen infektio, joka vaatii hoitoa viruslääkkeillä.
Yhdysvalloissa arviolta 2,7–3,9 miljoonalla ihmisellä on krooninen hepatiitti C. Monilla ei ole oireita eivätkä tiedä, että he ovat saaneet viruksen. Connie oli yksi näistä ihmisistä.
"Lääkärini soitti minulle ja kysyi, oliko minulle ilmoitettu tapahtuneesta, ja sanoin, että tein, mutta olin hyvin hämmentynyt siitä", Connie kertoi Healthlinelle. "Sanoin:" Etkö olisi tiennyt, että minulla on hepatiitti?"
Connie-lääkäri rohkaisi häntä testaamaan. Hänelle tehtiin gastroenterologin ja hepatologin ohjauksessa kolme verikoetta. Joka kerta, hänen testinsa oli positiivinen hepatiitti C-viruksen suhteen.
Hänellä oli myös maksa-biopsia. Se osoitti, että hän oli jo kärsinyt lievästä maksavauriosta tartunnasta. Hepatiitti C -infektio voi aiheuttaa maksavaurioita ja peruuttamattomia arpia, jota kutsutaan maksakirroosiksi.
Kestää kaksi vuosikymmentä, kolme virusten torjunnan kierrosta, ja viruksen puhdistamiseksi ruumiista maksettiin tuhansia dollareita.
Hoidon sivuvaikutusten hallinta
Kun Connie sai diagnoosinsa, hepatiitti C -infektioon oli saatavilla vain yksi viruslääkehoito. Tammikuussa 1995 hän aloitti injektiot pegyloimattomasta interferonista.
Connie kehitti lääkityksen "erittäin ankaria" sivuvaikutuksia. Hän kamppaili äärimmäisen väsymyksen, lihas- ja nivelkipujen, maha-suolikanavan oireiden ja hiusten menetyksen kanssa.
"Jotkut päivät olivat parempia kuin toiset", hän muisteli, "mutta suurimmaksi osaksi se oli vakava."
Olisi ollut vaikea pitää kokopäiväistä työtä, hän sanoi. Hän oli työskennellyt vuosia kiireellisenä lääketieteen teknikkona ja hengitysterapeuttina. Mutta hän oli lopettanut vähän ennen hepatiitti C -testiä, suunnitelmansa palata kouluun ja jatkaa hoitotutkintoa - suunnitelmat, jotka hän hylkäsi saatuaan tiedon tartunnan saaneesta.
Oli riittävän vaikea hoitaa hänen vastuunsa kotona hoidettaessa hoidon sivuvaikutuksia. Oli päiviä, jolloin oli vaikeaa nousta sängystä, puhumattakaan kahdesta lapsesta. Ystävät ja perheenjäsenet astuivat auttamaan lastenhoidossa, kotitöissä, asioissa ja muissa tehtävissä.
"Olin kokopäiväinen äiti ja yritin tehdä kaikesta kotona mahdollisimman normaalia rutiinillemme, lapsillemme, kouluille ja kaikelle", hän muisteli, "mutta joskus minulla oli joskus joitain auta."
Onneksi hänen ei tarvinnut maksaa lisäapua.”Meillä oli paljon ystävällisiä ystäviä ja perhettä, jotka antoivat apua sellaiseen apuun, joten siitä ei ollut taloudellisia kustannuksia. Olin kiitollinen siitä.”
Jaa Pinterestissä
Odotetaan uusien hoitomuotojen saatavuutta
Aluksi pegyloimattoman interferonin injektiot näyttivät toimivan. Mutta lopulta virustenvastaisen hoidon ensimmäinen kierros osoittautui epäonnistuneeksi. Connien virusmäärä lisääntyi, maksaentsyymimäärä lisääntyi, ja lääkityksen sivuvaikutukset tulivat liian vakavia jatkamaan.
Koska muita hoitomenetelmiä ei ollut käytettävissä, Connie joutui odottamaan useita vuosia, ennen kuin pystyi kokeilemaan uutta lääkitystä.
Hän aloitti viruslääkityksen toisen kierroksensa vuonna 2000 ottaen pegyloidun interferonin ja ribaviriinin yhdistelmän, joka oli äskettäin hyväksytty hepatiitti C -infektiota sairastaville.
Myös tämä hoito oli epäonnistunut.
Jälleen kerran hänen täytyi odottaa vuosia, ennen kuin uusi hoito tuli saataville.
Kaksitoista vuotta myöhemmin, vuonna 2012, hän aloitti kolmannen ja viimeisen viruslääkityskierroksensa. Se sisälsi pegyloidun interferonin, ribaviriinin ja telapreviirin (Incivek) yhdistelmän.
Viikkoina ja kuukausina hänen viruksenvastaisen hoidon kolmannen kierroksensa jälkeen useat verikokeet osoittivat, että hän oli saavuttanut pysyvän virusvasteen (SVR). Virus oli laskenut havaitsemattomalle tasolle hänen veressään ja pysynyt havaitsemattomana. Hän oli parannettu C-hepatiitista.
Hoitoon maksaminen
Connie ja hänen perheensä maksoivat tuhansia dollareita taskustaan hepatiitti C -infektion hoitamiseksi siitä hetkestä lähtien, kun hän sai viruksen vuonna 1992 siihen saakka, kun hän parani vuonna 2012.
"Vuodesta 1992 vuoteen 2012 se oli 20 vuoden aikajakso, ja siihen liittyi paljon verityötä, kaksi maksan biopsiaa, kaksi epäonnistunutta hoitoa, lääkärivierailut", hän sanoi, "joten siihen liittyi paljon kustannuksia."
Kun hän sai ensimmäisen kerran tietää, että hänellä oli mahdollisesti tartunnan hepatiitti C-tartunta, Connie oli onnekas sairausvakuutus. Hänen perheensä oli ostanut työnantajan tukeman vakuutussuunnitelman aviomiehensä työn kautta. Siitä huolimatta, taskukustannukset "alkoivat nousta" nopeasti.
He maksoivat noin 350 dollaria kuukaudessa vakuutusmaksuista ja heidän vuosittainen vähennyskelpoisuutensa oli 500 dollaria, joka heidän oli täytettävä ennen kuin vakuutusyhtiönsä auttaisi kattamaan hoitokulut.
Saatuaan vuotuisen vähennyskelpoisuuden hän jatkoi 35 dollarin kopiomaksua jokaisesta asiantuntijoiden käynnistä. Diagnoosin ja hoidon varhaisina päivinä hän tapasi gastroenterologin tai hepatologin kanssa niin usein kuin kerran viikossa.
Yhdessä vaiheessa hänen perheensä vaihtoi vakuutussuunnitelmia vain huomatakseen, että hänen gastroenterologinsa jäivät heidän uuden vakuutusverkon ulkopuolelle.
Connie alkoi nähdä uuden gastroenterologin, mutta hän oli tyytymätön antamaansa hoitoon. Joten hän palasi edellisen asiantuntijansa luo. Hänen täytyi maksaa taskustaan käydäkseen hänessä, kunnes hänen perheensä voisi vaihtaa vakuutussuunnitelmia tuodakseen hänet takaisin heidän suojaverkkoonsa.
"Hän tiesi, että meillä ei ollut sellaista vakuutusta, joka kattaisi hänet", hän sanoi, "joten hän antoi meille alennuksen."
"Haluan sanoa kerran, että hän ei edes veloittanut minua yhdestä toimistovierailusta", hän jatkoi. "Sitten muut sen jälkeen hän vain laskutti minulta sitä, mitä yleensä maksaisin kopiossa."
Jaa Pinterestissä
Testien ja hoidon kustannukset
Lääkärikäyntien jäljennösmaksujen lisäksi Connie ja hänen perheensä joutui maksamaan 15 prosenttia laskusta jokaisesta saamastaan lääkärintarkastuksesta.
Hänen piti saada verikokeet ennen viruslääkitystä, sen aikana ja sen jälkeen. Lisäksi hän jatkoi verityötä vähintään kerran vuodessa viiden vuoden ajan SVR: n saavuttamisen jälkeen. Määrättyjen testien mukaan hän maksoi noin 35–100 dollaria jokaisesta verityökerrasta.
Connielle on myös tehty kaksi maksan biopsiaa sekä maksaan vuosittaiset ultraäänitutkimukset. Hänelle maksetaan vähintään 150 dollaria jokaisesta ultraäänitutkimuksesta. Näiden kokeiden aikana hänen lääkäri tarkistaa maksakirroosin ja muiden mahdollisten komplikaatioiden merkkejä. Jo nyt, kun hänet on parannettu hepatiitti C -infektiosta, hänellä on korkea riski saada maksa maksasyöpä.
Hänen perheensä kattoi myös 15 prosenttia hänen saamiensa kolmen viruslääkityskierroksen kustannuksista. Jokainen hoitokierros maksaa kymmeniä tuhansia dollareita, mukaan lukien osuus, joka laskutetaan heidän vakuutuksenantajalleen.
"Viisitoista prosenttia 500: sta ei ehkä ole niin huonoa", hän sanoi, "mutta 15 prosenttia useista tuhansista voi koota."
Connie ja hänen perheensä maksoivat myös reseptilääkkeistä hoidon sivuvaikutusten hallitsemiseksi. Näihin sisältyi ahdistuksen vastaisia lääkkeitä ja pistoksia hänen punasolujen määrän lisäämiseksi. He maksoivat polttoaineesta ja pysäköinnistä osallistuakseen lukemattomiin lääketieteellisiin tapaamisiin. Ja he maksoivat valmiista aterioista, kun hän oli liian sairas tai kiireinen lääkärin tapaamisiin kokatakseen.
Hänelle on aiheutunut myös emotionaalisia kustannuksia.
Taistelu tartunnan leimautumisesta
Monilla ihmisillä on väärät käsitykset C-hepatiitista, mikä myötävaikuttaa siihen liittyvään leimautumiseen.
Esimerkiksi monet ihmiset eivät ymmärrä, että ainoa tapa, jolla joku voi välittää virusta, on verestä toisiinsa -yhteys. Ja monet pelkäävät koskettaa tai viettää aikaa jonkun kanssa, joka on saanut viruksen. Tällaiset pelot voivat johtaa kielteisiin tuomioihin tai syrjintään ihmisten kanssa, jotka elävät sen kanssa.
Selvittääkseen nämä kohtaamiset, Connie on pitänyt hyödyllisenä muiden kouluttamista.
"Toiset ovat vahingoittaneet tunteitasi useita kertoja", hän sanoi, "mutta käytännössä otin tämän tilaisuutena vastata kysymyksiin, jotka muilla ihmisillä oli viruksesta, ja purkaa joitain myyttejä siitä, kuinka virusta tehdään ja miten se ei ole.”
Hän toimii nyt potilasasianajajana ja sertifioituna elämänvalmentajana, joka auttaa ihmisiä hallitsemaan maksa- ja hepatiitti C -infektioiden haasteita. Hän kirjoittaa myös useille julkaisuille, mukaan lukien ylläpitämäänsä uskoon perustuvaa verkkosivustoa, Life Beyond Hep C.
Vaikka monilla ihmisillä on edessään diagnoosiin ja hoitoon liittyviä haasteita, Connie uskoo, että toivolle on syytä.
"Myös kirroosipotilailla on toivoa", hän jatkoi.”Nyt on enemmän korkean teknologian testausta, jotta pystymme auttamaan potilaita diagnosoimaan maksavaurion varhaisessa vaiheessa. Potilaille on nyt tarjolla vain niin paljon enemmän kuin mitä koskaan on ollut."
