Mikä on SPMS?
Sekundaarisesti etenevä multippeliskleroosi (SPMS) on multippeliskleroosin muoto. Sitä pidetään seuraavana vaiheena uusiutuvan remittoivan MS: n (RRMS) jälkeen.
SPMS: llä ei enää ole merkkejä remissiosta. Tämä tarkoittaa, että tila huononee hoidosta huolimatta. Hoitoa suositellaan kuitenkin toisinaan hyökkäysten vähentämiseksi ja vammaisuuden etenemisen toivottavasti hidastamiseksi.
Tämä vaihe on yleinen. Itse asiassa suurin osa MS-tautiin sairastavista kehittää SPMS: n jossain vaiheessa, ellei tehokasta sairautta modifioivassa terapiassa (DMT). SPMS-merkkien tunteminen voi auttaa sinua havaitsemaan sen varhaisessa vaiheessa. Mitä nopeammin hoito aloitetaan, sitä paremmin lääkäri voi auttaa sinua vähentämään uusia oireita ja sairautesi pahenemista.
Kuinka relapsing-remitting MS tulee SPMS: ksi
MS on krooninen autoimmuunisairaus, jota esiintyy eri muodoissa ja joka vaikuttaa ihmisiin eri tavoin. Johns Hopkins Medicine -lehden mukaan noin 90 prosentilla potilaista, joilla on MS, diagnosoidaan aluksi RRMS.
RRMS-vaiheessa ensimmäisiä huomattavia oireita ovat:
- tunnottomuus tai pistely
- inkontinenssi (virtsarakon hallintaongelmat)
- näkökyvyn muutokset
- kävelyvaikeudet
- liiallinen väsymys
RRMS-oireet voivat tulla ja mennä. Joillakin ihmisillä ei ehkä ole oireita useiden viikkojen tai kuukausien ajan, jota kutsutaan remissioon. MS-oireet voivat myös palata takaisin, vaikkakin tätä kutsutaan leimahdukseksi. Ihmiset voivat myös kehittää uusia oireita. Tätä kutsutaan hyökkäykseksi tai uusiutumiseksi.
Relapsi kestää yleensä useista päivistä useisiin viikkoihin. Oireet voivat vähitellen heikentyä aluksi ja sitten parantaa vähitellen ajan myötä ilman hoitoa tai aikaisemmin IV-steroideilla. RRMS on arvaamaton.
Jossain vaiheessa monilla RRMS-potilailla ei enää ole remissiojaksoja tai äkillisiä uusiutumisia. Sen sijaan heidän MS-oireensa jatkuvat ja pahenevat ilman taukoja.
Jatkuvat, pahenevat oireet osoittavat, että RRMS on edennyt SPMS: ksi. Tämä tapahtuu yleensä 10-15 vuoden kuluttua ensimmäisistä MS-oireista. SPMS voi kuitenkin viivästyä tai jopa mahdollisesti estää, jos se aloitetaan tehokkailla MS-DMT: llä varhain sairauden aikana.
Samanlaisia oireita esiintyy kaikissa MS-muodoissa. Mutta SPMS-oireet ovat eteneviä eikä parane ajan myötä.
RRMS: n varhaisessa vaiheessa oireet ovat havaittavissa, mutta ne eivät ole välttämättä riittävän vakavia häiritsemään päivittäistä toimintaa. Kun MS etenee toissijaisesti progressiiviseen vaiheeseen, oireista tulee haastavampia.
SPMS-diagnoosi
SPMS kehittyy hermosolujen menetyksen ja surkastumisen seurauksena. Jos huomaat oireidesi pahenevan ilman remissioita tai huomattavaa uusiutumista, MRI-skannaus voi auttaa diagnoosissa.
MRI-skannaukset voivat näyttää solukuoleman ja aivojen surkastumisen tason. MRI näyttää lisääntyneen kontrastin hyökkäyksen aikana, koska kapillaarien vuotaminen hyökkäyksen aikana aiheuttaa MRI-skannauksissa käytetyn gadoliiniväriaineen suuremman oton.
Hoito SPMS
SPMS: llä on merkitystä relapsien puuttumisella, mutta oireiden hyökkäys, joka tunnetaan myös leimahduksena, on silti mahdollista. Leimahdukset ovat yleensä pahempia kuumuudessa ja stressin aikana.
Tällä hetkellä MS: n uusimismuodoissa käytetään 14 DMT: tä, mukaan lukien SPMS, jolla on edelleen relapsit. Jos käytit jotakin näistä lääkkeistä RRMS-hoidon hoitamiseksi, lääkäri saattaa antaa sinulle sen, kunnes se lopettaa taudin aktiivisuuden hallinnan.
Muun tyyppiset hoidot voivat auttaa parantamaan oireita ja elämänlaatua. Nämä sisältävät:
- fysioterapia
- toimintaterapia
- säännöllinen kohtalainen liikunta
- kognitiivinen kuntoutus
Kliiniset tutkimukset
Kliinisissä tutkimuksissa testataan uudenlaisia lääkkeitä ja terapioita vapaaehtoisilla SPMS-hoidon parantamiseksi. Tämä prosessi antaa tutkijoille paremman käsityksen siitä, mikä on tehokasta ja turvallista.
Kliinisissä tutkimuksissa toimivat vapaaehtoiset saattavat olla ensimmäisten joukossa, jotka saavat uusia hoitoja, mutta siihen liittyy joitain riskejä. Hoidoista ei ehkä ole apua SPMS: ssä, ja joissain tapauksissa niillä voi olla vakavia sivuvaikutuksia.
Tärkeää on, että on toteutettava varotoimenpiteitä vapaaehtoisten pitämiseksi turvassa ja heidän henkilökohtaisten tietojensa suojaamiseksi.
Kliinisissä tutkimuksissa osallistujien on yleensä noudatettava tiettyjä ohjeita. Päätettäessä osallistumisesta on tärkeää kysyä esimerkiksi kuinka kauan tutkimus kestää, mitä mahdollisia sivuvaikutuksia voi olla ja miksi tutkijoiden mielestä siitä on apua.
Kansallisen multippeliskleroosiseuran verkkosivustolla on luettelo kliinisistä tutkimuksista Yhdysvalloissa, vaikka COVID-19-pandemia on saattanut viivästyttää suunniteltuja tutkimuksia.
Tällä hetkellä rekrytoitaviksi luetellut kliiniset tutkimukset sisältävät yhden simvastatiinista, joka voi hidastaa SPMS: n etenemistä, sekä tutkimusta siitä, voivatko erityyppiset terapiat auttaa MS-potilaita hallitsemaan kipua.
Toisen tutkimuksen tarkoituksena on testata, voiko lipoiinihappo auttaa progressiivisen MS: n ihmisiä pysymään liikkuvina ja suojaamaan aivoja.
Ja kliininen tutkimus on tarkoitus saattaa loppuun myöhemmin tänä vuonna NurOwn-soluista. Sen tavoitteena on testata kantasoluhoidon turvallisuutta ja tehokkuutta progressiivista MS: tä sairastavilla ihmisillä.
eteneminen
Eteneminen tarkoittaa oireiden pahenemista mitattavissa ajan myötä. Joissain vaiheissa SPMS: tä voidaan kuvata "ilman etenemistä", mikä tarkoittaa, että se ei tunnu olevan mitattavissa olevan heikentyvä.
Eteneminen vaihtelee huomattavasti SPMS-potilaiden välillä. Ajan myötä jotkut saattavat joutua käyttämään pyörätuolia, mutta monet ihmiset pystyvät edelleen kävelemään mahdollisesti käyttämällä sokeriruo'oa tai kävelijää.
muokkaajia
Muokkaimet ovat termejä, jotka ilmaisevat, onko SPMS aktiivinen vai ei-aktiivinen. Tämä auttaa keskustelemaan lääkärisi kanssa mahdollisista hoidoista ja siitä, mitä voit odottaa jatkavan.
Esimerkiksi aktiivisen SPMS: n tapauksessa voit keskustella uusista hoitomenetelmistä. Sitä vastoin puuttuessa aktiivisuuteen sinä ja lääkärisi saattavat keskustella kuntoutuksen käytöstä ja tavoista hoitaa oireesi mahdollisesti pienemmän riskin kanssa.
Elinajanodote
MS-potilaiden keskimääräinen elinajanodote on yleensä noin 7 vuotta lyhyempi kuin väestössä. Ei ole täysin selvää miksi.
Vakavien MS-tapausten lisäksi, jotka ovat harvinaisia, tärkeimmät syyt näyttävät olevan muut sairaudet, jotka vaikuttavat myös ihmisiin yleensä, kuten syöpä sekä sydän- ja keuhkosairaudet.
Tärkeää on, että MS-potilaiden elinajanodote on lisääntynyt viime vuosikymmeninä.
Näkymä SPMS: lle
MS: n hoito on tärkeää oireiden hallitsemiseksi ja vammaisuuden pahenemisen vähentämiseksi. RRMS: n varhainen havaitseminen ja hoitaminen voi auttaa estämään SPMS: n puhkeamisen, mutta paranemista ei silti ole.
Vaikka tauti etenee, on tärkeää hoitaa SPMS mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ei ole parannuskeinoa, mutta MS ei ole kohtalokas, ja lääketieteelliset hoidot voivat parantaa elämänlaatua merkittävästi. Jos sinulla on RRMS ja huomaat oireiden pahenemista, on aika puhua lääkärisi kanssa.
