Kuinka krooninen sairaus opetti meitä puolustamaan itseämme
Olivia Arganaraz ja minä aloimme molemmat kuukautemme, kun olimme 11-vuotiaita. Kärsimme kiusallisesta kouristuksesta ja muista oireista, jotka häiritsivät elämäämme. Kumpikaan meistä ei hakenut apua, ennen kuin olimme 20-luvun alkupuolella.
Vaikka meillä oli kipua, ajattelimme, että kuukautiskipu oli vain osa tyttöä. Aikuisena ymmärsimme, että päivien viettäminen sängyssä jaksojemme tai syklin puolivälin aikana ei ollut normaalia. Jotakin oli vialla.
Meillä molemmilla diagnosoitiin lopulta endometrioosi, joka tunnetaan myös nimellä lyhyt endo. Minulla oli diagnoosi muutamassa kuukaudessa, mutta Olivian diagnoosi kesti lähes kymmenen vuotta. Monille naisille viivästynyt diagnoosi on paljon yleisempi.
Amerikan synnytyslääkäreiden ja gynekologien kongressin mukaan noin yhdellä kymmenestä naisesta on endometrioosi. Endolle ei tunneta parannuskeinoa, vain hoitovaihtoehdot ja kivun hallinta. Se on näkymätön sairaus. Näytämme usein terveiltä, jopa tuskalla.
Siksi on niin tärkeää puhua käymästämme, jotta voimme tarjota tukea, oppia toisiltamme ja tietää, että emme ole yksin.
Olivia on 32-vuotias psykologian pääopiskelija Antiochin yliopistossa, asuu Silver Lakessa, Kalifornia. Olen 38-vuotias freelance-kirjailija ja toimittaja, joka sijaitsee Nashvillessä, Tennessee. Tätä keskustelua on muokattu lyhyyden ja selvyyden vuoksi.
Emme ole koskaan tavanneet, mutta keskustelumme yhdisti heti meidät
Olivia: Menin endometrioosimarssiin, ja käydyistä keskusteluista ja keskusteluista, joissa olen käynyt muiden endo-naisten kanssa, näyttää olevan melko tyypillinen kokemus, että diagnosointi vie hyvät 10 vuotta tai kauemmin. Vietin vuosia nähdäkseni lääkäreitä oireideni vuoksi ja kääntynyt pois.
Jennifer: Ja diagnoosi tai ei, lääkärit eivät vain ota sinua vakavasti. Eräs miespuolinen ER-lääkäri kertoi minulle kerran: "Et vie Fordia Chevy-jälleenmyyjään." Myös OB-GYN, joka alun perin diagnosoi minut 21-vuotiaana, käski minun tulla raskaaksi parannuskeinona. Ajattelin, kaikkea muuta! Olin hakemassa grad-kouluun.
O: Minulta on kysytty, onko minulla terapeuttia, koska ehkä “ongelmani” ovat psykologisia! Pyrin löytämään, kuinka lääkäri voi vastata tällä tavalla niin kipua kuvaavalle henkilölle, että hän kulkee lentokentän kylpyhuoneissa, elokuvissa ja yksin omassa keittiössäan klo 5
J: Tarinasi saa minut kyynelten silmään, ja olen pahoillani siitä mitä olet käynyt läpi. Minulla on ollut samanlaisia kokemuksia. Minulla on ollut viisi laparoskooppista leikkausta 14 vuoden aikana kasvun valmisteiden valmistamiseksi. Minulla on edelleen laparoskopioita, koska minulla on aina ollut kasvujen toistuminen ja siihen liittyvä kiinnitysten huolenaihe. Minulla on myös ollut komplikaatioita munasarjojen kystat. Mikään laparoskopia ei auttanut lievittämään kipua.
O: En vain voi kuvitella käyvän läpi niin monia leikkauksia. Vaikka tiedän, että tarvitsen aina enemmän tulevaisuudessa. Helmikuussa minulla oli laparoskooppinen leikkaus, jossa he leikkasivat kiinni ja kasvuni ja ottivat liitteen pois. Minulla oli lisäys poistettu, koska se oli juuttunut munasarjaan. Valitettavasti kipu on jatkunut. Millainen kipu on tänään?
J: Pyysin vuosien ajan lääkäriltäni hysterektomiaa, mutta he kieltäytyivät sillä perusteella, että olin liian nuori ja että en pystynyt tekemään vielä päätöstä siitä, haluanko lapsia vai ei. Joten raivostuttavaa! Minulla oli vihdoinkin korjaukseni vasta seitsemän kuukautta sitten, kun kaikki muut vaihtoehdot oli käytetty loppuun. Se on tuonut minulle enemmän helpotusta kuin mikään, vaikka se ei ole parannuskeino.
O: Olen niin turhautunut ja pahoillani kuullessani lääkäreistä, jotka kieltäytyvät tekemästä hysterektomiaa. Se on linjassa tämän keskustelun kanssa, jonka olemme käyneet lääkärien kanssa kielteisenä siitä, mitä naisilla, joilla on endometrioosi. Kun he sanovat ei, he kertovat meille olevansa oman kehomme asiantuntijoita, mikä ei ainakaan ole totta.
Kivunhallintavinkkien ja hakkeroinnin jakaminen
J: On tarpeeksi vaikeaa elää kivun kanssa, mutta silloin saamme harjat pois ja kohtelemme myös huonosti. Mitä lääkäri ehdottaa seuraavana vaiheena sinulle?
O: Gynekologi kertoo, että minun pitäisi tutkia lääketieteellistä vaihdevuodet tai päästä kroonisen kivun hallintaan. Hän on maininnut myös raskautumisen.
J: Yritin laukausta saada aikaan väliaikainen vaihdevuodet 22-vuotiaana, mutta sivuvaikutukset olivat hirvittäviä, joten lopetin. Kivunhallinnasta tuli todella ainoa vaihtoehto. Olen kokeillut erilaisia tulehduskipulääkkeitä, lihasrelaksoreita ja jopa opioidikipulääkkeitä todella kovina päivinä. Reseptilistani on kiusallinen. Pelkään aina, että uusi lääkäri tai apteekki syyttää minua huumeiden käytöstä. Kouristuslääkkeet ovat tarjonneet eniten helpotusta, ja olen kiitollinen siitä, että löysin lääkärin, joka määrää ne lääkkeen ulkopuolelle.
O: Olen saanut akupunktiota hyvien tulosten kanssa. Ja olen myös havainnut, että ottamalla yhteyttä muihin naisiin, joilla on endometrioosi, että ruokavalio on valtava osa parempaa oloa. Vaikka se on auttanut tulehduksiani, minulla on silti rappeuttava kipu monta päivää. Oletko kokeillut ruokavaliota tai vaihtoehtoisia hoitomuotoja?
J: Olen kasvissyöjä ja gluteeniton. Aloitin juoksemisen 20-luvun puolivälissä, ja mielestäni se on auttanut kivunhallinnassa endorfiinien, liikkeen ja vain ajatuksen avulla tehdä mukava asia itselleni. Olen aina tuntenut tällaisen hallinnan menettämisen elämästäni tämän taudin suhteen, ja juokseminen ja kilpaharjoittelu antoi minulle hiukan tämän hallinnan.
O: Minulla on mitä he kutsuvat endovatsaksi melko usein, vaikkakin tämä tapahtuu harvemmin ruokavalion muuttuessa. Otan probiootteja ja ruoansulatusentsyymejä turvotuksen helpottamiseksi. Siitä voi tulla niin tuskallinen, että olen täysin vammainen.
J: Endon vatsa on tuskallinen, mutta ajatus kehon kuvasta tulee myös mieleen. Olen paini sen kanssa. Tiedän, että näytän hyvältä, mutta joskus on vaikea uskoa, että kun sinulla on vaikea vatsakipu ja turvotus. Se muuttaa käsitystäsi.
Voimakas tapa endometrioosi vaikuttaa naisellisuuteen ja identiteettiin
O: Kuinka hysterektomia on vaikuttanut sinuun ja suhteeseesi naisellisuuteen? Olen aina halunnut lapsia, mutta tämä diagnoosi on auttanut minua selvittämään, miksi ja millä tavoin voin olla pettynyt, jos en pysty. Koska kipu ja mahdollinen testosteronin puute vie suuren osan sukupuolesta, olen joutunut todella tutkimaan itselleni, mitä tarkoittaa olla nainen.
J: Se on niin hyvä kysymys. Minulla ei ole koskaan ollut halua saada lapsia, joten en ole koskaan ajatellut äitiydestä jotain, joka määrittäisi minut naisena. Ymmärrän kuitenkin, kuinka naisilla, jotka haluavat olla äitejä, on iso osa heidän identiteettiään ja kuinka vaikeaa päästää se irti, jos hedelmällisyys on ongelma. Mielestäni kovin enemmän ajatusta menettää nuoruuteni jollain tapaa luopumalla synnyttävistä elimistä. Kuinka muuten endo on vaikuttanut elämääsi?
O: En voi tällä hetkellä ajatella mitään, jolla endon omaaminen ei vaikuta.
J: Olet niin oikeassa. Minulle valtava turhautuminen on, kun se häiritsee uraani. Työskentelin pitkään aikakauslehtikustantajayrityksen päätoimittajana, mutta menin lopulta freelancereiksi, jotta minulla voisi olla enemmän joustavuutta kipuessani. Aikaisemmin otin lomapäiviä harvoin, koska he olivat syöneet sairaspäivien kanssa. Toisaalta, freelancerina, en saa palkkaa, jos en ole töissä, joten myös työstä vapaatavan leikkausten tekeminen tai kun olen sairas, on myös taistelu.
O: Katson, että koska voin näyttää okei toiselle ulkopuolelta, ihmisten on vaikeampaa käsittää kipua, joka voi olla milloin tahansa. Minulla on taipumus olla hauska reaktio tähän, kun toimin ikään kuin voisin! Tämä paluu usein ja olen sängyssä päiviä.
J: Teen saman asian! Yksi vaikeimmista asioista on navigointi ja oppiminen siitä, että minulla on rajoituksia. En tule olemaan kuin kaikki muut. Olen erityisruokavaliossa. Teen parhaani huolehtiaksesi vartalostani. Minun on pysyttävä tietyissä rutiineissa tai maksettava hinta väsymyksellä ja tuskalla. Minun on pysyttävä terveydenhuollon kärjessä lääkärin tapaamisten kanssa. Minun on budjetoitava lääketieteellisiin hätätilanteisiin. Kaikki tämä voi tuntua ylivoimaiselta.
Kroonisesta sairaudesta voi tulla kokopäiväinen työ, joten minun on pitänyt oppia sana ei. En joskus halua lisätä lautaselleni, vaikka toiminta olisi hauskaa. Samalla yritän olla antamatta endometrioosia pidättää minua, kun haluan tehdä jotain, kuten matkustaa. Minun on vain pitänyt tulla aikomukselliseksi aikani kanssa.
O: Kyllä, endometrioosista elämisestä on tullut enemmän tunnepistettä kuin mitään. Kyse on navigoinnista ruumiini ja aikani tarkoituksellisella tavalla. Tämä keskustelu on ollut minulle voimakas korostaessaan näitä asioita itsehoitona ja itsenäisyyden edistäjänä eikä pikemminkin rasitteina ja muistutuksina elämästäni, joka minulla oli tai haluaisin elää. Tällä hetkellä se on vaikeaa - mutta se ei ole aina ollut, eikä aina.
J: Olen niin iloinen kuullessani, että tämä keskustelu on voimannut. Ideoiden pomppiminen jollekulta muulta, joka käy läpi sen, minkä olen läpi, on erittäin hyödyllistä ja rauhoittavaa. On helppoa jäädä loukkuun”suru-minä-ajattelutapaan”, joka voi olla vaarallinen hyvinvoinnillemme.
Endometrioosin saanti on opettanut minulle niin paljon itsensä hoidosta, tarvittaessa seisomisesta itselleni ja vastuulleni elämästäni. Positiivisen asenteen ylläpitäminen ei ole aina helppoa, mutta se on ollut minulle pelastuslinja.
Kiitos keskustelusta ja toivon sinulle parasta, kun siirryt eteenpäin etsiessäsi kipua. Olen aina täällä kuuntelemassa, tarvitsetko korvaa.
O: On ollut hienoa jutella kanssasi. Tämä on voimakas muistutus siitä, kuinka tärkeä oma puolustaminen on hoidettaessa yhtä eristävää kuin endometrioosia sairautta. Yhteydet muihin endometrioosia hoitaviin naisiin tarjoaa minulle toivoa ja tukea hädänaikoina. Kiitos siitä, että annoit minulle mahdollisuuden olla osa tätä ja tarjosi minulle mahdollisuuden kertoa tarinasani muiden naisten kanssa.
Jennifer Chesak on Nashvillessä toimiva freelance-kirjatoimittaja ja kirjoitusopettaja. Hän on myös seikkailu-, matka-, kunto- ja terveyskirjailija useille kansallisille julkaisuille. Hän ansaitsi journalismin maisterin Northwesternin Medillistä ja työskentelee parhaillaan ensimmäisen kaunokirjallisuutensa parissa, joka oli asetettu kotimaassaan Pohjois-Dakotaan.
