Pyörätuolin Käyttö MS: Lle: Yhden Naisen Tarina

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Multippeliskleroosi (MS) voi olla hyvin eristävä sairaus. Kävelykyvyn menettäminen voi tehdä MS: n kanssa elävistä meistä vieläkin eristyneempiä.

Tiedän henkilökohtaisesta kokemuksesta, että se on uskomattoman vaikea hyväksyä, kun joudut aloittamaan liikkuvuuden apuvälineiden, kuten sokeriruo'on, kävelijän tai pyörätuolin käyttäminen.

Olen kuitenkin oppinut nopeasti, että näiden laitteiden käyttäminen on parempia kuin vaihtoehdot, kuten putoaminen alas ja loukkaantuminen tai tuntea itsesi poistua ja kadottaa henkilökohtaiset yhteydet.

Tästä syystä on tärkeää lakata ajattelemasta liikkuvuuslaitteita vammaisuuden merkkinä ja sen sijaan alkaa nähdä ja käyttää niitä avaimina itsenäisyydellesi.

Kohtaaminen pelistäsi keppeistä, kävelijöistä ja pyörätuoleista

Totta puhuen, tunnustan, että olin usein henkilö, joka pelotti minua eniten, kun minulle diagnosoitiin MS yli 22 vuotta sitten. Suurin pelkoni oli, että minusta tulee eräänä päivänä”pyörätuolin nainen”. Ja kyllä, tämä minä olen nyt noin 2 vuosikymmentä myöhemmin.

Kesti jonkin aikaa hyväksyäni, että täällä sairaus sai minut. Tarkoitan, tule! Olin vasta 23-vuotias, kun neurologini lausui eniten pelätyn lauseen: "Sinulla on MS."

Se ei voi kuitenkaan olla niin paha, eikö niin? Olin juuri valmistunut kandidaatin tutkinnolla Michigan-Flintin yliopistosta ja aloitin ensimmäisen”iso tyttö” työni Detroitissa. Olin nuori, ajettu ja täynnä kunnianhimoa. MS ei aio seisoa minun tieni.

Mutta viiden vuoden kuluessa diagnoosistani, tuskin pystyin edes yrittämään estää MS: tä ja sen vaikutuksia minuun. Olin lopettanut työskentelyn ja muutin takaisin vanhempieni luo, koska sairaus sai minut nopeasti voimaan.

Uuden todellisuuden hyväksyminen

Aloitin ruoko käytön ensin noin vuosi diagnoosini jälkeen. Jalat olivat heikko ja tekivät minusta tunteen olevan epävakaa, mutta se oli vain ruoko. Ei iso juttu, eikö niin? En aina tarvinnut sitä, joten päätös käyttää sitä ei todellakaan faze minua.

Luulen, että samoin voidaan sanoa siirtymisestä sokeriruo'osta que-sokerirulosta kävelijälle. Nämä liikkuvuusvälineet olivat minun vastaukseni säälimätöntä sairautta, joka jatkoi myeliinin häiritsemistä.

Mietin jatkuvasti:”Jatkan kävelyä. Aion jatkaa tapaamista ystävieni kanssa illallisiksi ja juhliin. Olin vielä nuori ja täynnä kunnianhimoa.

Mutta kaikki elämäni tavoitteet eivät vastanneet vaarallisia ja tuskallisia putouksia, joita jatkoin avustavista laitteistani huolimatta.

En voinut jatkaa elämääni pelossa seuraavan kerran, kun putoisin lattialle, mietin, mitä tämä tauti tekisi minulle seuraavaksi. Tautiini oli tyhjentänyt kerran rajatonta rohkeuteni.

Olin peloissani, lyönyt ja kyllästynyt. Viimeinen keinoni oli moottoroitu skootteri tai pyörätuoli. Tarvitsin moottoroitua, koska MS: ni oli heikentänyt käsivarsi vahvuutta.

Kuinka elämäni pääsi tähän pisteeseen? Olin juuri valmistunut yliopistosta 5 vuotta ennen tätä hetkeä.

Jos halusin säilyttää turvallisuuden ja itsenäisyyden tunteen, tiesin, että minun on ostettava moottoroitu skootteri. Tämä oli tuskallinen päätös tehdä 27-vuotiaana. Tunsin hämmennystä ja tappion, kuten antautuin taudille. Hyväksyin hitaasti uuden todellisuuteni ja ostin ensimmäisen skootterini.

Tässä vaiheessa palautin nopeasti elämästäni.

Uuden itsenäisyyden avaimen omaksuminen

Taistelen edelleen sen tosiasian kanssa, että MS otti pois kykyni kävellä. Kun sairaudeni edeni sekundaarisesti progressiiviseen MS: hen, minun piti päivittää moottoripyörätuoliin. Mutta olen ylpeä siitä, kuinka olen omaksunut pyörätuolini avaimena elää paras elämäni.

En antanut pelon saada minusta parasta. Ilman pyörätuoliani minulla ei olisi koskaan ollut itsenäisyyttä elää omassa kodissani, ansaita tutkintotodistustani, matkustaa ympäri Yhdysvaltoja ja mennä naimisiin Danin, unelmieni miehen kanssa.

Danilla on uusiutuva ja remittiivinen MS, ja tapasimme MS-tapahtumassa syyskuussa 2002. Rakastuimme, menimme naimisiin vuonna 2005 ja elämme onnellisina ikuisesti. Dan ei ole koskaan tuntenut minua kävelemään, ja pyörätuoli ei pelännyt minua.

Täältä on puhuttu asia, josta on tärkeää muistaa: En näe Danin laseja. He ovat vain mitä hänen on käytettävä nähdäkseen paremman ja elääkseen laadukasta elämää.

Samoin hän näkee minut, ei pyörätuolia. Tarvitsen vain liikkua paremmin ja elää laadukasta elämää tästä taudista huolimatta.

Nouto

MS-potilaiden kohtaamista haasteista päätöksenteko, onko aika käyttää apuvälineitä, on yksi vaikeimmista.

Se ei olisi tällaista, jos siirrämme miten näemme asioita, kuten keppejä, kävelijöitä ja pyörätuoleja. Tämä alkaa keskittymällä siihen, mitä heidän avulla voit tehdä houkuttelevamman elämän.

Neuvoni, jonka on joutunut käyttämään pyörätuolia viimeisen 15 vuoden ajan: Nimeä liikkuvuuslaitteesi! Pyörätuolini ovat hopea- ja rypäleapit. Tämä antaa sinulle omistajuuden tunteen ja voi auttaa sinua kohtelemaan sitä enemmän kuin ystäväsi eikä vihollinen.

Yritä lopuksi muistaa, että liikkuvuuslaitteen käyttö ei välttämättä ole pysyvää. Aina toivotaan, että me kaikki kävelemme jonakin päivänä taas kuten ennen MS-diagnoosia.

Dan ja Jennifer Digmann ovat aktiivisia MS-yhteisössä julkisina puhujina, kirjoittajina ja puolustajina. He osallistuvat säännöllisesti palkittuun blogiinsa ja ovat kirjoittaneet”Huolimatta MS: stä Spite MS: lle” -kokoelmaan henkilökohtaisia tarinoita heidän elämästään yhdessä multippeliskleroosin kanssa. Voit seurata niitä myös Facebookissa, Twitterissä ja Instagramissa.