En lue paljon autismista. Ei enää.
Kun ensin sain tietää, että minulla oli Aspergerin oireyhtymä ja että olin "spektrissä", kuten ihmiset haluavat sanoa, luin mitä voin saada käsiini. Liityin jopa online-tukiryhmään autismia sairastaville.
Vaikka tunnistin joitain artikkeleissa, lehdissä ja tukiryhmän yhteisöfoorumilla kuvattuja ominaisuuksia ja ongelmia, en koskaan pystynyt näkemään itseäni missään niistä.
En voinut tarkistaa kaikkia laatikoita, jotka kääritisivät persoonallisuuteni siistiin pakettiin, jossa varoitusetiketti, jossa lukee”Hauras, käsittele huolellisesti”. Sikäli kuin voin kertoa lukemistani, en ollut lainkaan kuin kaikki muut autistiset ihmiset maailmassa.
En sovi mihinkään. Tai niin ajattelin.
Neurodivergenssini on osa sitä, kuka olen - ei haitta
Ihmiset haluavat usein kutsua autismia häiriöksi, vammaksi tai ehkä jopa sairaudeksi.
Luin jotain kerran anti-vaxxerilta, sanomalla, että rokotteet voivat aiheuttaa autismin (ei totta), mikä puolestaan voi estää lapsiasi tulemasta kaikesta mitä he voivat olla.
Neurodivergenssi tai autismi ei ole jotain, joka olisi erillinen siitä, kuka olen. Se on vain yksi niistä asioista, joka tekee minusta kuka olen.
Yleensä ihmiset eivät usko, että olen spektrissä ollenkaan, lähinnä siksi, että se ei aina näytä tavanomaisella tavalla.
Lisäksi olen todella hyvä muuttamaan käyttäytymistäni matkimaan tavanomaisia sosiaalisia normeja - jopa silloin, kun se tuntuu oudolta minulle tai on ristiriidassa sen kanssa, jonka haluan tosiasiallisesti tehdä tai sanoa. Monet autistiset ihmiset ovat.
Vuonna 2016 tehdyn tutkimuksen mukaan naiset näyttävät olevan erityisen taitavia tässä suhteessa. Se voi olla yksi syy siihen, että vähemmän naisia kuin miehiä saa diagnooseja autismista tai saada diagnoosin myöhemmässä elämässä.
En ole koskaan erityisen ajatellut, että joitain tekemiäni asioita, joita tein muiden ihmisten keskuudessa, voitaisiin pitää naamiointiina. Mutta lukeessani naamiointia koskevaa tutkimusta tajusin, että se mainitsi useita pieniä asioita, joita teen julkisesti, näyttää siltä, että kaikki muutkin.
Kuinka naamioin autismin sopimaan
Meillä, neurodivergensseillä, on usein vaikea saada silmiin. Upea tapa naamioida tätä - ja jotain teenkin usein - on katsoa toisen ihmisen silmien välillä. Yleensä he eivät huomaa tätä vähäistä muutosta katseissa. Kaikki näyttää heille "normaalilta".
Kun olen epämukava sosiaalisessa tilanteessa liian suuren melun ja muiden stimulaatioiden takia, haluan paeta tai vetäytyä nopeasti (ja toisten mielestä melko tölyttömästi) turvalliseen, hiljaiseen nurkkaan.
Mutta välttääkseni näin, tartun käteni tiukasti yhteen edessäni - todella tiukasti. Puristan toisen käden sormet toiseen siihen pisteeseen, että se on tuskallinen. Sitten voin keskittyä kipuun ja tukahduttaa tarpeen paeta, nähdäkseni töykeänä.
Monilla hermostoa haittaavilla ihmisillä on myös vähän punkkeja, pieniä toimenpiteitä, joita he tekevät uudestaan ja uudestaan. Kun olen hermostunut, pyöritän hiuksiani aina oikealla kädelläni toisen ja kolmannen sormen välissä. Minulla on aina. Pääosin käytän hiukseni pitkässä poninhäntässä, joten pyöritän koko kimpalea.
Jos pyöritys alkaa irtautua kädestä (ihmiset tuijottavat), kääritän hiukseni pullaan kädelläni ja pidän niitä siellä tarttumalla tarpeeksi kovaan niin, että se on vain vähän tuskallinen.
Tunnen aina olevani hieman outoa, kun joudun kelaamaan pitkät selviytymismekanismit peräkkäin. Minulla on tämä outo tunne olla itseni ulkopuolella ja katsella itseni tekevän niitä. Haluan kuiskata omassa korvassani, sanoa itselleni, mitä sanoa vastauksena jollekin, mutta en voi koskaan aivan päästä riittävän lähelle.
Julkisen teeskentelyn kustannukset
Tuon vuoden 2016 tutkimuksen tutkijat havaitsivat, että kaiken tämän jatkuvaan naamiointiin liittyy usein kustannuksia, kuten uupumus, lisääntynyt stressi, sosiaalisesta ylikuormituksesta johtuvat sulamiset, ahdistus, masennus ja "jopa kielteiset vaikutukset identiteetin kehitykseen".
Minusta viimeinen osa on mielenkiintoinen. Uskon, että kaikki muut”kustannukset” luetaan samalla tavalla kuin varoitukset, jotka on lueteltu uusissa ja ihmeellisissä lääkkeissä, joita televisiossa mainostetaan (miinus vähentynyt sukupuolen ajaminen).
En välttämättä usko, että kaikella naamioinnillani on ollut negatiivista vaikutusta identiteettini kehitykseen, mutta tiedän, että suuri osa teini-ikäisistä lehdistäni oli täytetty lauseella: "Kaikkien mitä olen aina tahdannut, oli olla totta."
En ole koskaan ajatellut miksi käytin ilmausta niin usein. Mutta katsomalla taaksepäin, mielestäni se oli vain tapani sopia siihen tosiseikkaan, että en ollut kuin kukaan ystäväni. Pitkäksi ajattelin, että ne olivat todellisempia, aitempia kuin minä.
Tutkijat tietävät nyt, että jotkut autistiset ihmiset todella tuntevat enemmän tunteita kuin tavalliset ihmiset. Olemme monella tavalla paremmin sopusoinnussa ympärillämme olevien psyykkien vivahteiden ja ylä- ja alamäkien kanssa.
Minusta se on totta. Yksi taitoni on aina ollut kyky nähdä asiat monesta näkökulmasta. Voin astua pois itsestäni ja nähdä, mistä toinen henkilö tulee. Ja voin aistia mitä he kokevat.
Joten kyllä, olen oikeassa muuttaessani käyttäytymistäni pitämään heidät epämukavaksi. Jos he ovat mukavia, tunnen senkin, ja sitten olemme molemmat mukavammat.
Mutta osaan hallita sitä. Naamiointi voi olla toisinaan uuvuttavaa, mutta sisäisenä kääntymyksenä pelkästään muiden ihmisten ympärillä pysyminen ilman taukoa voi olla väsyttävää.
En erota naamiointia seurusteluistani. Ne ovat pakkausasia, joka minulle, neurodivergentti introvertti, vaatii runsaasti yksin aikaa latautua myöhemmin.
Tämä ei tarkoita, että minussa on jotain vikaa.
Sana, jota inhoan eniten autismiin liittyessä, on”vaurioitunut”.
En usko, että autistiset ihmiset ovat vaurioituneet. Luulen vain, että he näkevät maailman eri tavalla kuin ihmiset, jotka eivät ole autistisia. Epätyypillisyys ei tarkoita, että olemme virheellisiä.
Tässä huomautuksessa yksi hienoja asioita neurodivergenssissä on se, että voin melkein aina havaita toisen neurodivergentin henkilön - jopa jonkun, joka naamioituu yhtä hyvin ja yhtä raivoisasti kuin minäkin.
En ole koskaan varma siitä, mikä on se, mikä neuvoi minua tai heitä: ehkä heidän sanontaan jotain, sekoitus, osittain ilmeinen kädenpuristus. Mutta kun se tapahtuu, on aina tämä kaunis hetki, kun tajuan tunnustavani minut ja näen heidät. Ja katsomme toisiamme silmiin (kyllä, todella) ja ajattelemme:”Ah kyllä. Näen sinut."
Vanessa on kirjailija ja pyöräilijä, joka sijaitsee New Yorkissa. Vapaa-ajallaan hän työskentelee räätälinä ja kuvioiden valmistajana elokuviin ja televisioon.
