Mikä motivoi sinua aloittamaan blogin?
LF: ”Halusin jotain positiivista tulemaan negatiivisesta. Se oli tapa kunnioittaa Jimin muistia ja käyttää kokemuksiamme auttaaksemme muita. Kun aloitin blogin kirjoittamisen, useimpien mielestä Alzheimerin tauti ja muut dementiatyypit olivat normaalia ikääntymisen osaa, eivät sairautta, joka voisi vaikuttaa nuorempiin ihmisiin.”
Oliko aluksi vaikea olla avoin Jimin olosuhteista? Miltä tuntui kirjoittaa jostakin toisesta niin paljon?
LF: ”Kun Jimillä todettiin ensimmäistä kertaa” Alzheimerin tyypin dementia”, en voinut edes sanoa sanaa“Alzheimerin tauti”itkemättä. Vaikka piti tärkeänä kertoa ihmisille, millainen tuhoisa sairaus hänellä oli, kului aikaa ennen kuin avasin. Kun olin mukana Alzheimerin kävellä vuonna 1999, hänen tarinansa herätti tietoisuuden taudista yhteisöllemme. Edustajana sain tietää, että Jimin tarinan jakaminen vaikutti lainsäätäjiimme. Kun sain tietää, että hänen tarinansa - tarinamme - oli hyödyllinen muille, se helpotti kirjoittamista hänestä.”
Onko blogiminen muuttanut näkökulmasi Alzheimerin tautiin?
LF: “Blogin vain vasta Jimin kuollessa, mutta blogin kirjoittamisesta tuli minulle tapa maksaa se eteenpäin. Bloggaamisen henkilökohtainen etu on, että kirjoittaminen on ja on aina ollut minun terapiani. Blogiminen auttaa minua ajattelemaan asioita läpi ja antaa minulle positiivisemman näkemyksen elämästä. Se auttaa minua muistamaan hyvän ja ymmärtämään, että se ylittää paljon pahaa.”
Oliko bloggaaminen valtuuttava kokemus?
LF: ”Alzheimerin yhdistyksen vapaaehtoistyö oli minulle voimistava kokemus. [Myöhemmin] blogi auttoi minua jakamaan intohimoni. Yhdistyksen tukiryhmän, omaishoitajien koulutuksen ja rohkaisun takia minusta tuli paras hoitaja, minkä voin olla.”
Milloin huomasit ensimmäisen kerran, että viestisi todella resonoivat ihmisten kanssa?
LF: ”Aluksi ajattelin vain kirjoittavani tämän pienen henkilökohtaisen blogin eikä kukaan lukenut sitä. Sitten eräänä päivänä sain terveysblogista pyynnön julkaista viestit uudelleen. Aloin vastaanottaa lukijoilta sähköpostia, jotka kertoivat minulle, että tietyt asiat, jotka sanoin blogissani, olivat auttaneet jotakuta ratkaisemaan ongelman tai saaneet heidät nauramaan, kun he olivat alhaalla.
”Minulla ei ole koskaan ollut kovin paljon seuraajia, mutta blogini tilastot osoittavat, että useita satoja ihmisiä lukee sitä päivittäin kymmenestä maasta ympäri maailmaa. Kun olen lähettänyt 'Digitaalisten asioiden saaminen järjestykseen', blogissa oli 2 500 näyttökertaa yhdessä päivässä. En koskaan tiedä mitä aikoo tehdä postitse ponnahdusikkunan Internetissä. Vuoden 2012 viestillä”Vietnam Veterans: PTSD and Dementia” on uusia lukijoita viikoittain.”
Onko blogi yhdistänyt sinut jonkun kanssa, johon et olisi voinut lähestyä toisin?
LF: ”Julistan blogini kirjana vuosittain ja annan sen Walk to End Alzheimerin taudille osana yrityssponsorointia. Kirjojen kautta blogini tavoittaa ihmisiä, joilla ei ole pääsyä Internetiin. Kaiken ikäiset ihmiset lukevat kirjoja pienistä lapsista hoitokodeissa asuviin. Kuulen usein heidän henkilökohtaisia tarinoitaan, kun he hakevat kirjaa.
Jaa Pinterestissä
”Heinäkuussa 2013 blogini Hellen Cookista, Alzheimerin taudin naisesta, joka katosi läheisessä kaupungissa. Kun hänen ruumiinsa löydettiin melkein kuukautta myöhemmin, blogin traagisesta lopputuloksesta ja jaoin tietoja ohjelmista, jotka auttoivat vaeltamaan. Tapasin Hellenin perheen Alzheimerin kävellä, kun he ottivat blogikirjan. Sittemmin olen muodostanut yhteyden hänen tyttärentytärinsä Sarah'n kanssa asianajajafoorumiin Washington DC: ssä ja Memory Day -tapahtumaan Missourin pääkaupungissa."
Mitä muuttaisit tapaan, jolla puhutaan varhaisesta puhkeamisesta ja Alzheimerin taudista yleensä sekä ihmisistä, joilla on sairaudet?
LF: ”En koskaan tarkoita dementiaa sairastavaa henkilöä” potilaana”. Mielestäni on tärkeää, että tauti ei määrittele henkilöä. Minulla ei ole myötätuntoa joku kohtaan, joka ei käy dementiapotilailla, koska he eivät usko, että henkilö tunnistaa heidät. Mikään ei ole surullista kuin käydä hoitokodissa ja nähdä Alzheimerin yksikön yksinäisiä, unohdettuja ihmisiä.”
Alzheimerin tutkimuksessa ja hoidossa on tapahtunut paljon edistystä Jimistä hoidettujen 10 vuoden aikana ja siitä eteenpäin. Jos pystyisit kääntämään kellon taaksepäin, mikä olisi ollut sinulle ja Jimille eniten hyödyllistä?
LF: ”Alzheimerin tauti on osoittautunut melko mysteereksi. Uskon, että yksi lupaavimmista lähestymistavoista, joita olen kuullut, on reseptilääkkeiden cocktail, samanlainen kuin miten HIV / AIDS hoidetaan. Alzheimerin kaksi tunnusomaista ovat beeta-amyloidiset plakit ja tau-sangot, ja sen tehokkuus vie todennäköisesti useamman kuin yhden lääkkeen.
”Mielestäni meille hyödyllisin asia olisi ollut lopullinen diagnoosi Jimin elinaikana. Emme tienneet varmasti, minkä tyyppinen dementia Jimillä oli ruumiinavaukseen asti. Silloin kun huomasimme, että hänellä oli harvinainen dementian tyyppi, nimeltään kortikobasaalinen rappeuma. Toivon, että meillä oli tunnettu reseptilääkkeillä voi olla odottamattomia sivuvaikutuksia dementiaa sairastaville. Jimillä oli todella huonoja kokemuksia antipsykoottisista lääkkeistä.”
Mitä mielestäsi puuttuu nykyisissä keskusteluissa varhaisesta puhkeamisesta ja Alzheimerin taudista yleensä?
LF: ”Alzheimerin tauti on kuudes johtava kuolinsyy Yhdysvalloissa, ja se on ainoa kymmenen parhaan sairauden joukossa ilman parannuskeinoa tai tehokasta hoitoa. Arviolta 5,2 miljoonalla 65-vuotiaalla ja sitä vanhemmalla ihmisellä on Alzheimerin tauti, ja noin 200 000 alle 65-vuotiaalla on varhain alkanut Alzheimerin tauti. Ilman parannusta nämä luvut nousevat nopeasti noin 13 miljoonaan tapaukseen vuosisadan puoliväliin mennessä.
”Alzheimerin tauti on kallein sairaus Amerikassa. Alzheimerin hoidon ja palvelujen kustannukset rasittavat perheen budjetteja ja rasittavat Medicare- ja Medicaid-palveluita. Maamme on tehtävä Alzheimerin taudista kansallinen painopiste ja investoitava enemmän Alzheimerin taudin tutkimusrahoitukseen. Alzheimerin tutkimuksen krooninen alirahoitus jättää lupaavalle tutkimukselle rahoituksen. Edustustoimien avulla rahoitus on lisääntynyt muutaman viime vuoden aikana, mutta Alzheimerin taudin tutkimustiedot ovat murto-osa muista tärkeimmistä sairauksista tehtävistä tutkimusinvestoinneista."
