Yksin. Eristetty. Ällikällä lyöty. Nämä ovat tunteita, jotka jokainen, joka on saanut syöpädiagnoosin, todennäköisesti kokee. Nämä tunteet laukaisevat myös haluamalla todellisia, henkilökohtaisia yhteyksiä muihin, jotka ymmärtävät mitä he käyvät läpi.
Tiedämme jo siitä valtion Syöpä raportissa, että ylivoimainen enemmistö - 89 prosenttia - kääntyä internetin jälkeen diagnosoitu syöpä. Ja koska tavallinen ihminen viettää yli viisi vuotta elämästään sosiaalisessa mediassa, on kohtuullista olettaa, että nämä ihmiset kääntyvät suurelta osin Facebookiin, Twitteriin, Instagramiin, Snapchatiin ja YouTubeen neuvojen, tuen ja rohkaisun saamiseksi.
Sosiaalinen media voi olla kaksiteräinen miekka, ja monet katsovat, että sisäänkirjautuminen voi olla haitallisempaa kuin hyödyllinen traumaattisen tapahtuman jälkeen.
Tietysti sosiaalisen elämän pitäminen ei rajoitu pelkästään sosiaaliseen mediaan. Meneminen syöpäpotilaiden keskusteluryhmään, kokeilla uutta joogatuntiyhteisössäsi tai jopa napata kahvia todella välittävän ystävän kanssa ovat kaikki tapoja olla sosiaalisia ja löytää toivoa ja inspiraatiota riippumatta siitä, mitä olet käymässä läpi. Viime kädessä kyse on yhteyksien luomisesta - riippumatta siitä ovatko ne verkossa vai henkilökohtaisesti.
Seuraavalle neljälle henkilölle syöpädiagnoosi tarkoitti kääntymistä kohti heidän sosiaalisen median kanaviaan pikemminkin kuin pois heistä. Lue heidän inspiroivat tarinansa alla.
Jaa Pinterestissä
Tuen löytäminen sosiaalisesta mediasta oli väistämätöntä Stephanie Sebanille, kun hänelle todettiin diagnoosi yli kuusi vuotta sitten.
"Google ja Internet osoittautuivat todella pelottaviksi", hän sanoi. "Koska minulla oli diagnosoitu vaiheen 4 metastaattinen rintasyöpä, mikä tahansa haku veisi negatiivisia ja tinkimättömiä tarinoita ja tosiasioita, jotka liittyvät eloonjäämismahdollisuuksiin."
Facebook ja Instagram olivat kaksi paikkaa, joihin hän saattoi mennä yhteydenpitoon muiden naisten kanssa, jotka menivät läpi saman matkan kuin hän. Se oli hänen tapaan tuntea itsensä vähemmän eristyneiksi.
”Yhteisöllisyys voi olla hyvin parantavaa. Olen tavannut joitain uskomattomia ihmisiä, joita voin nyt soittaa ystäville sosiaalisessa mediassa”, hän sanoi.
Sebanin sosiaalisissa hauissa oli kuitenkin haittapuoli: Hänen oli vaikea löytää tukea nuoremmille naisille, joilla oli vaiheen 4 syöpä. "Harvoin ihmiset puhuvat vaiheen 4 metastaattisesta taudista, puhumattakaan postittamasta siitä", hän sanoi.
Tämä oli hänen tärkein syy oman verkkosivustonsa perustamiseen. Hänen tehtävänään tuli oppia kaikkea mahdollista, sekä syövän ehkäisyssä että hoidossa, ja tarjota hyödyllisiä resursseja metastaattisia sairauksia hoitaville nuorille aikuisille.
”Omat olosuhteet ja diagnoosini ovat molemmat erittäin ainutlaatuisia. Tämä on saanut minut elämäni tavoitteeksi lisätä tietoisuutta meille MBC-potilaista ja kertoa ihmisille, että rintasyöpä ei ole kaikille sopiva sairaus. Minun on vienyt jonkin aikaa, ennen kuin saan tarinasii, koska en näytä 'sairas' ', hän sanoi.
Lisätietoja Sebanista Facebookissa ja Instagramissa sekä hänen blogissaan.
Jaa Pinterestissä
Dickinson sai ensimmäisen syöpäleikkauksensa 19. syntymäpäivänään. Ei jotain, mitä kukaan teini-ikäinen haluaisi, mutta se oli jotain, jonka Dickinson joutui kohtaamaan melkein välittömästi saatuaan positiivisen syöpädiagnoosin vain kolme päivää ennen.
Sen sijaan, että kääntyisi sisäänpäin ja olisi diagnoosistaan yksityinen, hän kääntyi jo suositulle YouTube-kanavalle lähettääkseen videoita matkallaan.
"Halusin, että kaikki, jotka seurasivat minua, tietävät, miksi kunto- ja terveysteemallisilla kanavilla ei olisi kunto- ja terveysteemaisia videoita", hän sanoi. "Halusin olla esimerkki ja antaa ihmisille käsityksen siitä, mitä tapahtuu, jos heillä on sama syöpä kuin minulla tai he käyvät läpi saman kemoterapian kuin minä."
Ovat avoimia kivessyövästään rohkea liike. Loppujen lopuksi vain yhdellä jokaisesta 263 miehestä kehittyy tämäntyyppinen syöpä elämänsä aikana. Ja vain 7 prosenttia diagnosoiduista on lapsia tai nuoria.
Dickinson piti sosiaalisen median hyödyllisenä lisäämään tietoisuutta taudista ja pitämään hänen perheensä - etenkin isovanhempansa - ajan tasalla. Se, mitä hän ei odottanut, oli muukalaisten lukumäärä, jotka kaatoivat sydämensä osoittaen tukea hänelle.
"Yksi henkilö lähetti minulle motivoivia tarjouksia melkein joka päivä, kun käsittelin syöpää kuuden kuukauden ajan", Dickinson kertoi.
Tämän lisäksi hänen suosikki YouTuber ja kunto-influenssar ajoivat yli kaksi ja puoli tuntia tavatakseen Dickinsonin kemoterapian aamulla.
Syöpään joutuneena Dickinson keskittyy nyt jälleen YouTube-kuntokanavalleen ja kiittää niitä, jotka auttoivat häntä kyseisen vaikean vuoden aikana. Löydät hänet myös Instagramista.
Jaa Pinterestissä
Cheyann Shaw: lla kesti vain 24 tuntia sen jälkeen, kun hänen munasarjasyövän diagnoosista hän tarkisti sosiaalisen median apua.
"Minulla oli jo pienempi kunto seuraamalla sosiaalisessa mediassa, mutta tiesin, että minulla oli taistelu ja matka, joka piti dokumentoida", hän sanoi.
Hän filmitti itsestään videolokin syövän diagnoosista ja lähetti sen YouTube-kanavalle. Ensimmäisen, yli vuosi sitten toimitetun videon jälkeen, Shaw on jatkanut päivityksiä kemoterapiahoidostaan sekä muita motivoivia videoita, kuten vinkkejä positiiviseksi pysymiseen, kamppailuihin ja kuntotekniikoihin.
"Syy, miksi käännyin sosiaaliseen mediaan ja muutin sosiaalisen median kanavani kanaviin, jotka dokumentoivat matkaa, on se, että halusin olla ääni", hän sanoi.
YouTuben lisäksi Shaw käytti Instagramia ja Facebookia yhteydenpitoon muihin, jotka myös taistelivat syöpään. Hänellä ei kuitenkaan aina ollut parasta onnea näillä kanavilla.
”Käännyin Instagramiin pääasiassa tavoittaakseni syöpää taistelevat ja nähdäkseen, onko heillä vinkkejä tai neuvoja, mutta kun menin Instagramiin, en löytänyt ihmisiä, jotka halusivat puhua taistelustaan ja taisteluistaan, hän sanoi.
Silti hän ei antanut tämän viedä häntä. Hän tajusi, että hänen rakentamansa yhteisö riitti hänen jatkamiseen.
"Pitämään itseäsi henkisesti vahvana on yhtä tärkeää kuin kehosi fyysisesti torjumaan syöpää", hän sanoi.”” Yhteisöllisyyden”tunne auttoi minua matkalla syöpään, koska en koskaan tuntenut olevani yksin. Tiesin, että siellä on aina joku, josta voin kääntyä, jolla oli samanlainen kokemus kuin minulla ja joka pystyi antamaan minulle neuvoja.”
Lisätietoja Shaw'n kokemuksesta Instagramissa ja tutustu hänen videolokiinsa hänen YouTube-kanavallaan.
Jaa Pinterestissä
Kesti yli kaksi vuotta, ennen kuin Jessica DeCrisofarolla todettiin virallisesti vaiheen 4B Hodgkinin lymfooma. Useat lääkärit olivat diagnosoineet virheellisesti hänen oireensa ja harjattaneet hänen kokemuksensa vain allergioiksi tai happovirtauksiksi. Saatuaan diagnoosin hän kysyi vastauksia verkosta.
"Diagnoosini alussa otin heti yhteyttä Googleen saadakseen vastauksia siitä, kuinka elämäni sujui ja miten voisin käsitellä sitä, mikä tuolloin näytti siltä niin kauhistuttavalta tragedialta, että minua käsiteltiin", hän sanoi. "Se ei vaikuttanut reilulta, ja huomasin, että syöpää koskevaa oikeaa opaskirjaa ei ollut."
Hän löysi paljon Facebook-ryhmiä, mutta suurin osa ryhmistä oli erittäin kielteisiä, ja hänen oli vaikea lukea viestejä siitä, etteivätkö he tehneet sitä tai uskovat hoitoon. Tämä oli alku hänen uudelle matkalleen: Auttaa ja inspiroida muita syöpäpotilaita bloginsa ja Instagram-tilinsä kautta.
"Olen erittäin suuri Instagram-fani, koska voit etsiä tietyn syövän hash-tunnisteen ja löytää" syövän ystäviä ", hän sanoi.”Olen yllättäen tavannut joitain lähimmistä ystävistäni Instagramissa. Olemme kaikki käyneet läpi diagnoosin ja hoidon periaatteessa yhdessä.”
Hän tajusi kaiken tämän kautta, että syöpäyhteisö todella saa sen, joten hän päätti kirjoittaa oman kirjansa “Puhu minulle syöpä minulle” muille, jotka käyvät läpi kokemuksensa.
"Sikäli kuin perheesi ja ystäväsi haluavat auttaa sinua, he eivät ymmärrä miltä se on, elleivät he ole kenkässänne", hän sanoi. "Syöpäyhteisö on kokenut kaiken, kipu, pahoinvointi, hiustenlähtö, katsot peiliin ja pystymättä tunnistamaan itseäsi, ahdistus, masennus, PTSD … kaikki".
Lue lisää DeCristofaron matkasta blogissaan ja Instagramissa.
