Hyvä äskettäin diagnosoitu multippeliskleroositaistelija,
Olen pahoillani kuuleessani viimeaikaisesta multippeliskleroosin (MS) diagnoosistasi. En haluaisi tätä elämää kenellekään, mutta minun on vakuutettava teille, et ole yksin. Ja niin yksinkertaiselta kuin miltä se kuulostaa, kaikki tulee olemaan ok.
Minulla diagnosoitiin MS seitsemän vuotta sitten. Eräänä päivänä heräsin ja en pystynyt tuntemaan jalkojani tai kävelemään. Menin päivystyspoliklinikalle vakuuttaen itselleni, että se oli tartunta ja jotkut antibiootit korjaisivat sen. Palaan takaisin “minuun” vain muutamassa päivässä.
Tuon päivän MRT osoitti useita vaurioita aivoissa, kaulassa ja selkärangassa. Minulla diagnosoitiin MS sinä yönä.
Minulle annettiin kierros suuria annoksia steroideja viideksi päiväksi ja sitten annettiin käsky palata takaisin vanhempieni kanssa paranemiseen. Pakasin laukun ja menin DC: stä Pittsburghin muutamaksi viikoksi. Sanoin pomolleni, että tulen takaisin ja jätin työkaverin kanssa luettelon ohjeista.
En koskaan palannut. Se kuulostaa dramaattiselta, mutta se on totuus.
Muutaman viikon kuluttua palaamisesta vanhempieni luo, minulla oli uusi taudin uusiutuminen, joka sai minut sairaalaan kesäksi. En voinut puhua dysartrian takia, en pystynyt kävelemään, ja minulla oli vakavia osaamisen ongelmia. Kehoni ei reagoinut steroideihin tai sairauksien hallintalääkkeihini. Yritimme jopa plasmafereesiä, menettelytapaa, joka suodattaa verestä haitallisia vasta-aineita.
Vietin kahdeksan viikkoa potilaan kuntoutuksessa, jossa opisin syömään painotettujen välineiden avulla, oppin uuden puhumisen tavan, joka ei kuulostanut minulta, ja päätin uudelleen kävellä käsirakoilla.
Se oli elämäni kauhistuttavin kokemus. Mutta taaksepäin katsomalla, se ei ole kaikki mitä muistan.
Muistan myös perheeni näkyvän joka päivä. Muistan ystäväni vierailevan karkealla ja rakkaudella. Muistan terapiakoirat, sairaanhoitajat, jotka kutsuivat huoneeni "prinsessa-sviitiksi", ja fysioterapeutti, joka työnsi minua, koska hän tiesi, että voisin ottaa sen. Muistan, että minusta tuli soturi.
MS on elämää muuttava. Jos sinulla on diagnosoitu MS, sinulla on kaksi vaihtoehtoa: Voit joutua siihen uhreiksi tai siitä voi tulla soturi.
Soturi on rohkea taistelija. Asuminen mukautetussa elämässä maailmassa, joka ei ole niin mukautuvaa, on rohkea. On rohkea nousta joka päivä ja taistella omaa kehoasi vastaan olosuhteissa, joissa ei ole paranemista. Et ehkä tunne sitä nyt, mutta olet soturi.
Ensimmäisen kesän jälkeen olen kokenut ylä- ja alamäen tien. Käisin läpi paljon enemmän elämää muuttavia oireita. Vietin koko vuoden pyörätuolissa ennen uudelleenohjaamista kävellä käsivarteen. Kilpailisin maratonissa makuulla kolmipyörällä.
Jatkan taistelua. Jatkan sopeutumista. Ja eläisin edelleen rajattomasti rajoitetusti.
Joskus en halua jakaa matkaa vasta diagnoosiin, koska en halua sen pelottelevan sinua. En halua sinun pelkäävän mahdollisuuksia, mitä jos tapahtuu, ja turhautumista.
Se mitä toivon kohtaavan sen sijaan, on aihe mitä tapahtuu, se tulee olemaan ok. Saatat menettää väliaikaisesti kykysi nähdä, mutta muut aistisi kasvavat. Saatat kohdata liikkuvuusongelmia, mutta työskentelet fysioterapeutin kanssa, joka auttaa sinua selvittämään tarvitsetko apua ja saa sinut liikkumaan uudelleen. Sinulla voi jopa olla ongelmia virtsarakon kanssa, mutta se tekee joustavia tarinoita tosiasian jälkeen.
Et ole yksin. Siellä on suuri joukko muita ihmisiä, joilla on MS kuten sinäkin. Vaikka jokainen MS-tapaus on erilainen, saamme sen myös, koska meillä on se. Siinä on paljon mukavuutta.
Taudinhallintaterapioissa on myös paljon toivoa. Vaikka MS: llä ei ole parannuskeinoa, on olemassa lääkkeitä, jotka auttavat hidastamaan etenemistä. Olet ehkä juuri aloittanut yhden tai keskustelet neurologin kanssa vielä siitä, mikä on paras. Toivottavasti pystyt löytämään sellaisen, joka auttaa.
Mitä ikinä tunnetkin nyt, tunne se. Ota aikaa säätääksesi. Ei ole oikea tapa torjua tätä tautia. Sinun täytyy vain löytää mikä sopii sinulle ja matkallesi.
Tulet olemaan kunnossa.
Olet soturi, muistatko?
Rakkaus, eliz
Eliz Martin on kroonisen sairauden ja vammaisuuden puolustaja, joka jakaa elämänsä positiivisesti multippeliskleroosin kanssa. Hänen suosikki tapansa puolustaa on jakaa kuinka elää rajattomasti rajoitetusti, usein liikkuvuuden ja mukautuvien apuvälineiden avulla. Löydät hänet Instagram @thesparkledlife -sivulta, jonka sisältö on sekoitus sasseja, kimaltelevia ja aiheita, jotka ylittävät satunnaisen.
