Se, miten näemme valitut maailmanmuodot - ja houkuttelevien kokemusten jakaminen voivat kertoa tapaa, jolla kohtelemme toisiamme parempaan suuntaan. Tämä on voimakas näkökulma
Kroonisena sairautena minun ei pitäisi joutua puolustamaan itseään, kun olen pahimmillani. Onko liikaa odottaa lääkäreiden uskovan sanoja, jotka minun on pakko pakottaa pois kipuhaarojen keskellä, kun olen vetänyt itseni ensiapuun? Silti niin usein olen huomannut, että lääkärit katsovat vain potilaani historiaa ja jättävät aktiivisesti huomiotta suurimman osan sanomistani.
Minulla on fibromyalgia, tila, joka aiheuttaa kroonista kipua ja väsymystä, sekä pyykkiin liittyvä tila. Kerran menin reumatologin - autoimmuunisairauksien ja systeemisten tuki- ja liikuntaelinsairauksien asiantuntijan - luo yrittämään hallita paremmin tilaani.
Hän suositteli kokeilemaan vesiharjoituksia, koska vähävaikutteisen liikunnan on osoitettu parantavan fibromyalgian oireita. Yritin selittää monia syitä, miksi en voi käydä uima-altaalla: Se on liian kallis, vie liian paljon energiaa vain uimapukuun pääsemisen ja siitä poistumisen takia, reagoin huonosti klooriin.
Hän harjasi jokaisen vastalauseen syrjään eikä kuunnellut, kun yritin kuvata vesiliikunnan esteitä. Elämäni kokemukseni vartaloani pidettiin vähemmän arvokkaana kuin hänen lääketieteellinen tutkintonsa. Lähdin toimistosta itkien turhautuneena. Lisäksi hän ei itse asiassa tarjonnut hyödyllisiä neuvoja tilanteen parantamiseksi.
Joskus kun lääkärit eivät kuuntele, se voi olla hengenvaarallinen
Minulla on hoidonkestävä kaksisuuntainen mielialahäiriö. En siedä selektiivisiä serotoniinin takaisinoton estäjiä (SSRI), ensisijaista masennuksen hoitoa. Kuten monien bipolaaristen häiriöiden kohdalla, SSRI: t saavat minut maanisiksi ja lisäävät itsemurha-ajatuksia. Silti lääkärit ovat toistuvasti sivuuttaneet varoitukset ja määränneet ne joka tapauksessa, koska ehkä en vain ole vielä löytänyt”oikeaa” SSRI: tä.
Jos kieltäydän, he merkitsevät minut vaatimustenvastaiseksi.
Joten päädyn joko ristiriitaan palveluntarjoajan kanssa tai ottaen lääkettä, joka väistämättä pahentaa tilaani. Lisäksi itsemurha-ajatusten lisääntyminen on usein saanut minut sairaalaan. Joskus minun on myös vakuutettava sairaalan lääkärit siitä, että en, en voi ottaa mitään SSRI-lääkkeitä. Se on joutunut minut outoon tilaan joskus - taistelen oikeuksistani, kun en myöskään välitä siitä, asunko vai ei.
Nykyään pidän parempana siitä, että minua merkitään vaatimustenvastaiseksi sen sijaan, että riskin elämäni kanssa lääkityksen kanssa, jonka tiedän olevan minulle haittaa. Silti ei ole helppoa vain vakuuttaa lääkärit siitä, että tiedän mistä puhun. Oletetaan, että olen käyttänyt Googlea liikaa tai että olen "malingerin" ja korvaan oireeni.
Kuinka voin vakuuttaa lääkärit siitä, että olen tietoinen potilas, joka tietää mitä tapahtuu keholleni ja haluan vain hoitopartnerin kuin diktaattorin?
Vuosia ajattelin ongelman olevan minä. Ajattelin, että jos voisin löytää vain oikean sanaryhmän, lääkärit ymmärsivät ja tarjoavat minulle tarvitsemani hoidon. Vaihtaessani tarinoita muiden kroonisesti sairaiden kanssa, olen kuitenkin huomannut, että lääketieteessä on myös systeeminen ongelma: Lääkärit eivät usein kuuntele potilaitaan.
Vielä pahempaa, joskus he vain eivät usko eläneisiin kokemuksiin.
Vammainen aktivisti Briar Thorn kuvaa, kuinka heidän kokemuksensa lääkäreistä vaikutti heidän kykyyn saada lääkärinhoitoa.”Pelkäsin menemästä lääkärien puoleen vietettyäni 15 vuotta syyttessään oireistani siitä, että olin rasvainen tai sanoin kuvittelevani sitä. Menin ER: hen vain hätätilanteissa, enkä nähnyt enää toista lääkäriä, ennen kuin sain liian sairas toimiakseen muutama kuukausi ennen 26-vuotiaana. Tämä osoittautui myalgiseksi enkefalomyeliitiksi."
Kun lääkärit rutiininomaisesti epäilevät elämiäsi kokemuksiasi, se voi vaikuttaa siihen, kuinka näet itseäsi. Vammainen kirjailija Liz Droge-Young selittää:”Riippumatta siitä, kuinka paljon työtä teen itseisarvooni ja olen asiantuntija sen suhteen, mitä tunnen tuntemattomana, huomaamatta ja epäillä ammattilaiselta, jota yhteiskunta pitää lopullisena Terveystiedon sovittelijalla on tapa destabiloida itsetuntoa ja luottaa omaan kokemukseeni.”
Melanie, vammainen aktivisti ja kroonisen sairauden musiikkifestivaalin #Chrillfest luoja, puhuu puolueellisuudesta lääketieteessä.”Minulla on ollut lukemattomia kokemuksia siitä, että lääkärit eivät kuuntele minua. Kun ajattelen olevansa juutalaisten esi-isien musta nainen, yleisin ongelma on lääkärit, jotka diskontoivat todennäköisyyttä, että minulla on sairaus, joka on tilastollisesti vähemmän yleinen afrikkalaisissa amerikkalaisissa."
Järjestelmälliset kysymykset Melanien kokemukset ovat kuvailleet myös muut syrjäytyneet. Koko ihmiset ja naiset ovat puhuneet vaikeuksistaan saada hoitoa. Nykyisessä lainsäädännössä ehdotetaan, että lääkärit voivat kieltäytyä hoitamasta transseksuaalisia potilaita.
Tutkijat ovat myös panneet merkille lääketieteen puolueellisuuden
Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkärit määräävät vähemmän kipulääkkeitä mustapotilaille verrattuna valkoisiin potilaisiin, joilla on sama tila. Tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkäreillä on usein vanhentuneita ja rasistisia uskomuksia mustapotilaista. Tämä voi johtaa hengenvaarallisiin kokemuksiin, kun lääkärit uskovat todennäköisemmin rasistiseen rakenteeseen kuin heidän mustapotilaansa.
Serena Williamsin äskettäinen raskauttava kokemus synnytyksestä osoittaa edelleen aivan liian yleisen puolueellisuuden, jonka mustat naiset kohtaavat lääketieteellisissä tilanteissa: misogynoir tai rasismin ja seksismin yhdistetyt vaikutukset mustiin naisiin. Hänen piti toistuvasti pyytää ultraääntä synnytyksen jälkeen. Aluksi lääkärit hajottivat Williamsin huolenaiheet, mutta lopulta ultraääni osoitti hengenvaarallisia veritulppia. Jos Williams ei olisi pystynyt vakuuttamaan lääkäreitä kuuntelemaan häntä, hän on voinut kuolla.
Vaikka minulta on kulunut yli vuosikymmenen ajan kehittää myötätuntoinen hoitoryhmä, on edelleen erikoisuuksia, joissa minulla ei ole lääkäriä, johon voisin kääntyä.
Silti olen onnekas siitä, että olen vihdoin löytänyt lääkärit, jotka haluavat olla kumppaneita hoidossa. Ryhmäni lääkärit eivät ole uhattuna, kun ilmaistan tarpeeni ja mielipiteeni. He tunnustavat, että vaikka he ovat lääketieteen asiantuntijoita, olen oman kehoni asiantuntija.
Esimerkiksi, äskettäin esittelin yleislääkärilleni tutkimusta ei-opioidisesta kivulääkityksestä. Toisin kuin muut lääkärit, jotka kieltäytyvät kuuntelemasta potilaan ehdotuksia, yleislääkärini piti ajatukseni mieluummin kuin tunsi hyökkäystä. Hän luki tutkimuksen ja katsoi, että se oli lupaava hoitojakso. Lääkitys on parantanut elämäni laatua huomattavasti.
Tämän pitäisi olla kaiken lääketieteellisen hoidon lähtökohta, mutta se on niin uskomattoman harvinaista.
Lääketieteessä on jotain mätä ja ratkaisu on edessämme: lääkärien on kuunneltava enemmän potilaita - ja uskova meihin. Olkaamme aktiivisia avustajia lääketieteellisessä hoidossamme, ja meillä kaikilla on parempi tulos.
Liz Moore on kroonisesti sairas ja hermostoa haittaava vammaisoikeusaktivisti ja -kirjailija. He asuvat sohvalla varastetulla Piscataway-Conoyn maalla DC-metroalueella. Löydät heidät Twitteristä tai lue lisää heidän työstään osoitteessa liminalnest.wordpress.com.
