Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Katsellen vastasyntyneen tyttäreni silmiin, lupasin hänelle. Riippumatta siitä, mitä tapahtui, olisin hänen suurin kannattaja.
Lisää hänen persoonallisuudestaan paljastui kasvaessaan. Hänellä oli quirks, jota jumalin. Hän humminoi jatkuvasti, kadotettuaan omaan maailmaansa. Hänellä oli epätavallinen kiehtovuus kattojen ja seinien suhteen. Molemmat saivat itsensä kikattelemaan.
Taaperoina hänen pakkomielle satunnaisista ruumiinosistaan asetti meidät kiusallisiin ahdinkoihin. Nauramme edelleen siitä ajasta, jolloin hän antoi poliisille spontaanin popin takapuolella, kun odotimme kadun ylittämistä.
Hänellä oli myös virkoja, joita en pystynyt seisomaan.
Yhdessä vaiheessa hänen akvafobiasta tuli melkein hallitsematon. Joka aamu tuli taisteluksi saadakseen hänet pukeutuneiksi ja valmiiksi päiväksi. Hän ei koskaan sopeutunut päivittäiseen rutiiniin tai syönyt säännöllisesti. Meitä pakotettiin antamaan hänelle ravitsemus ravistelee ja seurata hänen painoaan.
Hänen kiinnostuksestaan musiikkiin ja valoihin tuli aikaa vievä häiriötekijä. Hän pelkäsi helposti, ja meidän piti poistua myymälöistä, ravintoloista ja tapahtumista äkillisesti ilman varoitusta. Joskus emme olleet varmoja siitä, mikä sai hänet aikaan.
Rutiininomaisen fyysisen hoidon aikana hänen lastenlääkäri ehdotti, että autisimme hänen testaamaan. Olimme loukkaantuneita. Jos tytärllämme olisi autismi, tietysti tietäisimme.
Hänen isänsä ja minä keskustelemme lääkärin kommentteista automatkalle kotiin. Uskoimme tyttäremme olevan omituinen, koska hänen vanhempansa ovat omituisia. Jos huomasimme silloin pieniä merkkejä, halasimme ne siihen, että hän olisi myöhässä kukkiva.
Hän ei ymmärtänyt kieltä nopeasti, mutta ei myöskään vanhemmat veljensä. 7-vuotiaana hänen vanhempi veljensä oli kasvanut puheiden esteistä ja nuorimmasta veljestä tuli lopulta laulu 3-vuotiaana.
Emme koskaan painottaneet hänen varhaisia takaiskujaan. Ainoa huolemme oli hänen onnellinen pitäminen.
Taistelen tyttäreni hyväksynnän puolesta
Minua tukahdutettiin niin, että kasvatin sotilasriippuvaisena, halusin antaa lapsilleni vapauden kasvaa asettamatta heille kohtuuttomia odotuksia.
Mutta tyttäreni 4. syntymäpäivä kului ja hän oli edelleen kehityksessä. Hän oli jäänyt ikäisensä takana, emmekä enää voineet sivuuttaa sitä. Päätimme saada hänet arvioimaan autismista.
Opiskelin opiskelijana autististen lasten ohjelmassa julkisissa kouluissa. Se oli kovaa työtä, mutta rakastin sitä. Olen oppinut, mitä tarkoitti lasten hoidosta, jonka yhteiskunta mieluummin kirjoittaisi. Tyttäreni ei käyttäytynyt kuin mikään niistä lapsista, joiden kanssa tein tiivistä yhteistyötä. Pian sain selville miksi.
Tytöt, joilla on autismi, diagnosoidaan usein myöhemmin, koska heidän oireensa esiintyvät eri tavalla. He osaavat peittää oireita ja matkia sosiaalisia vihjeitä, mikä vaikeuttaa autismin diagnosointia tytöillä. Pojat diagnosoidaan nopeammin, ja työskentelin usein luokkahuoneissa ilman naisopiskelijoita.
Kaikki alkoi olla järkevää.
Vastuu suojella tyttäreni itseltään vahingoittaen samalla kun suojella häntä muiden vahingoittumiselta on ylivoimainen.
Joka päivä pyrimme olemaan tarkkaavaisia hänen tarpeisiinsa ja pitämään hänet turvassa. Emme jätä häntä kenenkään hoitoon, johon emme voi luottaa tekemään samoin.
Vaikka hän on asunut onnellisina esikoulussa ja on kukoistut arkaisesta, hiljaisesta tytöstä pomoiseksi, seikkailunhaluiseksi, kaikki ovat kiinnostuneita kiinnittämisestä.
Vaikka hänen lastenlääkäri rohkaisee meitä tutkimaan kaikkia mahdollisia ihmisille tunnettuja ohjelmia autismin saaneille lapsille, hänen isänsä tutkii vaihtoehtoisia hoitomuotoja.
Kotimme on varustettu erilaisilla lisäravinteilla, emäksisellä vedellä ja kaikilla uusilla luonnollisilla hoidoilla, jotka hän saa tietää Internetistä.
Toisin kuin minä, hän ei ollut alttiina autistisille lapsille ennen tyttäremme. Vaikka hänellä on parhaat aikomukset, toivon hänen rentoutuvan ja nauttivan hänen lapsuudestaan.
En synny enää lapsia enkä halua käydä läpi geenitestejä yrittääksesi selvittää miksi tyttäreni on autistinen. Emme voi tehdä mitään muuttaakseen tätä tosiasiaa - ja minulle hän on edelleen täydellinen vauva.
Autismi on merkki. Se ei ole sairaus. Se ei ole tragedia. Se ei ole virhe, että meidän on vietettävä loppuelämämme yrittämällä korjata. Tällä hetkellä olen vain valmis aloittamaan terapian, joka auttaa parantamaan hänen viestintäänsä. Mitä nopeammin hän voi puolustaa itseään, sitä parempi.
Jaa Pinterestissä
Haluamme torjua isovanhempien huolenaiheita, jotka eivät ymmärrä hänen kehityksen viiveitä tai varmistammeko hänen tarpeidensa tyydyttävän koulussa, hänen isänsä ja minä olemme valppaana hänen hoidostaan.
Otamme yhteyttä hänen koulunsa pääjohtajaan, kun hän saapui kotiin koulusta harvinaisen kylmillä käsillä. Tutkimus paljasti, että luokkahuoneen lämpö epäonnistui sinä aamuna ja että opettajan apu laiminlyötiin ilmoittaa siitä. Koska tyttäremme ei voi aina kommunikoida mikä on vialla, meidän on tehtävä työ ongelman tunnistamiseksi ja ratkaisemiseksi.
Kun hänen isänsä paljasti diagnoosinsa vanhemmalle, joka oli reagoinut vihaisesti sen jälkeen kun hän törmäsi heidän lapsensa leikkikentälle ja jatkoi juoksemista, muistutin hänelle, että 4–5-vuotiaat lapset oppivat edelleen sosiaalisia taitoja.
Kuten hänen neurotyyppiset sisaruksensa, olemme täällä antamassa hänelle työkalut, joita hän tarvitsee menestyäkseen elämässä. Oli kyse sitten lisä akateemisesta tuesta tai toimintaterapiasta, meidän on tutkittava käytettävissä olevia vaihtoehtoja ja löydettävä tapa tarjota se.
Meillä on paljon enemmän hyviä päiviä kuin huonoja. Synnytin iloisen lapsen, joka herää kikatteleen, laulaa keuhkojensa yläosassa, pyörittelee ja vaatii halata aikaa äitinsä kanssa. Hän on siunaus vanhemmilleen ja veljilleen, jotka rakastavat häntä.
Ensimmäisinä päivinä hänen diagnoosinsa jälkeen valitin mahdollisuuksista, joita pelkäsin, että hänellä ei ehkä koskaan olisi.
Mutta siitä päivästä lähtien minua on inspiroinut verkossa löydettyjen autististen naisten tarinoita. Kuten he, uskon tyttäreni saavan koulutuksen, päivämäärän, rakastuvan, mennä naimisiin, matkustaa ympäri maailmaa, rakentaa uran ja saada lapsia - jos sitä hän haluaa.
Siihen asti hän jatkaa valoa tässä maailmassa, ja autismi ei estä häntä tulemasta naiseksi, jonka on tarkoitus olla.
Shanon Lee on Survivor -aktivistin ja tarinankertoja, jolla on ominaisuuksia HuffPost Livessa, The Wall Street Journalissa, TV Onessa ja REELZ-kanavan “Scandal Made Me Famous” -sivustossa. Hänen teoksensa ilmestyvät The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day ja Redbook. Shanon on naisten mediakeskuksen SheSource-asiantuntija ja raiskauksen, väärinkäytösten ja incestin kansallisen verkoston (RAINN) puhujatoimiston virallinen jäsen. Hän on kirjoittanut, tuottaja ja ohjaaja "Marital Rape Is Real". Lisätietoja hänen työstään osoitteessa Mylove4Writing.com.
