Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
Tarkastellaan sitä: minkä tahansa lapsen kasvattaminen voi tuntua miinan kentältä.
Yleensä vanhemmat voivat kääntyä perheen ja ystävien puoleen neuvoa ja vakuutusta varten tietäen, että he ovat todennäköisesti kohdanneet samanlaisen asian ja että heillä on joitain viisauden sanoja - tai ainakin gin ja juusto! Tämäntyyppinen tuki toimii hyvin, kun lapsesi on neurotyyppinen.
Mutta kun lapsesi on ainutlaatuisempi kuin useimmat, minne käännyt? Kuka auttaa, kun yleiset vanhemmuuteen liittyvät neuvot eivät vain toimi lapsesi kannalta?
Tästä ja monista muista syistä autistisen lapsen vanhempana voi olla toisinaan melko yksinäinen.
Autismin vanhemmina tuntemasi pelot ovat niin erilaisia kuin muiden vanhempien tyypilliset huolet.
Tiedän, koska olen molemmat vanhemmat.
Kaksoseni syntyivät 32 viikossa. Heidän ennenaikaisen saapumisensa mukana tuli joukko kysymyksiä ja huolenaiheita.
Minulle kerrottiin, että yhdellä poikistani, Harry, oli harvinainen kallon ja kasvojen tila, nimeltään Goldenharin oireyhtymä, mikä tarkoittaa, että puolet hänen kasvoistaan ei ollut koskaan kehittynyt. Erityisolosuhteissa olevan poikansa syöksyi minut syyllisyyden ja surun maailmaan.
Sitten, kun Harry oli kahden vuoden ikäinen, hänellä diagnosoitiin myös autismi. Toisella poikallani ja Harryn kaksosella, Oliverilla, ei ole autismia.
Joten tiedän voitot, haasteet ja pelot kasvattaa sekä neurotyyppistä että ylimääräistä lasta.
Oliverin suhteen olen huolissani siitä, että hän lohduttaa häntä väistämättömien sydänsärkyjensä kautta. Toivon, että pystyn tukemaan häntä kokeiden, työpaikkojen etsinnän ja ystävyyssuhteiden avulla.
Ystäväni ymmärtävät nämä huolet, koska he jakavat suurimman osan niistä. Voimme jutella kokemuksistamme kahvista ja nauraa huolemme nyt.
Pelkoni Harrystä ovat hyvin erilaisia.
En jaa niitä yhtä helposti, osittain siksi, että ystäväni eivät ymmärrä - huolimatta heidän parhaista yrityksistään - ja osittain siksi, että syvin pelkojen ilmaiseminen antaa heille elämän, ja jotkin päivät en vain ole taistelemaan heitä vastaan.
Vaikka tiedän, että pelkäänini Oliveria kohtaan löytävät oman ratkaisunsa, minulla ei ole samaa mielenrauhaa Harryn suhteen.
Rauhoittaakseni huomiot keskittyen rakkauteen, jota minulla on Harryn kohtaan, ja siihen iloon, jonka hän on tuonut maailmaan, eikä pelkästään haasteisiin.
Silti haluan muiden autismin vanhempien tietävän, että he eivät ole yksin. Tässä on joitain huoleni Harrystä, jotka monet autismin vanhemmat ymmärtävät.
1. Teenko hänelle tarpeeksi?
Pyrin jatkuvasti löytämään tasapainon Harryn auttamisen ja hänen itsenäisyytensä edistämisen välillä.
Olen luopunut opettajaurastani ollakseni paremmin käytettävissä hänen nimityksissään ja operaatioissa.
Taistelen saadakseni hänet ansaitsemaansa palvelut.
Otan hänet päiväksi, vaikka tiedän, että hänellä saattaa olla sulaa tuntemattomalla alueella, koska haluan hänen kokevan elämää, tutkimaan ympäröivää maailmaa ja luomaan muistoja.
Mutta siellä on naurava ääni, joka sanoo, että minun pitäisi tehdä enemmän. Hän on ansainnut muita asioita, joita en tarjoa.
Tein ehdottomasti kaiken varmistaakseni, että Harry elää täysimääräistä ja onnellista elämää niin paljon kuin mahdollista. Ja silti joinakin päivinä minusta tuntuu, että annan hänet alas, enkä ole tarpeeksi.
Noina päivinä yritän muistuttaa itselleni, että kaikkien vanhempien, riippumatta siitä kasvattavatko he ylimääräisiä lapsia vai eivät, heidän on tehtävä rauha ollakseen täysin epätäydellisiä.
Voin tehdä vain parhaani, ja minun on luotettava siihen, että Harry on tyytyväinen ennakoiviin pyrkimyksiini auttaa häntä elämään myös rikkainta mahdollista elämää.
2. Kuinka hänen viestintätaidot kehittyvät?
Vaikka Harry on teknisesti sanaton, hän tietää melkoisesti sanat ja käyttää niitä hyvin, mutta hän on kaukana keskusteluista.
Hän vastaa hänelle annettuihin vaihtoehtoihin, ja suuri osa hänen puheestaan on vain kaiku siitä, mitä hän on kuullut muilta, mukaan lukien outo vannon sana ajo-tapauksesta, jota syytän hänen isästään - en todellakaan minä.
Parhaimmillaan Harry voi tehdä valintoja syömästään ruuasta, käyttämistään vaatteista ja käymistä paikoista.
Pahimmassa tapauksessa hän vaatii kääntäjää, joka ymmärtää hänen henkilökohtaisen keskustelutyylinsä.
Onko hän aina riippuvainen joku muu ymmärtää ja olla vuorovaikutuksessa ympäröivän maailman kanssa? Tuleeko hän aina vieraan kielen tarjoamaan vapauteen?
Toivon todellakin, mutta jos autismi on opettanut minulle jotain, kaikki mitä voit tehdä, on odottaa ja toivoa.
Harry on yllättänyt minut kasvullaan koko elämänsä ajan.
Hyväksyn hänet sellaisena kuin se on, mutta se ei koskaan estä minua uskomasta, että hän voi ylittää odotukset ja yllättää minua jossain vaiheessa uudestaan kielensä kehityksen suhteen.
3. Kuinka hän selviytyy siirtymästä aikuisuuteen?
Keskustelen nyt Harryn kanssa murrosiästä, kun hän siirtyy murrosiän aikana, mutta mitä tapahtuu, kun et pysty selittämään tunteitasi?
Kuinka käsittelet odottamattomia mielialanvaihteluita, uusia ja omituisia tuntemuksia ja muutoksia näytölläsi?
Vaikuttaa epäreilulta, että Harryn kehon kehitys on tapahtunut, mutta hänen ymmärryksensä ei ole valmis.
Kuinka voin rauhoittaa häntä ja selittää, että hänen tunteensa on täysin luonnollista, kun hän ei voi kertoa minulle kamppailevansa? Kuinka tämä taistelu ilmenee ilman keskustelua?
Voin jälleen toivoa, että teen tarpeeksi tekemällä ennakoivasti opettaen hänelle odotettavissa olevia muutoksia.
Huumori on minulle myös tärkeä selviytymisstrategia. Yritän aina löytää hauskan puolen tilanteesta, jossa voin.
Ja luota minuun, jopa vaikeimmissa tilanteissa, on olemassa mahdollisuus kevyeen huumoriin, joka auttaa sinua jatkamaan etenemistä.
4. Millainen tulevaisuus hänellä on?
Olen huolissani siitä, mitä tapahtuu, kun poikani tulee aikuiseksi maailmassa.
Kuinka itsenäisesti hän voi kokea ympäröivän maailman, ja kuinka paljon siitä hän voi nauttia, jos tarvitsee jatkuvasti jotakuta hänen kanssaan? Aikooko hän koskaan työskennellä? Tietääkö hän koskaan todellisen ystävyyden vai kokeeko kumppanin rakkautta?
Hyväksyykö yhteiskunta, joka tuomitsee ihmiset niin paljon ulkonäöltään, että poikani, joka rakastaa pomppimista ja läppää, erimuotoisen poikani?
Harryn tulevaisuus on niin epävarma - kaikkien mahdollisten vaihtoehtojen käymisestä ei ole apua. Voin vain tehdä parhaani, jotta voisin antaa hänelle ansaitsemansa elämän ja nauttia siitä koko ajan, jonka saan viettää molempien poikieni kanssa.
5. Pitääkö minun päättää päästää hänet menemään?
Haluan, että Harry elää aina kanssani. Haluan hänet kotimme, jossa hän tuntee olevansa täysin rento ja jossa hänen puhkeamisensa ovat yhtä tervetulleita kuin hänen naurunsa.
Haluan suojata häntä maailmalta, joka voi hyödyntää haavoittuvia ihmisiä.
Mutta vaikka haluan tietää, että hän on aina turvassa, olen huolissani siitä, että paini hänet takaisin sänkyyn kello 3 aamulla, kun olen 66-vuotias ja hän on 40-vuotias.
Kuinka voin selviytyä, kun hän kasvaa ja vahvistuu? Tuleeko hänen sulamisistaan koskaan liian paljon minulle kaukaisessa tulevaisuudessa?
Vaihtoehtona on nähdä hänet elävän aikuisen elämänsä erikoistuneissa majoituksissa. Tällä hetkellä en voi ajatella sitä.
Kuten useimpien Harryn kanssa tekemäni pelkojen suhteen, minun ei tarvitse ajatella sitä tänään, mutta tiedän, että se on todellisuus, joka minun on ehkä otettava huomioon yksi päivä.
6. Ymmärtääkö hän koskaan todella, kuinka paljon häntä rakastetaan?
Sanon Harrylle, että rakastan häntä ainakin viisi kertaa päivässä. Joskus hänen vastauksensa on hiljainen. Joskus hän kikattelee ja joskus toistaa vain ilmoitukseni.
Kuuleeko Harry minun sanani samalla tavalla kuin hän kuulee käskyni laittaa kengänsä päälle tai syödä paahtoleipää?
Ovatko ne vain ääniä, jotka teen, vai ymmärtääkö hän todella lauseen taustan tunteen?
Haluan hänen tietävän kuinka paljon rakastan häntä, mutta minulla ei ole mitään keinoa tietää, onko hän vai aikooko se.
Haaveilen päivästä, jolloin Harry kääntyy minuun ja sanoo “Rakastan sinua” ilman kehotusta. Mutta olen iloinen myös erityisestä yhteydestämme, jossa sanoja ei usein tarvita tunteidemme ilmaisemiseen.
7. Mitä tapahtuu kun kuolen?
Tämä on suurin pelkoni. Mitä tapahtuu pojalleni, kun en ole täällä? Kukaan ei tunne häntä kuten minä.
Tietenkin, koulussa on perhe ja henkilökunta, jotka tietävät hänen tottumuksensa ja pienen persoonallisuutensa. Mutta tunnen hänen sydämensä.
Tiedän niin paljon siitä, mitä poikani ajattelee ja tuntee tarvitsematta edes sanoja.
Rakastan jaettua erityistä sidettä, joten annan mitä tahansa, jotta voin pullottaa tuon taikuuden ja välittää sen eteenpäin, kun minun on poistuttava hänestä.
Kuka rakastaa häntä koskaan niin kiihkeästi kuin minä? Sydämeni särkyy jättää hänet.
Joskus joudut vain kohtaamaan demonit tietäen, että se on lopulta parasta.
Olen äskettäin alkanut tutkia mitä tapahtuu Harrylle kun kuolen. Yhdistyneessä kuningaskunnassa on suuri hyväntekeväisyysjärjestö, nimeltään Sense, jolla on hienoja resursseja ja neuvoja. Toivon, että tulevaisuudeksi valmistautuminen antaa minulle enemmän mielenrauhaa.
Ylimääräisten pelkojen käsitteleminen poikkeuksellisille lapsille
Mikään Harryn peloista ei koske Oliveria. Oma äitini ei tuntenut ketään niistä.
Autismin vanhemman pelot ovat yhtä ainutlaatuisia ja monimutkaisia kuin lapsemme itse.
En tiedä mitään siitä, kuinka elämä kehittyy meille kaikille ja onko pelkoni perusteltavissa. Mutta tiedän, että jokaisessa huolenaiheessa, joka pitää minut yöllä, on jokaisessa joustavuus ja voima jatkaa.
Autismivanhemmille haarniska on päättäväisyys antaa lapsillemme paras mahdollinen elämä.
Kun keskitymme yhteen päivään kerrallaan, meitä ravitaan rakkauden kiivaampi kuin mikään muu - ja ginini ja juusto minun tapauksessani!
Jaa Pinterestissä
Charlie on äiti kaksosille, Oliver ja Harry. Harry syntyi harvinaisella kraniofaciaalisella tilassa, jota kutsutaan Goldenharin oireyhtymäksi. Hän on myös autistinen, joten elämä on yhtä haastavaa kuin toisinaan palkitsevaa. Charlie on osa-aikainen opettaja, kirjoittanut "Meidän muuttunut elämämme" -bloggerin ja hyväntekeväisyysjärjestön More Than a Face perustaja, joka yrittää lisätä tietoisuutta kasvojen vääristymisestä. Kun hän ei ole töissä, hän nauttii ajasta perheystäviensä kanssa, syö juustoa ja juo giniä!
