Ei ole epäilystäkään siitä, että sosiaalisella medialla on ollut voimakas vaikutus kroonisten sairauksien yhteisöön. Online-ryhmän löytäminen ihmisistä, jotka jakavat samat kokemukset kuin sinä, on jo jonkin aikaa ollut melko helppoa.
Muutaman viime vuoden aikana olemme nähneet, että sosiaalisen median tila on kehittynyt hermokeskukseksi liikkeelle ymmärtää ja tukea kroonisia sairauksia kuten MS.
Valitettavasti sosiaalisella medialla on heikot puolensa. Varmistaminen, että hyvä on suurempi kuin paha, on tärkeä osa kokemusten hallintaa verkossa - varsinkin kun kyseessä on tietojen jakaminen tai sisällön kuluttaminen jostakin niin henkilökohtaisesta kuin terveys.
Hyvä uutinen on, että sinun ei tarvitse irrottaa pistoketta kokonaan. On olemassa joitain yksinkertaisia asioita, jotka voit tehdä hyödyntääksesi sosiaalisen median kokemustasi, jos sinulla on MS
Tässä on joitain sosiaalisen median etuja ja haittoja sekä vinkkejä positiivisen kokemuksen saamiseksi.
edustus
Näkemällä aitoja versioita muista ja ottamalla yhteyttä ihmisiin, joilla on sama diagnoosi, tiedät, että et ole yksin.
Edustus voi lisätä luottamusta ja muistuttaa, että täysi elämä on mahdollista MS: n kanssa. Toisaalta, kun näemme muiden kamppailevan, omat surun ja turhautumisen tunteet normalisoituvat ja perustellaan.
liitännät
Lääkitys- ja oirekokemusten jakaminen muiden ihmisten kanssa voi johtaa uusiin löytöihin. Jollekin toiselle sopivien oppiminen voi rohkaista sinua tutkimaan uusia hoitomuotoja tai elämäntapojen muutoksia.
Yhteydet muihin, jotka saavat sen, voivat auttaa sinua käsittelemään läpi käymiäsi ja antaa sinun tuntea olosi näkeväksi tehokkaalla tavalla.
Ääni
Tarinoidemme esittäminen tuhoaa vammaisuuteen liittyviä stereotypioita. Sosiaalinen media tasoittaa kilpailuedellytyksiä siten, että ihmiset, joilla todella on MS, kertovat tarinoita siitä, millaista on elää MS: n kanssa.
Vertailu
Jokaisen MS on erilainen. Tarinasi vertaaminen muihin voi olla vahingollista. Sosiaalisessa mediassa on helppo unohtaa, että näet vain jonkun elämän korostetun kelan. Voit olettaa, että heillä menee paremmin kuin sinä. Sen sijaan, että tunteisit inspiraatiota, saatat tuntea olevani huijattu.
Voi myös olla haitallista verrata itseäsi huonompaan kuntoon kuin olet. Tällainen ajattelu voi vaikuttaa negatiivisesti sisäiseen kykyyn.
Väärää tietoa
Sosiaalinen media voi pitää sinut ajan tasalla MS: iin liittyvistä tuotteista ja tutkimuksesta. Spoilerihälytys: kaikki Internetissä lukemasi ei ole totta. Väitteet parannuskeinoista ja eksoottisista hoidoista ovat kaikkialla. Monet ihmiset ovat valmiita tekemään pikaisesti jonkun toisen yrityksen palauttaa terveytensä, jos perinteinen lääkitys epäonnistuu.
Myrkyllinen positiivisuus
Kun diagnosoidaan MS-taudin kaltainen sairaus, hyvää tarkoittavat ystävät, perheenjäsenet ja jopa muukalaiset tarjoavat yleensä ei-toivottuja neuvoja sairauden hallintaan. Yleensä tällainen neuvonantaja yksinkertaistaa monimutkaista ongelmaa - ongelmaa.
Neuvot saattavat olla epätarkkoja, ja ne voivat saada sinut tuntemaan, että sinua arvioidaan terveystilanteestasi. Jos vakava sairaus, jolle sanotaan, että "kaikki tapahtuu syystä" tai "ajattele vain positiivisesti" ja "älä anna MS: n määritellä sinua", voi aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä.
Älä
Lukeminen jonkun muun kipustasi, joka on niin lähellä omaasi, voi laukaista. Jos olet haavoittuvainen tälle, harkitse seuraavia tilityyppejä. Joko sinulla on MS-tauti, jos seuraa tiliä, joka ei tee sinusta tuntiasi hyvältä, seuraa sitä.
Älä ota yhteyttä tai yritä muuttaa muukalaisen näkökulmaa Internetissä. Yksi sosiaalisen median parhaista asioista on, että se antaa jokaiselle mahdollisuuden kertoa henkilökohtaisia tarinoitaan. Kaikki sisältö ei ole tarkoitettu kaikille. Mikä vie minut seuraavaan kohtaan.
Ole kannustava
Kroonisten sairauksien yhteisössä kritisoidaan joitain tapauksia siitä, että vammainen elämä näyttää hiukan liian helpoalta. Muita kutsutaan esiintymään liian negatiivisina.
Tunnusta, että jokaisella on oikeus kertoa tarinansa tavalla, jolla he kokevat sen. Jos olet eri mieltä sisällöstä, älä seuraa, mutta vältä julkista pelaamista kenellekään todellisuuden jakamisesta. Meidän on tuettava toisiamme.
Aseta rajat
Suojaa itsesi julkistamalla vain sitä, mikä tuntuu miellyttävältä jakamalla. Et ole velkaa kenellekään hyviä tai huonoja päiviäsi. Aseta rajat ja rajat. Myöhäinen yökuva voi häiritä unta. Kun sinulla on MS, tarvitset niitä korjaavia Zzz-lääkkeitä.
Ole hyvä sisällön kuluttaja
Champion muita yhteisössä. Anna vauhtia ja vastaavia tarvittaessa ja vältä painostamasta ruokavaliota, hoitoa tai elämäntapaa koskevia neuvoja. Muista, että olemme kaikki omalla polullamme.
Nouto
Sosiaalisen median tulisi olla informatiivista, yhdistävää ja hauskaa. Terveydestäsi lähettäminen ja muiden terveysmatkojen seuraaminen voi olla uskomattoman parantavaa.
Se voi myös olla verotusta ajatella jatkuvasti MS: tä. Tunnista, kun on aika tehdä tauko ja tarkista ehkä kissan meemit hetkeksi.
On hyvä irrottaa pistoke ja etsiä tasapaino näytön ajan ja ystävien ja perheen kanssa tekemisen välillä. Internet on edelleen siellä, kun tunnet olosi latautunut!
Ardra Shephard on vaikutusvaltainen kanadalainen bloggaaja palkitun blogin Tripping On Air takana - epäkunnioittava sisäpiirikauppa hänen elämästään, jolla on multippeliskleroosi. Ardra on käsikirjoituksen konsultti AMI: n treffisivustoista ja vammaisuudesta,”Siellä on jotain, mitä sinun pitäisi tietää”, ja hänet on esitelty Sickboy Podcastissa. Ardra on osallistunut artikkeleihin msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle ja muut. Vuonna 2019 hän oli pääpuhuja Caymansaarten MS-säätiössä. Seuraa häntä Instagramissa, Facebookissa tai hashtagissa #babeswithmobilityaids, jotta ihmiset saavat inspiraatiota työstä muuttamaan käsityksiä siitä, miltä näyttää elää vammaiselta.
