Vaikka isoäidilläni oli psoriaasi, vartsin hyvin rajoitetusti ymmärrystä siitä, mikä se todella oli. En voi muistaa, että hänellä oli soihdutus, kun olin lapsi. Itse asiassa hän kertoi kerran, että 50-vuotiaana Alaskaan tehdyn matkan jälkeen hänen psoriasiksensa ei koskaan uusiutunut.
Kun tiedän, mitä tiedän nyt psoriasiksesta, se on uskomaton mysteeri. Ja toivon yhtenä päivänä vierailevan Alaskassa löytääkseni sen itselleni!
Oma diagnoosini tuli keväällä 1998, kun olin vain viisitoistavuotias. Tuolloin Internet tarkoitti, että valitsit AOL: n ja pikaviestit ystävien kanssa nimellä “JBuBBLeS13”. Se ei ollut vielä paikka tavata muita psoriasiksen kanssa eläviä ihmisiä. Ja en ehdottomasti saanut tavata vieraita Internetissä.
En myöskään käyttänyt Internetiä tehdäkseen itsenäistä tutkimusta ja oppiaksesi kunnostani. Tiedot psoriasiksesta rajoittuivat lyhyisiin lääkärikäynteihin ja pamfleteihin odotushuoneissa. Tietämättömyyteni antoi minulle mielenkiintoisia ideoita psoriasiksesta ja”miten se toimi”.
Luulin, että se oli vain ihon asia
Aluksi en ajatellut psoriasista muuta kuin punaista, kutiavaa ihoa, joka antoi minulle täplät koko vartaloani. Minulle tarjotut lääkitysvaihtoehdot hoitivat vain ulkoisen ulkonäön, joten se oli muutama vuosi ennen kuin kuulin jopa sanan “autoimmuunisairaus” psoriasiksen yhteydessä.
Ymmärtäminen, että psoriaasi sai alkunsa sisäpuolelta, muutti tapaa, jolla lähestyin hoitoa ja ajattelin sairautta.
Nyt olen intohimoinen psoriasiksen hoitoon kokonaisvaltaisella lähestymistavalla, joka hyökkää sairauteen kaikista näkökulmista: sisältä ja ulkopuolelta, ja emotionaalisen tuen lisäetulla. Se ei ole vain kosmeettinen asia. Kehosi sisällä tapahtuu jotain, ja punaiset laastarit ovat vain yksi psoriasiksen oireista.
Luulin, että se menisi pois
Luultavasti sen ulkonäön vuoksi ajattelin psoriasiksen olevan vesirokko. Olin epämukava muutaman viikon ajan, käyttäisin housuja ja pitkiä hihoja, ja sitten lääkitys potkut sisään ja olisin valmis. Ikuisesti.
Termi leimahdus ei tarkoittanut vielä mitään, joten kesti hetken aikaa hyväksyäkseni, että psoriaasin puhkeaminen voi tarttua pitkään ja että sitä tapahtuu vuosia.
Vaikka seuraan soihdutuslaitteita ja pyrin välttämään niitä, ja teen myös parhaani välttääksesi stressiä, toisinaan soihdutuksia tapahtuu. Leimahduksen voi laukaista hallitsemattomissa olevat asiat, kuten hormonini muuttuvat tyttäreni syntymän jälkeen. Voin saada soihdun myös jos sairastuin flunssa.
Luulin, että psoriasiksessa oli vain yksi tyyppi
Oli melko muutama vuosi, ennen kuin sain tietää, että psoriasiksessa oli enemmän kuin yksi tyyppi.
Sain selville kun osallistuin National Psoriasis Foundation -tapahtumaan ja joku kysyi minulta, minkä tyyppinen minulla on. Aluksi minua piti, että muukalainen kysyi veriryhmäni. Alkureaktioni on täytynyt osoittaa naamallani, koska hän selitti hienosti, että psoriaasia on viisi erityyppistä tyyppiä ja että se ei ole sama kaikille. On käynyt ilmi, että minulla on plakki ja guttate.
Luulin, että kaikille oli yksi resepti
Ennen diagnoosiani olin tottunut melko perusmenetelmiin lääkityksestä - yleensä neste- tai pilleri-muodossa. Se voi vaikuttaa naiivilta, mutta olin ollut melko terve siihen asti. Tuolloin tyypilliset matkat lääkärilleni olivat rajoittuneet vuosittaisiin tarkastuksiin ja arjen lapsuuden vaivoihin. Kuvien saaminen oli varattu immunisaatioille.
Diagnoosini jälkeen olen hoitanut psoriasikseni voiteilla, geeleillä, vaahdoilla, voiteilla, suihkeilla, UV-valolla ja biologisilla otteilla. Ne ovat vain erilaisia, mutta olen myös kokeillut useita tuotemerkkejä kussakin lajissa. Olen oppinut, että kaikki ei toimi kaikilla ja tämä sairaus on erilainen jokaisella meistä. Sinulle sopivan hoitosuunnitelman löytäminen voi viedä kuukausia tai jopa vuosia. Vaikka se toimisi sinulle, se saattaa toimia vain tietyn ajanjakson ja sinun on sitten löydettävä vaihtoehtoinen hoito.
Nouto
Vietetty aika tilan tutkimiseen ja psoriaasin tosiasioiden saamiseen on vaikuttanut minua suuresti. Se selvittää varhaiset oletukseni ja auttoi minua ymmärtämään kehossa tapahtuvaa. Vaikka olen asunut psoriaasin kanssa yli 20 vuotta, on uskomatonta, kuinka paljon olen oppinut ja olen edelleen oppinut tästä taudista.
Joni Kazantzis on luoja ja bloggaaja justagirlwithspots.com -palkinnolla varustetulle psoriasisblogille, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, valistaa taudista ja jakaa henkilökohtaisia tarinoita hänen yli 19-vuotisesta matkastaan psoriasiksen kanssa. Hänen tehtävänään on luoda yhteisöllisyyden tunne ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että psoriasiksella kärsivillä ihmisillä on niin paljon tietoa kuin mahdollista, jotta he voivat elää parhaan elämänsä ja tehdä elämälleen oikeita hoitomenetelmiä.
