"Kuka elää näin?" silloinen 7-vuotias poikani huusi, kun hänen sisarensa, silloin 13-vuotias, teki kasvikasvit hänen päivällislautaselleen. Työnsin taaksepäin jakkaraa, nousin pystyyn ja otin hänet kiinni tarttumallaan taiteellisesti irti hihnasta, joka piti hänet turvassa omassa ulosteessa, ja kevensin vartalovan ruumiin lattiaan.
Hänen toinen veli, 9-vuotias, oli jo juoksi olohuoneeseen tarttuakseen tyynyyn pään alle, kun pidin hänen jäykistettäviä ja nykäiseviä käsiä ja jalkoja lyömästä pöydän jaloja ja takkaa. Hän harjasi hiukset takaisin hänen kasvonsa omalla pienellä kädellä.
"Se on ok, se on ok, se on ok", mutisin, kunnes se pysähtyi ja hän oli edelleen. Kieroin hänen vierellään, laitoin käteni jalkojensa alle ja nostin hänen raajaa vartaloaan ylöspäin, kulkiessani käytävältä alas hänen huoneeseensa.
Jaa Pinterestissä
Pojat nousivat takaisin jakkareilleen ja päättivät päivällisen, kun istuin Sophien kanssa ja katselin hänen laskevan syvään uneen, joka yleensä seurasi näitä kohtauksia, joita hänellä oli melkein joka ilta ruokapöydässä.
Elämme näin
Sophie sai diagnoosin infantilisista kouristuksista vuonna 1995. Se on harvinainen ja vakava epilepsian tyyppi. Hän oli 3 kuukautta vanha.
Tämän kauhean häiriön omaavien ihmisten näkymät ovat yksi epilepsiaoireiden hämärimmistä. Tutkimukset osoittavat, että suurimmalla osalla lapsen kouristuksista kärsivillä on jonkinlainen kognitiivinen vamma. Monet kehittävät myöhemmin myös muun tyyppisen epilepsian. Vain jotkut elävät normaalia elämää.
Lähes seuraavan kahden vuosikymmenen ajan tyttäreläni jatkui kohtauksia - joskus satoja päivässä - huolimatta kokeilusta 22 epilepsialääkettä, ilmoittautumisesta kahteen ketogeenisen ruokavalion tutkimukseen ja lukemattomiin vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin. Nykyään 22-vuotiaana hän on vakavasti vammainen, sanaton ja tarvitsee täyden tuen kaikessa elämän toiminnassa.
Hänen kaksi nuorempaa veljeään ovat kasvaneet tietäen tarkalleen, mitä tehdä, kun hän tarttuu asiaan, ja hän on erittäin herkkä ja suvaitsevainen eroihinsa. Mutta olen aina ollut tietoinen erityisistä haasteista, joita he kohtaavat vammaisen sisaruksena. Vertaan itseäni köysirataajille, jotka tasapainottavat huolellisesti jokaisen lapsen tarpeet, tietäen samalla, että yksi näistä lapsista vaatii enemmän aikaa, enemmän rahaa ja enemmän huomiota kuin kaksi muuta yhdessä.
Vastaus poikani kysymykseen sinä yönä oli tietysti syvällisempi. Mutta sanoin todennäköisesti: "Me elämme, ja kymmeniä tuhansia muita perheitä elää myös tällä tavalla."
Äärimmäinen vanhemmuus ja mullistava terveydenhuolto
Elimme "sellaisina" yli 19 vuotta joulukuuhun 2013, jolloin kohtamme odotuslistalla kokeilla kannabikslääkettä tuli ja pullo Charlotten Web CBD -öljyä. Aloin kuulla marihuanan positiivisista vaikutuksista takavarikkoihin monta vuotta aiemmin, jopa menemään jopa niin pitkälle, että kävellä sisään ja ulos niistä monista marihuananhoitolaitoksista, jotka olivat tuolloin popping Los Angelesissa. Mutta vasta kun katsoin CNN-uutiskirjeen”Weed”, aloin toivoa, että saatamme todella nähdä helpotusta Sophien kohtauksista.
Jaa Pinterestissä
Erityinen korosti hyvin nuorta tyttöä, jolla oli kouristusoireyhtymä nimeltään Dravet. Vakavat ja armottomat tulenkestävät kohtaukset lopulta loppuuvat, kun hänen epätoivoinen äitinsä antoi hänelle marihuanalaitoksesta valmistettua öljyä, jota ryhmä marihuananviljelijöitä Coloradossa kutsui “hipin pettymykseksi” - voit polttaa sitä koko päivän ja välttää nousemista.
Tunnetuksi nimeltä Charlotte's Web, kannabislääke Paige Figi antoi tyttärelleen Charlottessa on suuri määrä kannabidiolia tai CBD: tä ja pieni määrä THC: tä, kasvin osaa, jolla on psykoaktiivisia vaikutuksia. Tohtori Bonni Goldsteinin mukaan teoksessaan”Cannabis Revelled” kannabiksen kasvi koostuu”yli 400 kemiallisesta yhdisteestä. Kun käytät kannabista, otat luonnonyhdisteiden seoksen, joka toimii yhdessä tasapainottamaan toisiaan”.
Sanomattakin on selvää, että kannabislääketiede on erittäin monimutkainen ja suhteellisen uusi, vaikka marihuanakasvi on yksi vanhimmista tunnetuista viljellyistä kasveista. Koska marihuana on luokiteltu liittovaltion luettelossa I luetelluiksi aineiksi Yhdysvalloissa - mikä tarkoittaa, että sillä on todettu olevan "ei lääkearvoa" -, tässä maassa ei ole ollut juurikaan tutkittu mitään tutkimuksia sen vaikutuksista kohtauksiin.
Ehkä useimmille on vaikea ymmärtää, mikä motivoi meitä, joilla on tulehduksellisesta epilepsiasta kärsiviä lapsia, antamaan heille lääkettä, jota perinteiset lääkärit, jotka hoitavat heitä, eivät suosittele.
Kutsun tällaista hoitotyötä "äärimmäiseksi vanhemmuudeksi". Ja lääketieteellisen kannabiksen suhteen uskaltaisin sanoa, että olemme vallankumouksellisia.
Uusi tapa elää
Viikon kuluessa siitä, kun hän antoi Sophielle ensimmäisen annoksensa CBD-öljyä, hänellä oli elämänsä ensimmäinen kohtausvapaa päivä. Kuukauden loppuun mennessä hänellä oli jopa kaksi viikkoa jaksoja ilman kohtauksia. Seuraavan kolmen vuoden aikana pystyin poistamaan yhden kahdesta epilepsialääkkeestä, joita hän oli käyttänyt yli seitsemän vuoden ajan.
Me vieroitamme häntä hitaasti toisesta, erittäin riippuvuutta aiheuttavasta bentsodiatsepiinista. Tällä hetkellä Sophiellä on 90 prosenttia vähemmän kohtauksia, hän nukkuu vakaasti joka ilta, ja on valoisa ja valpas useimmissa päivissä. Jo tänään, neljä vuotta myöhemmin, olen tietoinen siitä, kuinka hullu tämä kaikki kuulostaa. Antaaksesi terveelle lapsellesi ainetta, jonka olet johtanut uskovan olevan haitallista ja riippuvuutta aiheuttavaa, on syytä huoleen.
Se ei ole uskonnollinen usko, koska kasvava tiedekokonaisuus marihuanakasvien ja kannabislääkkeiden takana on tiukat ja pakottavat. Se on usko kasvien parantamisvoimaan ja usko voimakkaasti motivoituneiden henkilöiden ryhmään, jotka tietävät, mikä on heidän lapsilleen parasta jakaa mitä he tietävät, ja kannattaa lisää tutkimusta ja pääsyä kannabislääkkeisiin.
Valoisampi tulevaisuus meille kaikille
Vedän tänään Sophien kannabislääke pienessä ruiskussa ja laitan sen suuhunsa. Tarkoitan säännöllisesti annostusta ja kantaa ja teen tarvittaessa säätöjä. Hän ei ole takavarikoton eikä vammainen. Mutta hänen elämänlaatu on parantunut huomattavasti.
Hänen kohtaukset ovat dramaattisesti vähemmän ja paljon lievempiä. Hän kärsii vähemmän haittavaikutuksia perinteisistä lääkkeistä, sivuvaikutuksia, joihin sisältyi ärtyneisyys, päänsärky, pahoinvointi, ataksia, unettomuus, katatonia, nokkosihottuma ja anoreksia. Perheenä emme enää mene kriisitilaan joka ilta ruokapöydässä.
Itse asiassa Sophiella ei ole ollut kohtauksia ruokapöydässä siitä lähtien, kun hän aloitti kannabiksen ottamisen neljä vuotta sitten. Elämme aivan erilaista elämää kertoaksesi sinulle totuuden.
"Kuka elää näin?" poikani saattaa kysyä tänään, ja minä vastaisin: "Me teemme niin, ja kaikkikin onni, että meillä on kannabislääke, voisi samoin."
Onko CBD laillinen? Hamppupohjaiset CBD-tuotteet (joissa THC on alle 0,3 prosenttia) ovat laillisia liittovaltion tasolla, mutta joidenkin osavaltioiden lakien mukaan ne ovat edelleen laittomia. Marihuanasta johdetut CBD-tuotteet ovat laitonta liittovaltion tasolla, mutta ovat laillisia joidenkin osavaltioiden lakien nojalla. Tarkista valtiosi ja mistä tahansa matkustamasi lakeja. Muista, että ei-reseptiläiset CBD-tuotteet eivät ole FDA-hyväksyttyjä ja että ne voivat olla merkitty virheellisesti.
Elizabeth Aquino on kirjailija, joka asuu Los Angelesissa kolmen lapsensa kanssa. Hänen töitään on julkaistu lukuisissa kirjallisissa kokoomateoksissa ja aikakauslehdissä sekä The Los Angeles Times -lehdessä ja Spirituality & Health -lehdessä. Shebooks julkaisi e-kirjana otteen meneillään olevasta muistelmasta”Hope for a Sea Change”, joka sai arvostetun kirjoitusresidenssin ja -apurahan Hedgebrookilta vuonna 2015. Hän on kirjoittanut säännöllisesti Gratitude.org-sivustolle ja on Krista Tippettin OnBeing-verkkosivuston avustaja. Elizabeth työskentelee parhaillaan hybridi-muistelmassa kokemuksistaan kasvattaa vaikeaa vammaa lasta. Vapaa-ajallaan hän lukee äänekkäästi ja viettää aikaa teini-ikäisten poikiensa ja tyttärensä kanssa.
