On ymmärrettävää tuntea itsensä valmistautumattomaksi kroonisen sairauden diagnosoinnin jälkeen. Yhtäkkiä elämäsi on odotustilassa ja prioriteettisi muuttuvat. Terveys ja hyvinvointisi ovat pääpainopisteesi ja energiasi on omistettu hoidon löytämiseen.
Matka paranemiseen ei ole koskaan helppoa, ja todennäköisesti kohtaat muutaman esteen matkan varrella. Yksi näistä esteistä on tietysti kuinka maksaa kroonisen sairauden hoitoon liittyvät kustannukset.
Tilanteestasi riippuen sinulla voi olla sairausvakuutus ja tarpeeksi tuloja hoidon maksamiseksi ilman liikaa huolta.
Tai voi olla, että olet 20-luvun puolivälissä, vakuuttamaton, koulussa ja työskentelet osa-aikaisesti 15 dollaria tunnissa. Näin tapahtui Meg Wellsille.
Oli vuosi 2013 ja Meg oli juuri aloittanut maisteriohjelman Sonoma State Universityssä. Hän opiskeli kulttuurivarojen hallintaa, toivoen yhden päivän työskentelevän historiallisessa museossa kuraattorina.
Meg oli 26, asui yksin ja työskenteli osa-aikaisesti. Hänellä oli juuri tarpeeksi rahaa vuokraan ja erilaisten koulumaksujen maksamiseen. Mutta hänen maailmansa oli kääntymässä dramaattisesti.
Meg oli jo jonkin aikaa kokenut pahoja ruoansulatushäiriöitä, kaasua ja uupumusta. Hän oli kiireinen työhön ja jatko-opintoihin, joten hän lopetti lääkärille menemisen.
Marraskuuhun 2013 mennessä hänen oireistaan tuli kuitenkin liian pelottavia sivuuttaakseen.
"Menin kylpyhuoneeseen niin paljon", hän sanoi, "ja silloin aloin nähdä verta, ja minusta oli kuin ok, jotain on todella, todella väärin."
Haavainen paksusuolitulehdus (UC) on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehduksen ja haavaumien kehittymisen paksusuolessa. Monissa tapauksissa tauti kehittyy hitaasti ja pahenee ajan myötä.
Tilan tarkkaa syytä ei tunneta, mutta tutkijoiden mielestä genetiikalla, ympäristötekijöillä ja yliaktiivisella immuunijärjestelmällä voi olla merkitystä.
Veri ulosteessa on yleinen oire UC: stä. Kun Meg huomasi verta, hän tiesi, että on aika saada apua.
Megillä ei ollut tuolloin sairausvakuutusta. Hänen oli maksettava satoja dollareita taskusta kaikista lääkärin käynneistä, verikokeista ja ulostetesteistä, jotka tarvittiin hänen oireidensa yleisten syiden poissulkemiseksi.
Useiden käyntien jälkeen hänen terveydenhuollon tiiminsä pystyi kaventamaan oireidensa syyn UC: hen, Crohnin tautiin tai paksusuolen syöpään.
Yksi hänen lääkäristään ehdotti, että saattaa olla viisasta odottaa, kunnes hänellä on sairausvakuutus, ennen seuraavan askeleen ottamista - kolonoskopiaa. Tämä menettely voi maksaa jopa 4000 dollaria ilman vakuutusturvaa.
Epätoivon hetkellä hän osti sairausvakuutussuunnitelman välittäjältä. Mutta kun hän oppi, että se ei kata mitään alueen terveydenhuoltopalveluja, hänen oli pakko peruuttaa suunnitelma.
"Sen jälkeen vanhempani ottivat haltuunsa, koska olin aivan liian sairas edes käsittelemään sitä", Meg kertoi. "Siihen mennessä olin vain verenvuoto ja niin paljon kipua."
Jaa Pinterestissä
Diagnoosin ja hoidon saaminen
Vuoden 2014 alkupuolella Meg ilmoittautui Silver 70 HMO -sairausvakuutussuunnitelmaan Kaiser Permanenten kautta perheensä avustuksella. Vakuuden ylläpitämiseksi hän maksaa palkkiot 360 dollaria kuukaudessa. Tämä korko nousee 450 dollariin kuukaudessa vuonna 2019.
Hän on myös vastuussa monien lääkkeidensä kopio- tai kokonaisvakuutuksista, lääkärin käynteistä, avohoidoista, sairaalahoidosta ja laboratoriokokeista. Vain osa näistä maksuista lasketaan hänen vuosittaiseen vähennykseen lääkäri käynteistä ja kokeista, mikä on 2 250 dollaria. Hänen vakuutusyhtiönsä asettaa myös vuodessa enimmäismäärän, joka maksetaan taskusta, 650 dollaria vuodessa.
Sairausvakuutuksen ollessa kädessä Meg vieraili maha-suolikanavan (GI) asiantuntijalla. Hänelle tehtiin kolonoskopia ja GI: n ylempi endoskopia ja hänelle diagnosoitiin UC.
Muutamaa kuukautta myöhemmin hän muutti kotiin asumaan vanhempiensa luo Vacavilleen, Kaliforniaan.
Siihen mennessä Meg oli alkanut ottaa suun kautta annettavaa lääkettä, jota käytettiin ala-suolen tulehduksen hoitoon. Vaikka vakuutusturva, hän maksoi noin 350 dollaria taskusta kuukaudessa tästä hoidosta. Mutta hän meni silti paljon kylpyhuoneeseen, kokenut vatsakipuja ja kuumemaisia oireita, kuten ruumiin kipu ja vilunväristykset.
Meg oli myös hoitanut kroonista selkäkipua vuosien ajan. Sen jälkeen kun hänelle kehittyi UC-oireita, selkäkipu paheni paljon.
”En voinut kävellä”, Meg muisteli. "Olin tasainen maassa, en pystynyt liikkumaan."
Hän oli yhteydessä paikallisen sairaalan uuden GI-asiantuntijan kanssa, joka lähetti hänet reumatologille. Hän diagnosoi hänelle sakroiliitin, joka on niveltulehdus, joka yhdistää ala-selkärangan lantioosi.
Äskettäisessä artikkelissa, joka julkaistiin Arthritis Care and Research -lehdessä, tutkijat havaitsivat, että sacroiliitis esiintyy lähes 17 prosentilla UC: n ihmisistä. Yleisemmin, niveltulehdus on yleisin IBD: n ei-maha-suolikanavan komplikaatio, raportoi Crohn's & Colitis Foundation.
Megin reumatologi varoitti häntä siitä, että monet sakroiliitin hoitoon käytettävistä lääkkeistä pahentavat UC: tä. Infliksimabi (Remicade, Inflectra) oli yksi harvoista lääkkeistä, joita hän käytti hallitakseen molempia sairauksia. Hänen tulisi käydä sairaalassa neljän viikon välein saadakseen infliksimabifuusion sairaanhoitajalta.
Meg lopetti käyttämänsä suun kautta otettavan lääkkeen käytön ja alkoi vastaanottaa infliksimabifuusioita. Hän ei maksanut mitään taskusta näistä infuusioista muutaman ensimmäisen vuoden ajan. Hänen vakuutusyhtiönsä korotti 10 425 dollarin laskun hoitoa kohden.
Meg: n GI-asiantuntija määräsi myös steroidisia viitteitä auttamaan vähentämään tulehdusta alasuolistossaan. Hän maksoi noin 30 dollaria taskustaan, kun hän täytti lääkkeen reseptin. Hänen täytettiin vain kerran.
Näiden hoitojen avulla Meg alkoi tuntea olonsa paremmaksi.
Tuo mukavuusjakso ei kestänyt kauan.
Jaa Pinterestissä
Suurin osa UC: n ihmisistä käy läpi remissiokaudet, jotka voivat kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Remission on, kun UC: n kaltaisen kroonisen sairauden oireet katoavat. Nämä oireettomat ajanjaksot ovat arvaamattomia. Et koskaan tiedä kuinka kauan ne kestävät ja milloin sinulla on uusi soihdutus.
Meg kokenut ensimmäisen remissiojaksonsa toukokuusta 2014 saman vuoden syyskuuhun. Mutta lokakuuhun mennessä hänellä oli jälleen heikentyviä UC-oireita. Verikokeet ja kolonoskopia paljastivat korkeita tulehduksia.
Koko loppuvuoden 2014 ja 2015 Meg vieraili sairaalassa useita kertoja hoitaaan soihdun oireita ja komplikaatioita, mukaan lukien kipu ja kuivuminen.
GI-asiantuntija yritti hallita tautia reseptilääkkeillä - infliksimabin ja steroidisten viitteiden lisäksi myös prednisonilla, 6-merkaptopuriinilla (6-MP), allopurinolilla, antibiooteilla ja muilla. Mutta nämä lääkkeet eivät riittäneet pitämään häntä remissiossa.
Uuden leimahduksen ja vuoden 2016 alkupuolella sairaalahoidon jälkeen Meg päätti tehdä leikkauksen paksusuolen ja peräsuolensa poistamiseksi. Arviolta 20 prosenttia UC: n ihmisistä tarvitsee leikkausta tilan hoitamiseksi.
Meg suoritti ensimmäisen kahdesta leikkauksesta toukokuussa 2016. Hänen kirurginen ryhmänsä poisti paksusuolensa ja peräsuolensa ja käytti osan ohutsuolestaan muokatakseen "J-pussi". J-pussi olisi lopulta korvaava hänen peräsuolelleen.
Antaakseen aikaa paranemiseen, kirurgi kiinnitti ohutsuolen katkaistun pään väliaikaiseen aukkoon vatsassaan - stomaan, jonka läpi hän pystyi kulkemaan ulosteesta ileostomiapussiin.
Hän sai toisen leikkauksensa elokuussa 2016, kun hänen kirurginen tiiminsä yhdisti ohutsuolensa J-pussiin. Tämä antaisi hänelle mahdollisuuden kulkea ulosteesta enemmän tai vähemmän normaalisti, ilman ileostomiapussia.
Ensimmäinen näistä operaatioista maksoi 89 495 dollaria. Maksu ei sisältänyt hänen myöhemmin saamiaan viittä päivää sairaalassa tapahtuvaa hoitoa ja testejä, jotka maksoivat vielä 30 000 dollaria.
Toinen leikkaus maksoi 11 000 dollaria, plus 24 307 dollaria kolmesta päivästä sairaalan hoidossa ja testauksessa.
Meg vietti vielä 24 päivää sairaalassa hoitaa haimatulehdusta, pouktiittia ja postoperatiivista ileusta. Ne oleskelu maksaa hänelle kumulatiivisia 150 000 dollaria.
Kaikkiaan Meg oli sairaalahoidossa kuusi kertaa vuonna 2016. Ennen vierailunsa päättymistä hän saavutti vakuutusyhtiönsä asettaman vuosittaisen rajan sairausvakuutusten maksamisesta taskusta. Hänen oli maksettava vain 600 dollaria ensimmäistä toimenpidettä kohti.
Hänen vakuutusyhtiö otti loput välilehden - satoja tuhansia dollareita sairaalalaskuissa, jotka hänen perheensä olisi muuten joutunut maksamaan, jos hän olisi vakuuttamaton.
Meneillään olevat testit ja hoito
Viimeisimmästä sairaalahoidostaan vuonna 2016 lähtien Meg on hoitanut lääkitystä hoitaakseen tilansa. Hän on myös noudattanut huolellisesti tasapainoista ruokavaliota, ottanut probioottisia lisäravinteita ja harjoittanut joogan pitämistä suolistossa ja nivelissä terveinä.
Mikään näistä hoidoista ei ole yhtä kallista kuin sairaalassa oleskelu, mutta hän maksaa edelleen huomattavan määrän kuukausittaisissa vakuutusmaksuissa, kopio- ja kokonaisvakuutusmaksuissa hoidosta.
Esimerkiksi hänellä on ollut vähintään yksi kolonoskopia vuodessa vuodesta 2014 lähtien. Jokaisesta näistä toimenpiteistä hän on maksanut 400 dollaria muista kuin taskusta. Hän sai myös J-pussinsa arvioimaan leikkauksen jälkeen, joka maksoi hänelle 1 029 dollaria ulkopuolella olevista palkkioista.
Hän saa edelleen infliksimabifuusioita nivelkipujen hoitamiseksi. Vaikka hän saa nyt yhden infuusion kahdeksan viikon välein kuuden viikon sijasta. Aluksi hän ei maksanut mitään taskustaan näistä hoidoista. Mutta vuodesta 2017 lähtien, hänen muuttuneen vakuutuksensa vuoksi, hänen vakuutuksenantajansa aloitti maksuvakuutuksen.
Uuden kolikkovakuutusmallin mukaan Meg maksaa 950 dollaria taskustaan jokaisesta saamastaan infliksimabifuusiosta. Hänen vuotuinen vähennyskelpoisuus ei koske näitä maksuja. Vaikka hän osuu vähennyskelpoiseen, hänen on maksettava tuhansia dollareita vuodessa saadakseen nämä hoidot.
Hänestä löytyy joogasta apua kivun hallinnassa ja stressin lievittämisessä. Pitämällä stressitasoaan hän voi välttää leimahduksia. Joogakurssien säännöllinen osallistuminen voi kuitenkin olla kallista, varsinkin jos maksat pudotusvierailuja kuukausittaisten pisteiden sijasta.
Meg tekee suurimman osan joogastaan kotona 50 dollarin puhelinsovelluksella.
Jaa Pinterestissä
Ansaitsee elantonsa
Vaikka Meg onnistui suorittamaan maisterin tutkinnon, Meg on vaikea löytää ja pitää työtä hoidettaessa UC: n ja kroonisen nivelkivun oireita.
”Aioin miettiä uudestaan treffailua, alaan ajatella työpaikkojen, kaiken metsästämistä, ja sitten terveyteni alkaisi heti heikentyä”, Meg muisteli.
Hänestä tuli taloudellisesti riippuvainen vanhemmista, jotka ovat olleet hänelle tärkeä tukilähde.
He ovat auttaneet kattamaan monien testien ja hoitojen kustannukset. He ovat puolustaneet häntä hänen puolestaan, kun hän oli liian sairas kommunikoimaan terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Ja he ovat tarjonneet emotionaalista tukea auttaakseen häntä selviytymään kroonisen sairauden vaikutuksista hänen elämäänsä.
"On niin vaikeaa todellisuudessa koota todellista, kokonaiskuvaa siitä, mitä tällainen sairaus tekee sinulle ja perheellesi", Meg sanoi.
Mutta asiat ovat alkaneet etsiä. Koska Meg: llä oli kaksoispiste ja peräsuolensa poistettu, hänellä on ollut paljon vähemmän GI-oireita. Hän on nähnyt parannuksen nivelkivussaan.
Meg on alkanut työskennellä kotoa freelance-kirjailijana ja valokuvaajana, joka antaa hänelle mahdollisuuden hallita missä ja kuinka kauan hän työskentelee. Hänellä on myös ruokablogi, Meg on hyvin.
Loppujen lopuksi hän toivoo olevansa riittävän taloudellisesti itsenäinen hallitakseen kroonisen sairauden oleskelukustannuksia yksin.
"Inhoan, että vanhempieni on autettava minua", hän sanoi, "että olen 31-vuotias nainen, jonka on edelleen luottaa vanhempiensa apuun ja taloudelliseen tukeen." Inhoan sitä todella, ja haluan yrittää löytää tavan, jolla voin vain ottaa sen kaiken käsiinsä."
