Valdez-perheen olohuoneessa on korkea kasatettu pöytä, jossa on värikkäitä gooey-aineita sisältäviä astioita. Tämän "liman" tekeminen on 7-vuotiaan Aaliyahin suosikkiharrastus. Hän valmistaa joka päivä uuden erän, lisäämällä kimalleita ja kokeilemalla erilaisia värejä.
"Se on kuin kitti, mutta venyy", Aaliyah selitti.
Goo tulee kaikkialle ja ajaa Aaliyahin isän Taylorin hieman hulluksi. Perheelle on loppunut Tupperware-astiat: ne ovat kaikki täynnä limaa. Mutta hän ei käske häntä lopettamaan. Hänen mielestään aktiviteetti voi olla terapeuttinen, koska se saa Aaliyahin keskittymään ja leikkimään kätensä kanssa.
6-vuotiaana Aaliyahilla todettiin multippeliskleroosi (MS). Nyt hänen vanhempansa, Carmen ja Taylor, tekevät kaikkensa varmistaakseen, että Aaliyah pysyy terveenä ja saa onnellisen, aktiivisen lapsuuden. Tähän sisältyy Aaliyahin viettäminen hauskaan toimintaan hänen MS-hoidonsa jälkeen ja käsityöerien antaminen limalle.
MS on tila, jota ei yleensä liity lapsiin. Kansallisen MS-seuran mukaan useimmat ihmiset, jotka elävät MS: n kanssa, diagnosoidaan 20–50-vuotiaina. Mutta MS vaikuttaa lapsiin useammin kuin luuletkaan kykenevän. Itse asiassa Cleveland Clinic toteaa, että lapsuuden MS voi olla jopa 10 prosenttia kaikista tapauksista.
”Kun minulle kerrottiin, että hänellä on MS, olin järkyttynyt. Olin kuin "Ei, lapset eivät saa MS: tä." Se oli erittäin vaikeaa”, Carmen kertoi Healthlinelle.
Siksi Carmen loi Instagram Aaliyahille lisätäkseen tietoisuutta lapsuuden MS: stä. Tilillä hän jakaa tarinoita Aaliyahin oireista, hoidoista ja päivittäisestä elämästä.
"Olin ollut yksin koko vuoden ajatellut, että olen ainoa maailmassa, jolla on tytär tällä nuorella MS: n kanssa", hän sanoi. "Jos voin auttaa muita vanhempia, muita äitejä, olen enemmän kuin onnellinen."
Vuosi Aaliyahin diagnoosista on ollut vaikea Aaliyahille ja hänen perheelleen. He jakavat tarinansa levittääkseen tietoisuutta lasten MS: n todellisuudesta.
Matka diagnoosiin
Aaliyahin ensimmäinen oire oli huimaus, mutta ajan myötä ilmaantui enemmän oireita. Hänen vanhempansa huomasivat, että hän näytti tärisevältä, kun he herättivät hänet aamulla. Sitten, eräänä päivänä puistossa, Aaliyah kaatui. Carmen näki hänen vetävän oikeaa jalkaansa. He menivät lääkäriin ja lääkäri ehdotti, että Aaliyahilla voisi olla pieni nyrjähdys.
Aaliyah lopetti jalkansa vetämisen, mutta kahden kuukauden ajanjakson aikana ilmaantui muita oireita. Hän alkoi kompastua portaita kohti. Carmen huomasi, että Aaliyahin kädet olivat vapina ja että hänellä oli vaikeuksia kirjoittaa. Opettaja kuvasi hetken, jolloin Aaliyah näytti häiriintyneeltä, ikään kuin hän ei tiennyt missä hän oli. Samana päivänä hänen vanhempansa veivät hänet tapaamaan lastenlääkäriä.
Aaliyahin lääkäri suositteli neurologisia testejä - mutta tapaamiseen kesti noin viikko. Carmen ja Taylor olivat yhtä mieltä, mutta sanoivat, että jos oireet pahenevat, he menevät suoraan sairaalaan.
Sillä viikolla Aaliyah alkoi menettää tasapainoaan ja pudota, ja hän valitti päänsärkystä. "Mielellisesti hän ei ollut itse", Taylor muisteli. He veivät hänet ER: lle.
Sairaalassa lääkärit tilasivat testejä Aaliyahin oireiden pahentuessa. Kaikki hänen testit näyttivät normaalilta, kunnes he tekivät täydellisen MRI-kuvan aivoistaan, joka paljasti vaurioita. Neurologi kertoi heille, että Aaliyahilla oli todennäköisesti MS.
"Menetimme rauhallisuutemme", Taylor muisteli.”Se oli tunne kuin hautajaiset. Koko perhe tuli. Se oli vain elämämme pahin päivä.”
Kun he olivat tuoneet Aaliyahin kotiin sairaalasta, Taylor kertoi tunteneensa kadonsa. Carmen vietti tunteja etsimällä tietoa Internetistä. "Olimme jumissa masennuksesta välittömästi", Taylor kertoi Healthlinelle.”Olimme tässä uusia. Meillä ei ollut tietoisuutta.”
Kaksi kuukautta myöhemmin, toisen MRT-tutkimuksen jälkeen, Aaliyahin MS-diagnoosi vahvistettiin ja hänet lähetettiin Loma Linda University University Centerin asiantuntijan tohtori Gregory Aaenin puoleen. Hän puhui perheen kanssa heidän vaihtoehdoistaan ja jakoi heille esitteitä käytettävissä olevista lääkkeistä.
Dr. Aaen suositteli, että Aaliyah aloittaisi hoidon heti sairauden etenemisen hidastamiseksi. Mutta hän kertoi heille myös, että he voivat odottaa. Oli mahdollista, että Aaliyah meni kauan ilman uutta hyökkäystä.
Perhe päätti odottaa. Negatiivisten sivuvaikutusten potentiaali tuntui ylivoimaiselta jokaiselle nuorelle kuin Aaliyahille.
Carmen tutki täydentäviä hoitomuotoja, joista voi olla apua. Useiden kuukausien ajan Aaliyah näytti pärjäävän hyvin. "Meillä oli toivoa", Taylor sanoi.
Hoidon aloittaminen
Noin kahdeksan kuukautta myöhemmin Aaliyah valitti näkevänsä kaksi kaikkea ja perhe meni takaisin sairaalaan. Hänelle todettiin näköneuriitti, MS: n oire, jossa näköhermo tulehtuu. Aivotutkimus osoitti uusia leesioita.
Dr. Aaen kehotti perhettä aloittamaan Aaliyahin hoidon. Taylor muistutti lääkärin optimismista, että Aaliyahilla tulee olemaan pitkä elämä ja olla kunnossa, kunhan he alkavat torjua tautia. "Otimme hänen energiansa ja sanoimme:" OK, meidän täytyy tehdä tämä."
Lääkäri suositteli lääkettä, joka vaati Aaliyahia saamaan seitsemän tunnin infuusion kerran viikossa neljän viikon ajan. Ennen ensimmäistä hoitoa sairaanhoitajat toimittivat Carmenille ja Taylorille riskit ja sivuvaikutukset.
"Se oli vain kauhea johtuen sivuvaikutuksista tai asioista, joita voi tapahtua", Taylor sanoi. "Olimme kyyneleissä, molemmat."
Taylor kertoi, että Aaliyah itki toisinaan hoidon aikana, mutta Aaliyah ei muista olevansa järkyttynyt. Hän muisti, että eri aikoina hän halusi isänsä tai äitinsä tai sisarensa pitävän kättään - ja he tekivät. Hän muisti myös, että hän sai pelata taloa ja ratsastaa vaunussa odotushuoneessa.
Yli kuukautta myöhemmin Aaliyah menee hyvin. "Hän on erittäin aktiivinen", Taylor kertoi Healthlinelle. Aamulla hän vielä huomaa vähän vapinaa, mutta lisäsi, että”hän menee koko päivän ajan hyvin”.
Neuvonta muille perheille
Aaliyahin diagnoosin jälkeen tapahtuneiden haastavien hetkien aikana Valdez-perhe on löytänyt tapoja pysyä vahvoina. "Olemme erilaisia, olemme lähempänä", Carmen kertoi Healthlinelle. Carmen ja Taylor toivovat MS-diagnoosin saaneille perheille, että heidän omista kokemuksistaan ja neuvoistaan on apua.
Tuen löytäminen MS-yhteisöstä
Koska lapsuuden MS on melko harvinainen, Carmen kertoi Healthlinelle, että aluksi oli vaikea löytää tukea. Mutta osallistuminen laajempaan MS-yhteisöön on auttanut. Äskettäin, perhe osallistui Walk MS: Greater Los Angeles.
”Siellä oli paljon ihmisiä, joilla oli paljon positiivista tunnelmaa. Energia, koko ilmapiiri oli mukava”, Carmen kertoi. "Me kaikki nautimme siitä perheenä."
Sosiaalinen media on myös ollut tukilähde. Instagramin kautta Carmen on ollut yhteydessä muihin vanhempiin, joilla on pieniä lapsia, joilla on MS. He jakavat tietoa hoidoista ja heidän lastensa menestyksestä.
Etsitkö tapoja lisätä hauskaa
Kun Aaliyahilla on tapaamisia testejä tai hoitoja varten, hänen vanhempansa etsivät tapaa lisätä hauskaa päivälle. He saattavat mennä ulos syömään tai anna hänen valita uuden lelun. "Yritämme aina tehdä siitä hauskaa hänelle", Carmen sanoi.
Hauskan ja käytännöllisyyden lisäämiseksi Taylor osti vaunun, johon Aaliyah ja hänen neljä-vuotias veljensä voivat matkustaa yhdessä. Hän osti sen Walk: MS: llä mielessä, jos Aaliyah väsyisi tai huimaisi, mutta hän luulee käyttävänsä sitä muihin retkille. Hän on varustanut sen varjolla suojaamaan lapsia auringolta.
Aaliyahilla on myös uusi täytetty leluapina, jonka hän sai herra Oscar Monkey -yhtiöltä, joka on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistautunut auttamaan MS: n lapsia yhteydenpidossa toisiinsa. Organisaatio tarjoaa”MS-apinoita”, jotka tunnetaan myös nimellä Oscar-ystävät, jokaiselle MS-lapselle, joka pyytää sitä. Aaliyah nimitti apinansa Hannah. Hän tykkää tanssia hänen kanssaan ja ruokkia omenoitaan, Hannan suosikki ruokaa.
Terveellisten elämäntapojen valinta perheenä
Vaikka MS: lle ei ole erityistä ruokavaliota, syöminen hyvin ja terveelliset elämäntavat voivat olla avuksi kaikille, joilla on krooninen sairaus - myös lapsille.
Valdez-perheelle se tarkoittaa pikaruoan välttämistä ja ravitsevien aineosien lisäämistä aterioihin. "Minulla on kuusi lasta ja he ovat kaikki nirso, joten piilotan siellä vihanneksia", Carmen sanoi. Hän yrittää sekoittaa vihanneksia kuten pinaattia ruokaan ja lisätä mausteita, kuten inkivääriä ja kurkumaa. He alkoivat myös syödä quinoaa riisin sijasta.
Tiiminä oleminen ja pysyminen yhdessä
Taylor ja Carmen totesivat, että heillä on erilaiset vahvuudet Aaliyahin tilan hallinnassa. He ovat molemmat viettäneet aikaa Aaliyahin kanssa sairaalassa ja lääkärin tapaamisissa, mutta Taylor on useammin vanhempi hänen puolellaan vaikeissa kokeissa. Esimerkiksi, hän lohduttaa häntä, jos hän pelkää ennen MRT: tä. Carmen puolestaan on enemmän mukana MS: n tutkimisessa, yhteydenpidossa muiden perheiden kanssa ja tietoisuuden lisäämisestä sairaudesta. "Täydennämme toisiamme hyvin tässä taistelussa", Taylor sanoi.
Aaliyahin tila toi myös muutoksia sisaruksilleen. Heti diagnoosinsa jälkeen Taylor pyysi heitä kohtelemaan häntä erityisen hienosti ja olemaan kärsivällinen hänen kanssaan. Myöhemmin asiantuntijat kehottivat perhettä kohtelemaan Aaliyahia normaalisti, jotta hän ei kasvaisi liian suojattuina. Perhe navigoi edelleen muutoksissa, mutta Carmen sanoi, että kaiken kaikkiaan heidän lapsensa taistelevat vähemmän kuin aiemmin. Taylor lisäsi: "Jokainen on käsitellyt sitä eri tavalla, mutta olemme kaikki hänen kanssaan."
Nouto
"Haluan vain, että maailma tietää, että lapsilla tämä nuori saa MS: n", Carmen kertoi Healthlinelle. Yksi haasteista, jotka perheellä oli tänä vuonna, oli Aaliyahin diagnoosin mukana tullut eristyneisyyden tunne. Mutta yhteydenpito suurempaan MS-yhteisöön on vaikuttanut tulokseen. Carmen kertoi kävelevälle: MS auttoi perhettä tuntemaan olonsa vähemmän yksin. "Näet niin monia ihmisiä, jotka ovat samassa taistelussa kuin sinä, joten sinusta tuntuu vahvempi", hän lisäsi. "Näet kaikki heidän keräämänsä rahat, joten toivottavasti jonain päivänä lääke paranee."
Toistaiseksi Taylor kertoi Healthline: lle "Otamme yhden päivän kerrallaan." He seuraavat erityistä huomiota Aaliyahin ja sisarustensa terveyteen. "Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, joka olemme yhdessä", Taylor lisäsi.
