1. Miksi on tärkeää puolustaa itseäsi, jos elät endometrioosilla?
Endometrioosin kanssa eläminen itse ei ole valinnaista - elämäsi riippuu siitä. Endometrioosia hoitavien ihmisten ja terveydenhuollon tarjoajien EndoWhatin mukaan tauti kärsii arviolta 176 miljoonasta naisesta ympäri maailmaa, mutta virallisen diagnoosin saaminen voi kestää 10 vuotta.
Miksi niin? Koska tauti on huomattavasti alitutkistettu, ja mielestäni monet lääkärit eivät ole päivittäneet tietämystään siitä. Kansalliset terveysinstituutit (NIH) sijoittavat yli 39 miljardia dollaria lääketieteelliseen tutkimukseen erilaisissa tiloissa - mutta vuonna 2018 endometrioosi sai vain 7 miljoonaa dollaria.
Minulta henkilökohtaisesti kului neljä vuotta diagnoosin saamiseksi, ja minua pidetään yhtenä onnekkaista. Endometrioosissa oleva yksinkertainen Google-haku tuo todennäköisesti joukon artikkeleita, joissa on vanhentuneita tai epätarkkoja tietoja.
Monet laitokset eivät edes saa taudin todellista määritelmää oikein. Selvyyden vuoksi endometrioosi esiintyy, kun kohdun limakalvon kaltainen kudos esiintyy kohdun ulkopuolella olevilla kehon alueilla. Se ei ole täsmälleen sama kudos, mikä on virhe, jonka olen huomannut niin monet laitokset tekevät. Joten kuinka voimme luottaa siihen, että kaikki näiden laitosten antamat tiedot ovat oikein?
Lyhyt vastaus on: meidän ei pitäisi. Meidän on oltava koulutettuja. Mielestäni koko elämämme riippuu siitä.
2. Mitkä ovat tietyt ajat, jotka saatat tarvita itsesi puolustamiseksi? Voitko antaa esimerkkejä?
Yksinkertaisesti diagnoosin saaminen vie itsensä puolustamisen. Suurin osa naisista irtisanotaan, koska kuukautiskipua pidetään normaalina. Joten he jäävät uskomaan, että ylireagoivat tai että kaikki on heidän päänsä päällä.
Heikentävä kipu ei ole koskaan normaalia. Jos lääkäri - tai joku muu terveydenhuollon tarjoaja - yrittää vakuuttaa teille, että se on normaalia, sinun on kysyttävä itseltäsi, onko hän paras henkilö hoitosi tarjoamiseksi.
3. Mitkä ovat hyödyllisiä avaintaidoita tai strategioita itsensä edistämiseen ja miten voin kehittää niitä?
Ensin oppia luottamaan itseesi. Toiseksi tiedä, että tunnet oman kehosi paremmin kuin kukaan muu.
Toinen avaintaido on oppiminen käyttämään ääntäsi ilmaisemaan huolenaiheitasi ja esittämään kysymyksiä, kun asiat eivät näytä kasvavan tai ovat epäselviä. Jos lääkärit hätääntyvät tai pelkäävät sinua, tee etukäteen luettelo kysymyksistä, joita haluat kysyä. Tämä auttaa sinua välttämään sivuuttamista tai unohtamasta mitään.
Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana, jos et usko muista kaikkia tietoja. Tuo joku mukaasi tapaamiseen, jotta huoneessa olisi uusi korvasarja.
4. Mikä rooli kuntotutkimuksella on itseään edistämisessä? Mitkä ovat suosikkilähteistäsi endometrioosin tutkimiseksi?
Tutkimus on tärkeää, mutta lähde, josta tutkimuksesi tulee, on entistä tärkeämpää. Endometrioosissa on paljon väärää tietoa. Voi tuntua ylivoimaiselta selvittää mikä on tarkka ja mikä ei. Jopa sairaanhoitajana, jolla on laaja tutkimuskokemus, minusta oli uskomattoman vaikea tietää, mihin lähteisiin voin luottaa.
Suosikki ja luotettavimmat endometrioosilähteeni ovat:
- Nancy's Nook Facebookissa
- Endometrioosinhoitokeskus
- EndoWhat?
5. Milloin olette kohdanneet suurimpia haasteita endometrioosin kanssa elämisen ja itsenäisyyden edistämisen suhteen?
Yksi suurimmista haasteistani oli diagnoosin yrittäminen. Minulla on mitä pidetään harvinaisena endometrioosityyppinä, missä sitä löydetään palleastani, joka on lihas, joka auttaa hengittämään. Minulla oli todella vaikea vakuuttaa lääkäreitäni siitä, että koetulla syklisellä hengästymisellä ja rintakipulla oli mitään tekemistä kuukauteni kanssa. Minulle kerrottiin "se on mahdollista, mutta erittäin harvinaista".
6. Auttaako vahvan tukijärjestelmän käyttö itseään edistämisessä? Kuinka voin ryhtyä toimiin tukijärjestelmäni kasvattamiseksi?
Vahvan tukijärjestelmän omaaminen on niin tärkeää itsellesi puolustamisessa. Jos ihmiset, jotka tuntevat sinut parhaiten, minimoivat kipusi, luottamus jakaa kokemuksiasi lääkäreiden kanssa on todella vaikeaa.
On hyödyllistä varmistaa, että elämäsi ihmiset ymmärtävät todella läpi. Se alkaa siitä, että olemme 100 prosenttia avoimia ja rehellisiä heille. Se tarkoittaa myös resurssien jakamista heidän kanssaan, mikä voi auttaa heitä ymmärtämään sairautta.
EndoWhatilla on uskomaton dokumentti auttaa tässä. Lähetin kopion kaikille ystävilleni ja perheelleni, koska yrittäminen selittää riittävästi tämän taudin aiheuttamat tuhot voi olla erittäin vaikeaa laittaa sanoihin.
7. Oletko koskaan joutunut puolustamaan itseään tilanteissa, joihin osallistui perhettäsi, ystäviäsi tai muita rakkaitasi, ja päätöksissä, joita halusit tehdä kunnosi hallinnasta?
Se voi tuntua yllättävältä, mutta ei. Kun minun piti matkustaa Kaliforniasta Atlantaan leikkausta varten endometrioosin hoitamiseksi, perheeni ja ystäväni luottivat päätökseeni, että tämä oli minulle paras vaihtoehto.
Toisaalta minusta tuntui usein, että minun oli perusteltava, kuinka paljon kipua olin. Kuulin usein: "Tiesin niin ja niin, joilla oli endometrioosi ja he ovat kunnossa." Endometrioosi ei ole kaikille sopiva sairaus.
8. Jos yritän puolustaa itseään, mutta minusta tuntuu, että en pääse mihinkään, mitä minun pitäisi tehdä? Mitkä ovat seuraavat vaiheeni?
Saa lääkäriltäsi toisen lausunnon, jos sinusta tuntuu, että sinua ei kuulla tai hänelle ei tarjota hyödyllisiä hoitoja tai ratkaisuja.
Jos nykyinen hoitosuunnitelmasi ei toimi, kerro siitä lääkärillesi heti, kun huomaat tämän. Jos he eivät halua kuulla huolenaiheitasi, se on punainen lippu, jonka tulisi harkita uuden lääkärin löytämistä.
On tärkeää, että tunnet aina itsesi kumppaniksi omassa hoidossasi, mutta voit olla tasa-arvoinen kumppani vain, jos teet kotitehtäväsi ja olet hyvin perillä. Sinun ja lääkärisi välillä saattaa olla lausumaton luottamustaso, mutta älä anna luottamuksen tehdä sinusta passiivista osallistujaa omassa hoidossa. Tämä on elämäsi. Kukaan ei tule taistelemaan sen puolesta niin kovaa kuin sinä haluat.
Liity muiden endometrioosista kärsivien naisten yhteisöihin ja verkostoihin. Koska todellisia endometrioosin asiantuntijoita on hyvin vähän, kokemusten ja resurssien jakaminen on kulmakivi hyvän hoidon löytämiselle.
Jenneh Bockari, 32, asuu tällä hetkellä Los Angelesissa. Hän on ollut sairaanhoitaja 10 vuotta työskenteleen eri erikoisuuksilla. Hän on parhaillaan tutkijakoulun viimeisellä lukukaudella ja jatkaa hoitokoulutuksessa. Jenneh löysi”endometrioosimaailman”, jota on vaikea navigoida, ja meni Instagramiin jakaa kokemuksiaan ja löytää resursseja. Hänen henkilökohtainen matkansa voi löytää @lifeabove_endo. Koska Jennehin intohimo asianajajaan ja koulutukseen nähtiin saatavilla olevan tiedon puutteen vuoksi, hän löysi Endometrioosikoalition Natalie Archerin kanssa. The Endo Co: n tehtävänä on lisätä tietoisuutta, edistää luotettavaa koulutusta ja lisätä tutkimusrahoitusta endometrioosiin.
