Haluaisin ajatella, että useimmilla ihmisillä on hyviä aikomuksia, kun he antavat ei-toivottua (ja tyypillisesti tarpeetonta) neuvoja. Riippumatta siitä onko käärmeöljy parannuskeinoja tai koulun lopettaminen tai kuinka monta lasta minun pitäisi saada, se vanhenee nopeasti.
Tärkeintä on, että minulla saattaa olla arvaamaton ruumis, mutta tunnen ruumiini - ja elämäni - parhaiten.
Reumatologiltani: “Lopeta koulu.”
Kun minulla diagnosoitiin ensin nivelreuma, reumatologini oli vakuuttunut siitä, että lopetan tutkijakoulun ja muuten kotiin asumaan vanhempieni luo. "Et voi menestyä ohjelmassasi hoidettaessa useita kroonisia sairauksia", hän sanoi.
En kuunnellut, ja viime kädessä suoritin ohjelmani loppuun. Hän ja minä tulimme ymmärtämään, että ilman koulua elämäni ei tuntunut enää elämältäni. Pakkaaminen ja poistuminen sulkeisi kohtaloni enemmän kuin yrittäisikin selvittää sen.
Professoriltani: "Tulet siitä paremmaksi."
Pyrkiessään jatkamaan tohtoriohjelmaan eläessään monien kroonisten sairauksien kanssa, jotkut ihmiset uskoivat, että sairaudella olisi positiivinen vaikutus uraani. Yksi professori kertoi minulle: "Sinusta tulee parempi sosiologi, koska olet sairas." Olin järkyttynyt.
Vaikka tämä oli päinvastainen kuin reumatologini, joka käski minun pakata ja siirtyä eteenpäin, se ei ollut yhtä vahingollista tai järkyttävää. Kukaan muu ei voi olettaa, kuinka haasteisiin, joita he eivät ymmärrä kokonaan, elämääni vaikuttavat.
Työtoveriltani: "Sinulla ei voi olla vain yhtä lasta."
Joku, jonka kanssa työskentelen, on pettynyt, kun sanoin, että mieheni ja minä haluamme saada yhden lapsen ja nähdä miten se menee. Vastaus oli:”Kuinka voit tehdä sen lapsellesi? Miksi haluaisit heidän kasvavan yksin?”
Vastaukseni? "Minulla ei ole tätä keskustelua." Miksi? Koska se sattuu. Koska se on tuskallinen. Ja koska oikeasti kukaan muu ei ole sitä mitä perheeni kokoonpano on tai miksi se on niin.
Kroonisten sairauksieni takia emme tiedä kuinka kehoni reagoi raskauteen. Sairautesi voivat parantaa, mutta ne voivat myös pahentua. Joten ei vain ole hyvä idea saada toivoni ylös ja odottaa, että useita lapsia on tulevaisuudessa.
Miksi ei-toivottu neuvo on toivottavaa neuvoa
Näyttää siltä, että hetkeksi, jolloin sairasin kroonisesti sairaudeksi, oli sama hetki, joka sai ihmiset ajattelemaan, että oli OK tarjota minulle ei-toivottuja neuvoja. Olipa kyse lääkäriltä, kouluttajilta, työtovereilta, ystäviltä tai perheenjäseniltä, ei-toivotut neuvot ovat parhaimmillaan ärsyttäviä ja pahimmillaan vahingollisia.
Tämä asettaa ne, joilla meillä on kroonisia sairauksia, vaikeaan asemaan. Haluammeko vain hymyillä ja nyökkäyttää tietäen, että meillä ei ole aikomusta kuunnella annettuja neuvoja? Tai taputtammeko taaksepäin ja kehotamme neuvoja antamaan mielenkiintoisen yrityksen?
Niin paljon kuin minäkin kaikki hymyillen ja nyökkäsin, minua turhauttaa se, että ihmiset eivät ymmärrä, että heidän tuomionsa voivat olla vahingollisia. Esimerkiksi tietämättäni tilanteestani kollegani käytännössä kertoivat minulle, että olen huono ihminen, koska voin tehdä tulevasta lapsestani ainoan lapsen.
Mutta kollegani ei tiedä kaikkea mitä päätöksen tekemiseen on käynyt ja miksi. He eivät ole olleet osa keskusteluja mieheni kanssa siitä, haluaisimmeko saada vauvan hinnalla millä hyvänsä, vaikka se tarkoittaisi minut kadottamista.
Tuomion antaminen on erittäin helppoa, kun sinulla ei ole tietoa, joka meni päätöksen tekoon. Ja vaikka tekisitkin, et ehkä silti ymmärrä täysin.
Nouto
Ihmiset eivät ehkä ole samaa mieltä tekemistäni valinnoista, mutta he eivät asu ruumiissani. Heidän ei tarvitse päivittäin kohdata kroonisia sairauksia, eikä heidän tarvitse selviytyä tunnetilanteesta, kun sanotaan, että et voi tai ehkä osaa tehdä jotain. Niille meistä, jotka elävät RA: n kanssa, on tärkeää tuntea voimavara tehdä omia päätöksiämme ja puolustaa omia valintoja.
Leslie Rott Welsbacherilla todettiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana, hänen ensimmäisen valmistumisvuoden aikana. Diagnoosin jälkeen Leslie jatkoi ansainnut tohtorin sosiologiassa Michiganin yliopistosta ja maisterin tutkinnon terveyden edistämisestä Sarah Lawrence Collegessa. Hän kirjoittaa blogin Getting Closer to its, jossa hän kertoo kokemuksistaan selviytyä ja elää monien kroonisten sairauksien kanssa rehellisesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilasasianajaja, joka asuu Michiganissa.
