Jos ostat jotain tällä sivulla olevan linkin kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Kuinka tämä toimii.
Kun minulla diagnosoitiin lupus 16 vuotta sitten, minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka sairaus vaikuttaisi jokaiseen elämäni alueeseen. Vaikka olisin pystynyt vastaamaan kaikkiin kysymyksiini tuolloin selviytymiskäsikirjan tai taikuushermion avulla, sain sen sijaan vanhan hyvän elämäkokemuksen. Tänään näen lupuksen katalysaattorina, joka muokkasi minut vahvemmaksi, myötätuntoisemmaksi naiseksi, joka arvostaa nyt elämän pieniä iloja. Se on myös opettanut minulle yhden tai kaksi - tai sata - kuinka elää paremmin hoidettaessa kroonista sairautta. Vaikka se ei ole aina helppoa, joskus se vie vain vähän luovuutta ja ajattelua laatikon ulkopuolelta löytääksesi sinulle sopivan.
Tässä on seitsemän elämän hakkerointia, jotka auttavat minua menestymään lupuksen kanssa.
1. Hyödyn lehtien palkkiot
Vuosia sitten aviomieheni toistuvasti ehdotti, että kirjaisin päivittäisen elämäni. Vastustin aluksi. Oli tarpeeksi vaikeaa elää lupuksen kanssa, puhumattakaan siitä kirjoittamisesta. Houkuttaakseen häntä aloitin harjoituksen. Kaksitoista vuotta myöhemmin en ole koskaan katsonut taaksepäin.
Kokoonpano on ollut silmiä avaavaa. Minulla on vuosien ajan tietoa lääkkeiden käytöstä, oireista, stressitekijöistä, kokeilluista vaihtoehtoisista hoidoista ja remissiokausista.
Näiden muistiinpanojen takia tiedän, mikä laukaisee soihdutukseni ja mitä oireita minulla tyypillisesti on ennen paisunnan esiintymistä. Lehden kohokohta on nähnyt edistymistä diagnoosin jälkeen. Tämä edistyminen voi tuntua vaikealta, kun olet soihdussa, mutta päiväkirja tuo sen eturintamaan.
2. Keskityn “voi tehdä” -luettelooni
Vanhempani merkitsivät minut nuorena”liikkujaksi ja ravistajaksi”. Minulla oli suuria unia ja työskentelin ahkerasti niiden saavuttamiseksi. Sitten lupus muutti elämäni ja monien tavoitteideni kulkua. Jos tämä ei ollut tarpeeksi turhauttavaa, lisäin polttoainetta sisäiseen kriitikkoon tuliin vertaamalla itseäni terveisiin ikäisensä. Kymmenen minuuttia vietettyään selaamalla Instagramissa, jättäisi minut yhtäkkiä voittamaan.
Vuosien ajan kiusannut itseäni mitata ihmisiä, joilla ei ollut kroonista sairautta, minusta tuli tarkoituksellisempi keskittyä siihen, mitä voisin tehdä. Pidän tänään "voi tehdä" -luetteloa - jota päivitän jatkuvasti -, joka korostaa saavutuksiani. Keskityn ainutlaatuiseen tarkoitukseen ja yritän olla vertamatta matkaa muihin. Olenko vallannut vertailusota? Ei täysin. Mutta kykyihini keskittyminen on parantanut huomattavasti omavaraisuuttani.
3. Rakennan orkesterini
Kun olen elänyt lupuksen kanssa 16 vuotta, olen tutkinut perusteellisesti positiivisen tukipiirin tärkeyttä. Aihe kiinnostaa minua, koska olen kokenut jälkikäteen siitä, että läheisiltä perheenjäseniltä ei ole ollut juuri tukea.
Tukipiirini kasvoi vuosien mittaan. Nykyään siihen kuuluu ystäviä, valittuja perheenjäseniä ja kirkon perhettäni. Kutsun verkostoani usein “orkesteriksi”, koska jokaisella meistä on erilliset ominaisuudet ja tuemme täysin toisiamme. Rakkautemme, rohkaisemme ja tukemme kautta uskon, että teemme yhdessä kaunista musiikkia, joka korvaa kaiken negatiivisen elämän, joka voi viedä tietämme.
4. Yritän eliminoida kielteisen itsepuhelun
Muistan olevan erityisen kova itselleni lupusdiagnoosin jälkeen. Itsekritiikin avulla syyttelin itseäni pitämään entistä diagnoosia edeltävää vauhtiani, jossa poltin kynttilät molemmissa päissä. Fyysisesti tämä johtaisi uupumiseen ja psykologisesti häpeäntunteihin.
Rukousten kautta - ja käytännössä jokaisen markkinoilla olevan Brene Brown -kirjan avulla - löysin fyysisen ja psykologisen parantamisen tason rakastamalla itseäni. Nykyään, vaikka se vie vaivaa, keskityn”puhuvaan elämään”. Olipa kyse "Teit hienoa työtä tänään" tai "Näytät kauniilta", positiivisten vakuutusten puhuminen on ehdottomasti muuttanut sitä, miten näen itseni.
5. Hyväksyn tarpeen tehdä muutoksia
Kroonisella sairaudella on maine avaimen asettamisessa moniin suunnitelmiin. Kymmenien käyttämättä jääneiden mahdollisuuksien ja elämätapahtumien uudelleen suunnittelun jälkeen aloin hitaasti vähentää tapaani yrittää hallita kaikkea. Kun ruumiini ei kyennyt käsittelemään 50 tunnin työviikon vaatimuksia toimittajana, siirryin freelance-journalismiin. Kun menetin suurimman osan hiuksistani kemolle, pelasin peruukilla ja pidennyksillä (ja rakastin sitä!). Ja kun käännyn 40: n nurkkaan ilman omaa lasta, olen alkanut matkustaa tiellä adoptioon.
Sopeutukset auttavat meitä hyödyntämään elämämme parhaalla mahdollisella tavalla sen sijaan, että olisimme turhautuneita ja vangittuneita asioista, jotka eivät mene suunnitelmien mukaan.
6. Olen omaksunut kokonaisvaltaisemman lähestymistavan
Ruoanlaitto on ollut suuri osa elämääni lapsesta lähtien (mitä voin sanoa, olen italialainen), mutta en kuitenkaan muodostanut aluksi ruuan ja kehon välistä yhteyttä. Taisteltuaani voimakkaiden oireiden takia aloin matka tutkia vaihtoehtoisia hoitomuotoja, jotka voisivat toimia lääkkeideni rinnalla. Minusta tuntuu, että olen kokeillut kaiken: mehustaminen, jooga, akupunktio, funktionaalinen lääketiede, iv-nesteytys jne. Joillakin terapioilla ei ollut vaikutusta, kun taas toisilla - kuten ruokavalion muutoksilla ja toiminnallisilla lääkkeillä - oli myönteisiä vaikutuksia tiettyihin oireisiin.
Koska olen käsitellyt suurimman osan elämästäni yliaktiivisia, allergisia reaktioita ruokaan, kemikaaleihin jne., Kävin läpi allergia- ja ruokaherkkyystestejä allergologilta. Tämän tiedon kanssa työskentelin ravitsemusterapeutin kanssa ja uudistin ruokavaliota. Kahdeksan vuotta myöhemmin uskon yhä, että puhdas, ravinnepitoinen ruoka antaa keholleni päivittäisen vauhdin, jota se tarvitsee lupuksen käsittelyssä. Onko ruokavalion muutokset parantaneet minua? Ei, mutta he ovat parantaneet elämäni laatua huomattavasti. Uusi suhteeni ruokaan on muuttanut vartaloani parempaan suuntaan.
7. Mielestäni paraneminen auttaa muita
Viimeisen 16 vuoden aikana on ollut vuodenaikaa, jolloin lupus oli mielessäni koko päivän. Se kulutti minua, ja mitä enemmän keskittyin siihen - erityisesti "mitä jos" - sitä huonompi tunsin. Hetken kuluttua minulla oli tarpeeksi. Olen aina nauttinut muiden palvelemisesta, mutta temppu oli oppiminen. Olin sängyssä sängyssä tuolloin.
Rakkauteni auttaa muita kukoistaa blogin kautta, jonka aloitin kahdeksan vuotta sitten nimeltään LupusChick. Nykyään se tukee ja rohkaisee yli 600 000 ihmistä kuukaudessa lupusta ja päällekkäisiä sairauksia vastaan. Joskus jaan henkilökohtaisia tarinoita; Muina aikoina tukea annetaan kuuntelemalla joku, joka tuntee itsensä yksin tai kertoa henkilölle, jota he rakastavat. En tiedä, mikä erityinen lahjasi sinulla on, joka voi auttaa muita, mutta uskon, että sen jakaminen vaikuttaa suuresti sekä vastaanottajaan että itseesi. Ei ole suurempaa iloa kuin tietäminen, että olet vaikuttanut positiivisesti jonkun elämään palvelutoimen kautta.
Ottaa mukaan
Olen löytänyt nämä elämän hakkerit kuljettamalla pitkää, mutkittelevaa tietä, joka on täynnä unohtumattomia korkeita kohtia ja joitain tummia, yksinäisiä laaksoja. Opiskelen edelleen päivittäin enemmän itsestäni, mikä on minulle tärkeätä ja mitä perintöä haluan jättää taakse. Vaikka etsin aina tapoja voittaa päivittäiset kamppailut lupuksen kanssa, yllä olevien käytäntöjen toteuttaminen on muuttanut näkökulmaani ja helpottanut elämää tietyllä tavalla.
En tunne enää tänään lupusta kuljettajan istuimella ja olen voimaton matkustaja. Sen sijaan minulla on molemmat kädet pyörällä ja siellä on hieno, iso maailma, jota aion tutkia! Mitä elämän hakkerit auttavat sinua menestymään lupuksen kanssa? Ole hyvä ja jaa ne kanssani alla oleviin kommentteihin!
Marisa Zeppieri on terveys- ja ruokatoimittaja, kokki, kirjailija ja LupusChick.com: n ja LupusChick 501c3: n perustaja. Hän asuu New Yorkissa miehensä ja pelastetun rottaterrieriin kanssa. Löydä hänet Facebookista ja seuraa häntä Instagramissa (@LupusChickOfficial).
