Tervetuloa kudoskysymyksiin, koomikko Ash Fisherin neuvontakolonni sidekudoshäiriöstä, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (EDS) ja muista kroonisten sairauksien ongelmista. Ashillä on EDS ja hän on erittäin pomo; neuvontapylvään pitäminen on unelma. Onko sinulla kysymys Ashille? Tavoita Twitterin tai Instagramin kautta @AshFisherHaha.
Hyvät kudoskysymykset
Ystävälleni diagnosoitiin äskettäin EDS. En ollut koskaan kuullut siitä, mutta kun luin sitä, tuntui siltä kuin olisin lukenut omasta elämästäni! Olen aina ollut erittäin joustava ja kyllästynyt paljon, ja minulla on ollut nivelkipuja niin kauan kuin muistan
Puhuin perusterveydenhuollon lääkärini kanssa ja hän lähetti minut geneetikoksi. Kahden kuukauden odotuksen jälkeen sain vihdoin tapaamiseni. Ja hän sanoi, että minulla ei ole EDS: ää. Tunnen olevani tuhoutunut. Ei ole niin, että haluan olla sairas, vaan haluan vastauksen miksi olen sairas! Auta! Mitä teen seuraavaksi? Kuinka voin edetä?
Ilmeisesti ei seepra
Rakas Ilmeisesti ei seepra, Tunnen aivan liian hyvin rukouksen, toivon ja toivovan, että lääketieteellinen testi palaa positiiviseksi. Pelkäsin ennenkin sitä, että minusta tuli huomionhakuinen hypochondriac.
Mutta sitten tajusin, että halusin positiivista tulosta, koska halusin vastauksia.
EDS-diagnoosini kesti 32 vuotta ja olen edelleen hieman vihainen, ettei kukaan lääkäri tajunnut sitä aikaisemmin.
Laboratoriotyöni palasi aina negatiiviseksi - ei siksi, että halasin, vaan siksi, että rutiininomainen verityö ei pysty havaitsemaan geneettisiä sidekudoshäiriöitä.
Tiedän, että luulit EDS: n vastauksen ja asiat menivät helpommaksi täältä. Olen niin pahoillani, että olet lyönyt toisen esteen.
Mutta sallikaa minun tarjota sinulle toisen näkökulman: tämä on hyvä uutinen. Sinulla ei ole EDS: ää! Se on vielä yksi diagnoosi, jonka olet poistanut, ja voit juhlia, että sinulla ei ole tätä erityistä kroonista sairautta.
Joten mitä sinun pitäisi tehdä seuraavaksi? Ehdotan, että teet tapaamisen perusterveydenhuollon lääkärisi kanssa.
Ennen kuin menet sisään, tee luettelo kaikesta, josta haluat puhua. Valitse sitten kolme tärkeintä huolenaihetta ja varmista, että otat ne huomioon.
Jos on aikaa, puhu kaikesta muusta. Ole rehellinen lääkärisi kanssa pelkoistasi, turhautumisestasi, kipustasi ja oireistasi. Pyydä ehdottomasti fysioterapian lähettäjää. Katso mitä muuta hän suosittelee.
Mutta tässä on asia: yllättävin asia, jonka olen oppinut, on se, että parasta kipulääkettä ei välttämättä ole saatavana reseptilääkkeen avulla
Ja tiedän, että suuuuucks. Ja jos se kuulostaa tyydyttävältä, olen pahoillani, ja ole kiltti.
Kun minulle diagnosoitiin EDS, yhtäkkiä niin paljon elämästäni oli järkeä. Kun työskentelin käsittelemään tätä uutta tietoa, minusta tuli hieman pakkomielteinen.
Luin EDS: n Facebook-ryhmien viestejä päivittäin. Minulla oli jatkuvia ilmoituksia tästä päivämäärästä historiassani tai siitä yhdestä tai toisesta vammasta, oi jumala! Se oli EDS! Se kaikki on EDS!
Mutta asia on, että se ei ole kaikki EDS. Vaikka olen kiitollinen tietääkseni, mikä on ikävien oireiden taustalla, EDS ei ole määrittelevä ominaisuuteni.
Joskus kaulani sattuu, en EDS: n takia, mutta koska taipuin aina katsomaan puhelintani - aivan kuten kaikkien muiden kaula sattuu, koska he aina taipuvat katsomaan puhelimiaan.
Valitettavasti joskus et koskaan saa diagnoosia. Epäilen, että se saattaa olla yksi suurimmista pelkoistasi, mutta kuule minut!
Haastan teitä keskittymään hoitoon ja palautumiseen sen sijaan, että naulata alas mitä on väärin. Et voi koskaan tietää. Mutta siellä on niin paljon mitä voit tehdä yksin, kotona, ystävien tai kumppanin kanssa.
Hyvin viisas ortopedini on kertonut minulle, että kivun "miksi" ei ole yhtä tärkeä kuin "kuinka sitä hoidetaan".
Voit tuntea olosi paremmaksi ja vahvistua, vaikka et tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa oireesi. Siellä on niin paljon apua, ja uskon todella, että voit alkaa tuntea olosi paremmaksi pian.
Suosittelen erittäin parannettavaa -sovellusta, joka käyttää erilaisia tekniikoita, mukaan lukien kognitiivinen käyttäytymisterapia, kroonisen kivun hoitoon. Olin skeptinen, mutta olen hämmästynyt siitä, mitä olen oppinut siitä, mistä kipu tulee ja kuinka voin tosiasiallisesti hallita sitä vain mieleni avulla. Kokeile sitä.
Parannettava opetti minulle, että diagnostinen kuvantaminen ei useinkaan ole hyödyllistä kivun syyn osoittamisessa ja että diagnoosien ja syiden jahtaaminen ei auta auttamaan kipua. Kannustan sinua kokeilemaan sitä. Ja jos vihaat sitä, lähetä meille sähköpostia ja soita siitä!
Keskity toistaiseksi siihen, mikä tiedetään toimivan kroonisen kivun suhteen: säännöllinen liikunta, lihaksen vahvistaminen, PT, hyvän säännöllisen unen saaminen, hyvien ruokien syöminen ja juominen paljon vettä.
Palaa takaisin perusteisiin: liikkuminen, nukkuminen, hoitaminen vartaloasi niin kuin se on kallista ja kuolevaista (se on itse asiassa molemmat).
Pidä minut ajan tasalla. Toivon, että löydät pian helpotusta.
Huojuva, Tuhka
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka asuu hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä. Kun hänellä ei ole heikkoa vauva-peura-päivää, hän vaeltaa corginsa, Vincentin kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lisätietoja hänestä verkkosivustollaan.
