Mitä tapahtuu metastaattisen rintasyövän diagnoosin alkuperäisen sokin jälkeen? Ihmisenä, joka on ollut kemossa lähes kahdeksan vuotta ja joka on saavuttanut sen pitkäikäisyyden, jonka toivon eniten, tunnen paljon iloa siitä, että olen edelleen täällä.
Mutta elämä ei ole myöskään helppoa. Hoitooni vuosien varrella on kuulunut leikkaus, jolla poistetaan puolet syöpämaksastani, SBRT-säteily, kun se kasvoi takaisin, ja kaikenlaiset kemoterapialääkkeet.
Kaikki nämä hoidot - samoin kuin tieto siitä, että he todennäköisesti lopettavat toimintansa - eivät vain aiheuta fyysistä terveyttä, vaan myös mielenterveyttä. Olen joutunut keksimään joitain selviytymismekanismeja elämäni helpottamiseksi.
klo 10
Herään aina äkillisesti, ehkä jäännös työvuosistani. Kestää hetken, kunnes kipu lävistää tietoisuuteni. Katson ensin ulos ikkunasta nähdäkseni sää, tarkistan sitten puhelimesi ajan ja viestit. Nousun hitaasti ja matkan ruokasaliin.
Tarvitsen paljon unta näinä päivinä, hyvät 12 tuntia yöllä, ja päivällä on joitain nukkuja. Kemoterapia aiheuttaa voimakasta väsymystä, joten olen järjestänyt elämäni välttämään aamuharrastuksia aina kun mahdollista. Ei enää äitienpäivän brunsseja tai varhaisia jouluaamuja, eikä aamiaista ystävien kanssa. Annan kehoni nukkua, kunnes se herää - yleensä noin klo 10, mutta joskus niin myöhään kuin kello 11, toivon, että voisin herätä aikaisemmin, mutta huomaan, että kun teen niin, olen niin väsynyt iltapäivällä, että putoan nukkua riippumatta siitä missä olen.
10:30
Eläkkeellä oleva aviomieheni - joka on ollut jo ollut jo useita tunteja - tuo minulle kupillisen kahvia ja pienen aamiaisen, tyypillisesti muffinin tai jotain kevyttä. Minulla on vaikeuksia syödä mitään, mutta olen äskettäin saanut 100 kiloa, tavoitepaino.
Olen sanomalehden lukija aina taaksepäin, joten selaan paperia, joka lukee paikallisia uutisia juodessani kahvia. Luen aina muistokirjeitä, etsiessään syöpäpotilaita, niitä, joilla on ollut “pitkä ja rohkea” taistelu. Minua kiinnostaa nähdä kuinka kauan he elivät.
Enimmäkseen odotan tekevän salaustekniikan palapelin joka päivä. Palapelien oletetaan olevan hyviä aivojen terveydelle. Kahdeksan vuoden kemoterapia on tehnyt aivoistani sumeaksi, jota syöpäpotilaat kutsuvat “kemo-aivoksi”. Viimeisestä kemostani on kulunut neljä viikkoa, joten pidän palapeliä tänään helpommaksi kuin huomenna. Kyllä, tänään on kemopäivä. Huomenna yritän erottaa Z: n V: stä.
Klo 11
Palapeli valmis.
Vaikka tiedän, että on kemopäivä, tarkistan kalenterini ajan. Olen pisteessä, jossa en pysty pitämään aikataulua mielessä kunnolla. Toinen tekemäni säätö on ajoittaa kaikki onkologiatapaamiset keskiviikkoisin. Tiedän, että keskiviikko on lääkäripäivä, joten en ajoita mitään muuta sinä päivänä. Koska hämmennän helposti, pidän paperikalenteria sekä kukkaroissani että yhden keittiön tiskillä, avoinna nykyiselle kuukaudelle, jotta näen helposti mitä tapahtuu.
Tänään tarkistan vielä kerran tapaamiseni ajan ja huomaan, että tapaan myös lääkärini skannaustuloksia. Poikani on myös tulossa pikavierailulle lomallaan.
Hoidoni tässä vaiheessa sääntöni on vain suunnitella tekevän vain yksi asia päivässä. Voin mennä lounaalle tai mennä elokuviin, mutta ei lounasta ja elokuvaa. Energiani on rajallinen ja olen oppinut kovalla tavalla, että rajoitukseni ovat todellisia.
11:05
Otan päivän ensimmäisen kipulääkeni. Otan pitkävaikutteisen yhden kahdesti päivässä ja lyhytvaikutteisen neljä kertaa päivässä. Kipu on kemoterapian aiheuttama neuropatia. Lisäksi onkologi uskoo, että minulla on neurotoksinen reaktio kemoon, jota käytän.
Emme voi tehdä mitään. Tämä kemo pitää minut hengissä. Olemme jo siirtäneet hoidon kolmesta viikosta yhteen kuukauteen kuukaudessa hermovaurion etenemisen hidastamiseksi. Koen syvää ja jatkuvaa luukipua. Minulla on myös terävää vatsakipua, todennäköisesti arpikudosta leikkauksista tai säteilystä, mutta mahdollisesti myös kemosta.
Olen kulunut niin monta vuotta siitä, kun olen ollut poissa hoidosta, etten enää tiedä mikä aiheuttaa mitä tai muistan miltä elämä tuntuu ilman kipua ja väsymystä. Sanomattakin on selvää, että kivulääke on osa elämääni. Vaikka se ei hallitse kipua kokonaan, se auttaa minua toimimaan.
11:15
Kipu lääkkeet ovat potkut, joten otan nyt suihkussa ja valmistautua kemo. Vaikka olen hajusteiden rakastaja ja keräilijä, luulen sen käyttämisen, jotta kukaan ei reagoisi. Infuusiokeskus on pieni huone ja olemme kaikki lähellä toisiaan; on tärkeää olla huomaavainen.
Pukeutumisen tavoitteena on tänään mukavuus. Istun pitkään ja lämpötila infuusiokeskuksessa on kylmä. Minulla on myös käsivarressa portti, johon on päästävä käsiksi, joten käytän pitkähihaisia esineitä, jotka ovat löysät ja helppo vetää ylös. Neulotut ponkot ovat hyviä, koska niiden avulla sairaanhoitajat voivat kiinnittää minut letkuun ja voin silti pysyä lämpimänä. Mikään tiukka vyötärön ympärillä - olen pian täynnä nestettä. Varmistan myös, että puhelimessani on kuulokkeet ja ylimääräinen laturi.
12 pm
Minulla ei todennäköisesti ole energiaa tehdä paljon seuraavan kahden viikon ajan, joten aloitan pyykkiä. Mieheni on ottanut haltuun suurimman osan askareista, mutta pesen silti itsekin.
Poikani pysähtyy vaihtamaan ilmastointijärjestelmän suodatin, joka lämmittää sydäntäni. Hänen näkeminen muistuttaa minua miksi teen kaiken tämän. Asuminen niin monta vuotta kuin minä olen tuonut minulle paljon iloa - olen nähnyt häät ja lastenlapset syntymässä. Nuorempi poikani valmistuu yliopistosta ensi vuonna.
Mutta elämän päivittäisessä kipussa ja epämukavuudessa mietin, onko sen arvoista käydä läpi kaikki tämä hoito, pysyä kemossa niin monta vuotta. Olen usein harkinnut pysähtymistä. Silti kun näen yhden lapsistani, tiedän, että se on kamppailun arvoinen.
12:30
Poikani on palannut takaisin töihin, joten tarkistan sähköpostin ja Facebook-sivuni. Kirjoitan naisille, jotka kirjoittavat minulle, monet äskettäin diagnosoiduista ja paniikkikohteista. Muistan nuo metastaattisen diagnoosin varhaiset päivät uskoen, että olen kuollut kahden vuoden sisällä. Yritän rohkaista heitä ja antaa heille toivoa.
13:30
Aika lähteä kemolle. Se on 30 minuutin ajomatka ja olen aina mennyt yksin. Se on minulle ylpeyskohta.
14.00
Kirjaudun sisään ja sanon hei vastaanottovirkailijalle. Kysyn onko hänen lapsensa vielä päässyt yliopistoon. Lähdessään muutaman viikon välein vuodesta 2009, tunnen kaikki siellä työskentelevät. Tiedän heidän nimensä ja onko heillä lapsia. Olen nähnyt ylennyksiä, väitteitä, uupumusta ja juhlia, jotka kaikki todistavat, kun sain kemooni.
14:30
Minun nimeni on nimeltään, painoni otetaan ja asun onkologiatuoliin. Nykypäivän sairaanhoitaja tekee tavallista: hän saapuu satamaan, antaa minulle pahoinvointilääkeni ja aloittaa Kadcylan tiputuksen. Koko asia vie 2-3 tuntia.
Luin kirjaa puhelimella kemon aikana. Aiemmin olen keskustellut muiden potilaiden kanssa ja hankkinut ystäviä, mutta kahdeksan vuoden kuluttua nähden niin monen tekevän kemonsa ja lähtevänsä olen taipuvainen pitämään enemmän itsessäni. Tämä kemo-kokemus on pelottava uutuus monille siellä. Minulle se on nyt elämäntapa.
Jossain vaiheessa minut kutsutaan takaisin puhumaan lääkärini kanssa. Vedän chemo-napaa ja odotan tenttihuoneessa. Vaikka aion kuulla, osoittaako viimeaikainen PET-skannani syöpää vai ei, en ole ollut hermostunut tähän päivään mennessä. Kun hän avaa oven, sydämeni ohittaa lyönnin. Mutta kuten odotin, hän kertoo minulle, että kemo toimii edelleen. Toinen armo. Kysyn häneltä, kuinka kauan voin odottaa tämän jatkuvan, ja hän sanoo jotain yllättävää - hänellä ei ole koskaan ollut potilasta tällä kemolla niin kauan kuin olen ollut siinä ilman, että heillä olisi ollut uusiutumista. Olen kanariansaari hiilikaivoksessa, hän sanoo.
Olen onnellinen hyvistä uutisista, mutta myös yllättävän masentunut. Lääkärini on myötätuntoinen ja ymmärtää. Hän sanoo, että tällä hetkellä minulla ei ole paljon parempia mahdollisuuksia kuin joku, joka torjuu aktiivista syöpää. Loppujen lopuksi käyn läpi samaa asiaa loputtomasti, odotan vain, että kenkä putoaa. Hänen ymmärtämisensä lohduttaa minua ja muistuttaa minua siitä, että tänään se kenkä ei ole pudonnut. Olen edelleen onnekas.
16:45
Takaisin infuusiohuoneeseen, sairaanhoitajat ovat myös iloisia uutissani. Olen vapautunut ja lähden takaoven kautta. Kuinka kuvailla miltä tuntuu siltä, että juuri olisi saanut chemoa: Olen hieman heikko ja tunnen olevani täynnä nestettä. Käteni ja jalat palavat kemosta ja raapun niitä jatkuvasti, ikään kuin se auttaisi. Löydän autoni nyt tyhjältä parkkipaikalta ja aloitan ajomatkan kotiin. Aurinko näyttää kirkkaammalta ja olen innokas päästä kotiin.
17:30
Kun olen ilmoittanut miehelleni hyvät uutiset, menen heti nukkumaan unohtaen pyykin. Ennen lääkitystä käytettävät lääkkeet estävät minua tuntemasta pahoinvointia, ja minulla ei ole vielä päänsärkyä, joka varmasti tulee. Olen hyvin väsynyt, kun olen unohtanut iltapäiväkylpyläni. Indeksän kansiin ja nukahdin.
klo 7 iltapäivällä
Mieheni on vahvistanut päivällisen, joten nousen syömään vähän. Minun on joskus vaikeaa syödä kemon jälkeen, koska olen taipuvainen tuntemaan oloni vähän pois. Mieheni tietää pitävänsä se yksinkertaisena: ei raskasta lihaa tai paljon mausteita. Koska kaipaan lounasta kemopäivänä, yritän syödä täyden aterian. Jälkeenpäin katsomme televisiota yhdessä ja selitän enemmän siitä, mitä lääkäri sanoi ja mitä minulle tapahtuu.
Klo 23
Kemoterapeuttisten lääkkeideni takia en voi mennä hammaslääkärin puoleen saada mitään vakavaa hoitoa. Olen erittäin varovainen suun hoidossa. Ensinnäkin käytän vesipiikkiä. Harjaan hampaani erityisellä ja kalliilla hammaskiveä poistavalla hammastahnalla. Olen hammaslankaa. Sitten käytän sähköhammasharjaa, jonka herkkä hammastahna on sekoitettu valkaisuaineeseen. Lopuksi huuhtelen suuvedellä. Minulla on myös voidetta, jonka hierovat ikeniä ientulehduksen estämiseksi. Koko asia vie vähintään kymmenen minuuttia.
Hoidan ihoni myös ryppyjen estämiseksi, minkä mieheni pitää ilahduttavana. Käytän retinoideja, erityisiä seerumeita ja voiteita. Varmuuden vuoksi!
Klo 11.15
Mieheni kuorsaa jo. Liukun sänkyyn ja tarkistan verkkomaailmani vielä kerran. Sitten pudon syvään uneen. Nukun 12 tuntia.
Huomenna kemo saattaa vaikuttaa minuun ja aiheuttaa pahoinvointia ja päänsärkyä tai voin paeta sitä. En koskaan tiedä. Mutta tiedän, että hyvä nukkuminen on paras lääke.
Ann Silberman elää vaiheen 4 rintasyövässä ja on rintasyövän kirjoittaja? Mutta tohtori … inhoan vaaleanpunaista!, joka nimettiin yhdeksi parhaimmista metastaattisista rintasyöpäblogistamme. Ota yhteyttä hänen kanssaan Facebookissa tai Tweet @ButDocIHatePink.
