Jos olet nuori äiti, jolla on todettu metastasoitunut rintasyöpä (MBC), sairautesi hallinta ja huolehtiminen lapsistasi voi tuntua pelottavalta. Vanhemmuuteen liittyvien velvollisuuksien ajaminen samalla kun noudatetaan lääkärin määräyksiä, pitkä sairaalahoidot, uusien tunteiden tulva ja lääkkeidesi sivuvaikutukset voivat tuntua mahdottomilta hallita.
Onneksi on olemassa monia resursseja, joihin voit kääntyä neuvoa ja tukea varten. Älä pelkää kysyä apua. Tässä on vain muutama käytettävissäsi olevista resursseista.
1. Siivouspalvelut
Siivous syistä on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa ilmaisen talonpesua kaikille syöpään hoidettaville naisille Pohjois-Amerikassa. Kirjoita tietosi heidän verkkosivustollesi, jotta voit seurata sinua lähellä olevaa siivousyritystä.
2. Ruoan valmistus ja toimitus
Ravintola Washington DC: n alueella, Food & Friends on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka tarjoaa aterioita, päivittäistavaroita ja ravitsemusneuvoja syövän ja muiden kroonisten sairauksien ihmisille. Kaikki ateriat ovat ilmaisia, mutta terveydenhuollon tarjoajan on ohjattava sinut oikeutetuksi.
Magnolia Meals at Home on toinen organisaatio, joka tarjoaa ravitsevia ateriatoimituksia syöpäpotilaille ja heidän perheilleen. Magnolia on tällä hetkellä saatavana osissa New Jersey, Massachusetts, New Hampshire, North Carolina, Connecticut ja New York. Saat pyynnöstä aterioita, jotka on valmistettu vastaamaan ravitsemustarpeitasi itsellesi ja perheellesi.
Jos asut muualla, kysy lääkäriltäsi tai terveydenhuollon tarjoajalta tietoja ruoan valmistuksesta ja toimittamisesta alueellasi.
3. Leiri lapsillesi
Kesäleirit voivat olla hieno tapa lasten stressiin, löytää tukea ja mennä hauskaan seikkailuun.
Camp Kesem tarjoaa ilmaisia kesäleirejä lapsille, joiden vanhempien kanssa on tai on ollut syöpä. Leirit järjestetään yliopistokampuksilla kaikkialla Yhdysvalloissa.
4. Ilmainen hemmottelu
Syöpähoito voi olla kaukana rentoutumisesta. Voittoa tavoittelematon United Cancer Support Foundation tarjoaa”Just 4 U” -tukipaketteja, jotka sisältävät rentouttavia henkilökohtaisia lahjoja käytettäväksi syövän hoidossa.
Näytä hyvältä tuntuu paremmalta on toinen organisaatio, joka voi opettaa sinulle kauneustekniikoita koko syövän hoidossa, kuten kosmetiikkaa, ihonhoitoa ja muotoilua.
5. Kuljetuspalvelut
American Cancer Society voi antaa sinulle ilmaisen ajomatkan hoitoosi. Soita vain heidän maksuttomaan numeroon löytääksesi matkan läheltäsi: 800-227-2345.
Pitääkö sinun lentää jonnekin hoitoasi varten? Air Charity Network tarjoaa ilmaisen lentomatkan potilaille, joilla on sekä lääketieteellisiä että taloudellisia tarpeita.
6. Kliinisen tutkimuksen haku
Breastcancertrials.org tekee kliinisen tutkimuksen löytämisen helpoksi. Kiireisenä äitinä sinulla ei todennäköisesti ole aikaa tai kärsivällisyyttä selata läpi satoja kliinisiä tutkimuksia, jotka menevät läpi koko maan.
Heidän henkilökohtaisen sovitustyökalun avulla voit tunnistaa tutkimuksen, joka sopii juuri sinun rintasyöpätyypisi ja yksilöllisten tarpeidesi mukaan. Liittymällä kliiniseen tutkimukseen, sinulla ei ole vain pääsy innovatiivisiin MBC: n hoitomuotoihin ja uusiin hoitomuotoihin, mutta myös osallistut rintasyövän hoidon tulevaisuuteen.
7. Rally ystäväsi Lotsa Helping Hands
Ystäväsi ja perheenjäsenesi todennäköisesti haluavat auttaa, mutta sinulla ei ehkä ole aikaa tai keskittymistä organisoimaan heidän apuaan tehokkaimmalla tavalla. Ihmisillä on taipumus olla myös halukkaampia auttamaan, kun he tietävät tarkalleen, mitä tarvitset. Tähän astuu organisaatio, jonka nimi on Lotsa Helping Hands.
Heidän verkkosivustollaan tai mobiilisovelluksellaan voit koota auttajayhteisön. Lähetä sitten heidän tukikalenterinsa avulla tukipyynnöt. Voit pyytää esimerkiksi ruokailua, ratsastusta tai lastenhoitoa. Ystäväsi ja perheesi voivat ilmoittautua auttamaan, ja sovellus lähettää heille muistutukset automaattisesti.
8. Sosiaalityöntekijät
Onkologian sosiaalityöntekijät ovat koulutettuja ammattilaisia, jotka auttavat tekemään koko syöpäkokemuksen helpommaksi sinulle ja lapsillesi kaikilla tavoilla. Jotkut heidän taitoistaan sisältävät:
- tarjota emotionaalista tukea ahdistuksen vähentämiseksi ja toivon lisäämiseksi
- opettaa sinulle uusia tapoja selviytyä
- auttaa sinua parantamaan viestintää lääkäritiimisi ja lastesi kanssa
- antaa sinulle tietoa hoidosta
- auttaa rahoitussuunnittelussa ja vakuutuksissa
- antaa sinulle tietoa muista resursseista yhteisössäsi
Pyydä lääkäriäsi lähettämään onkologian sosiaalityöntekijä. Voit ottaa yhteyttä myös sosiaalityöntekijään soittamalla voittoa tavoittelemattomalle CancerCaren Hopeline-numeroon 800-813-HOPE (4673).
9. Rahoitusapuohjelmat
Lääketieteelliset laskut voivat kasaantua lasten kasvattamiseen liittyvien kulujen lisäksi. On monia organisaatioita, jotka tarjoavat taloudellista tukea apua tarvitseville. Kysy sosiaalityöntekijältäsi apua näiden avustusmuotojen hakemiseen:
- Rahoitustuki CancerCare
- Apua tarvitsevat lääkärit
- Potilaiden pääsyverkosto
- Vaaleanpunainen rahasto
- Amerikan rintasyöpäsäätiö
- Yhdysvaltain sosiaaliturva- ja lisäturvaohjelmat
Useimmat lääkeyhtiöt tarjoavat myös lääkkeitä alennetuin hinnoin tai toimittavat kuponkin mahdollisten kopiointikustannusten kattamiseen. Löydät yksityiskohtaiset tiedot kelpoisuudesta ja kattavuudesta apteekkiyhtiön verkkosivustolta tai tietyn lääkkeesi määränpään verkkosivustolta.
10. Kirjat
Lapsesi voi olla vaikeaa selviytyä syöpädiagnoosistasi. On tärkeää ylläpitää kommunikointia heidän kanssaan, mutta keskustelun aloittaminen voi olla vaikeaa.
Tässä on muutama kirja, jonka tarkoituksena on auttaa vanhempia puhumaan lastensa kanssa syövästä ja hoidosta:
- Äidin puutarhassa: Kirja, joka auttaa selittämään syöpää pienille lapsille
- Mitä Bridgetin äidillä on? Medikidz selittää rintasyövän
- Misshere Hair: selittää syövän ja kemon lapsille
- Nana, mikä on syöpä?
- Butterfly suukkoja ja toiveita siipillä
- Tyyny äidilleni
- Äiti ja Polka-Dot Boo-Boo
11. Blogit
Blogit ovat erinomainen tapa lukea tarinoita muista, jotka käyvät läpi samoja kokemuksia kuin sinä.
Tässä on muutama blogi selataksesi luotettavia tietoja ja tukiyhteisöä:
- Nuori selviytyminen
- Eläminen rintasyövän ulkopuolella
- Anna elämän tapahtua
- Minun syöpä chic
- Rintasyöpä? Mutta tohtori … inhoan vaaleanpunaista!
- Jotkut tytöt mieluummin neilikoita
12. Tukiryhmät
Tapaaminen muiden naisten ja äitien kanssa, jotka jakavat diagnoosisi, voivat olla valtava tukilähde ja validointi. Tukiryhmä, joka on erityisesti omistettu metastasoituneille potilaille, voi olla avuksi sinulle. METAvivorin vertaisryhmäryhmät löytyvät kaikkialta Yhdysvalloista.
Voit myös kysyä terveydenhuollon tarjoajalta tai sosiaalityöntekijältäsi, onko suositeltavia paikallisia MBC-tukiryhmiä.
13. Yksittäiset mentorit
Sinun ei pitäisi kohdata syöpää yksin. Jos haluat mieluummin yksilöllisen mentorin ryhmätuen sijaan, harkitse”Mentor-enkelin” löytämistä Imermanin enkeleiden kanssa.
14. Luotettavat koulutussivustot
Voi olla houkuttelevaa googletaa kaikkea MBC: tä, mutta verkossa voi olla paljon väärää tietoa, vanhentuneita tietoja ja puutteellisia tietoja. Käytä näitä luotettuja verkkosivustoja auttaaksesi vastaamaan kysymyksiisi.
Kysy lisätietoja lääkäriltäsi, jos et löydä vastauksiasi näiltä verkkosivustoilta:
- Kansallinen rintasyöpäsäätiö
- American Cancer Society
- Breastcancer.org
- Kansallinen syöpäinstituutti
- Metastaattinen rintasyöpäverkko
- Susan G. Komen -säätiö
15. Jos olet raskaana
Jos olet raskaana ja diagnosoitu syöpä, Hope for Two… The Raskaana syöpä -verkosto tarjoaa ilmaista tukea. Organisaatio voi myös yhdistää sinut toisiin, jotka ovat tällä hetkellä syövän raskaana.
Ottaa mukaan
Pyydä apua, kun tarvitset sitä. Energiaasi voi olla rajallinen syöpähoidon aikana, joten priorisointi on avainasemassa. Apun pyytäminen ei heijasta kykyjäsi. Se on osa hyvää tekemistä lastesi hoidosta navigoidessasi MBC: n avulla.
