Yli vuoden kuluttua Nyannah Jeffries maksaa edelleen ensimmäisen sairaalalaskun, jonka hän sai pyrkimyksessään selvittää, mikä aiheutti hänen kokemaansa tuskallisia maha-suolikanavan oireita.
Nyannah vieraili paikallisessa hätäosastossaan lokakuussa 2017 huomanneensa verta ulosteessaan. Hänellä ei ollut tuolloin sairausvakuutusta, joten sairaalavierailu oli varmasti kallista.
"Menin ensin päivystyspoliklinikalle, ja he sanoivat, etteivät nähneet mitään", hän kertoi Healthlinelle. "Mutta minä olin kuin" En, minä menetän verta ja tiedän, että jotain on meneillään."
Sairaala suoritti muutama testi Nyannahille, mutta ei päässyt diagnoosiin. Hänet vapautettiin ilman lääkkeitä, suositusta löytää maha-suolikanavan lääkäri ja lähes 5000 dollarin lasku.
Vasta kuukausia myöhemmin Nyannahilla todettiin haavainen paksusuolitulehdus (UC), eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus, joka aiheuttaa tulehduksia ja haavaumia kehittyen paksusuolen (paksusuolen) sisävuolille.
Diagnoosin etsiminen
Nyannahille kehittyi UC-oireita ensin 20-vuotiaana. Hän asui äitinsä ja isovanhempiensa kanssa ja työskenteli osa-aikaisesti Clinicyn myyntiosakkaana.
Marraskuussa 2017, kuukautta hänen hätäosastolle tekemänsä vierailun jälkeen, hän siirtyi osa-aikatyöstä kokopäiväiseen tehtävään.
Siirtymävaihe teki hänestä oikeuden työnantajan tukemaan sairausvakuutussuunnitelmaan.
"Työssäni olin osa-aikainen, ja he tekivät minut kokopäiväiseksi", hän muisteli, "mutta tarvitsin heitä nopeuttamaan prosessia, jotta minulla voisi olla vakuutuksia."
Vakuutuksensa jälkeen Nyannah vieraili perusterveydenhuollon ammatissaan (PCP). Lääkäri epäili, että Nyannahilla saattaa olla gluteeni-intoleranssia, ja määräsi verikokeita keliakian tarkistamiseksi. Kun testit palasivat negatiivisiksi, hän lähetti Nyannahin GI: hen lisää testausta varten.
GI suoritti endoskopian tutkia Nyannahin suolen suonikanavan sisävuorta. Tämä johti diagnoosiin UC.
Hoidon kokeet ja virheet
Jaa Pinterestissä
UC-potilaat kokevat usein remissiojaksoja, jolloin heidän oireensa katoavat. Mutta noita aikoja voi seurata taudin aktiivisuuden lisääntyminen, kun oireet palautuvat. Hoidon tavoitteena on saavuttaa ja ylläpitää remissio niin kauan kuin mahdollista.
Oireiden lievittämiseksi ja remission indusoimiseksi Nyannahin lääkäri määräsi suun kautta otettavan lääkkeen, joka tunnetaan nimellä Lialda (mesalamiini), ja kavennetut annokset steroidi-prednisonia.
"Hän kavensi prednisoniannosta riippuen siitä, kuinka oireeni tuntuivat ja kuinka paljon verta menetin", Nyannah selitti.
"Joten jos hävisin paljon, hän piti sen 50 [milligrammassa], ja sitten kun aloin hiukan paremmin, kavensimme sitä niin, että pidämme 45, sitten 40 ja sitten 35", hän jatkoi. "Mutta joskus kun sain alempi, kuten 20 tai 10, niin minä aloittaisin verenvuodon uudelleen, joten hän otti sen takaisin ylös."
Kun hän otti suuria annoksia prednisonia, hänellä kehittyi huomattavia sivuvaikutuksia, mukaan lukien leuan jäykkyys, turvotus ja hiusten menetys. Hän laihtui ja kamppaili väsymyksestä.
Mutta ainakin muutaman kuukauden ajan Lialdan ja prednisonin yhdistelmä näytti pitävän hänen GI-oireitaan kurissa.
Tuo parannusjakso ei kuitenkaan kestänyt kauan. Toukokuussa 2018 Nyannah matkusti Pohjois-Carolinassa työhön liittyvään koulutukseen. Kun hän palasi kotiin, hänen oireensa palasivat kostoon.
Nyannah joutui ottamaan kaksi viikkoa lomaaan työhönsä toipuakseen käyttääkseen palkallisia lomapäiviään.
Hänen GI otti hänet pois Lialdasta ja määräsi injektiot adalimumabista (Humira), biologisesta lääkkeestä, joka voi auttaa vähentämään paksusuolen tulehduksia.
Hänellä ei ole kehittynyt mitään haittavaikutuksia Humiralta, mutta hänen on vaikea oppia itse pistämään lääkkeitä. Kotisairaanhoitajan opas on auttanut - mutta vain kohtaan.
"Minun on pistävä itse viikoittain joka viikko, ja aluksi kun kotiterveydenhoitaja tuli, olin kuin ammattilainen", hän sanoi.”Pistin vain itseäni. Olin kuin "Voi, tämä ei ole niin paha." Mutta tiedän, että kun hän ei ole siellä, ajan myötä voi joskus olla huono päivä tai kova päivä, jolloin olet vain väsynyt ja olet kuin: 'Voi, jumalani, olen peloissani anna itselleni pistoksen. '”
"Koska olen tehnyt tämän kuten 20 kertaa, tiedän miltä tämä tuntuu", hän jatkoi, "mutta saat silti hieman jäädytettyä. Se on ainoa asia. Olen kuin "OK, minun täytyy vain rauhoittua, rentoutua ja ottaa lääkkeesi." Koska sinun täytyy miettiä lopulta, tämä auttaa minua.”
Hoitokustannusten maksaminen
Jaa Pinterestissä
Humira on kallista. New York Timesin artikkelin mukaan vuotuinen keskimääräinen hinta alennusten jälkeen nousi noin 19 000 dollarista potilasta kohti vuonna 2012 yli 38 000 dollariin potilasta kohti vuonna 2018.
Mutta Nyannahille, lääke on osittain katettu hänen sairausvakuutussuunnitelmassaan. Hän on myös ilmoittautunut valmistajan alennusohjelmaan, joka on vähentänyt kustannuksia edelleen. Hänen ei tarvitse joutua maksamaan mitään taskusta lääkkeistä, koska hän sai vakuutuksensa, joka on vähennyskelpoinen 2500 dollaria.
Tästä huolimatta hänellä on yhä lukuisia kustannuksia, jotka eivät aiheuta taskua hallitakseen UC: taan, mukaan lukien:
- 400 dollaria kuukaudessa vakuutusmaksuista
- 25 dollaria kuukaudessa probioottilisäaineille
- 12 dollaria kuukaudessa D-vitamiinilisäaineille
- 50 dollaria rautainfuusiosta, kun hän sitä tarvitsee
Hän maksaa 50 dollaria käyntiä kohti nähdäkseen GI: n, 80 dollaria käyntiä nähdäkseen hematologin ja 12 dollaria jokaisesta tilaamastaan verikokeesta.
Hän maksaa myös 10 dollaria käyntiä kohti mielenterveysneuvojaan, joka auttaa häntä selviytymään UC: n vaikutuksista hänen elämäänsä ja itsetuntoon.
Nyannah on joutunut tekemään muutoksia myös ruokavalioon. Oireidensa hallitsemiseksi hänen on syödä enemmän tuoreita tuotteita ja vähemmän jalostettuja ruokia kuin ennen. Se on lisännyt hänen ruokakauppalaskuaan, samoin kuin aikaa, jonka hän viettää aterioiden valmistamiseen.
Nyannahin on budjetoitava kunkin viikon palkka huolellisesti olosuhteiden hoidosta aiheutuvien kulujen ja päivittäisten oleskelukulujen välillä.
"Minusta tulee stressiä, kun on palkkapäivä, koska olen kuin" minulla on niin paljon tekemistä ", hän sanoi.
"Joten kun saan palkan, yritän todellakin analysoida sitä", hän jatkoi.”Olen kuin OK, voin tehdä tänään vain 10 dollaria kohti hematologiaa ja 10 dollaria kohti ensisijaista. Mutta yritän aina maksaa lääkäreille, jotka minun on säännöllisesti käynyt, ja vanhempien laskujeni voin lykätä seuraavaan tarkistukseen tai yrittää työskennellä heidän kanssaan suunnitelman."
Hän on oppinut kovan tavan, että on tärkeää priorisoida lääkäreiden laskut, joista hän on riippuvainen säännöllisestä hoidosta. Kun hän myöhästyi maksamaan yhtä laskuistaan, hänen GI pudotti hänet potilaana. Hänen oli löydettävä toinen hoitaakseen hoidon.
Marraskuussa sairaala alkoi korottaa hänen palkkoja maksaakseen velansa ensimmäisestä hätäkäynnistään lokakuussa 2017.
Kuten monet UC: n ihmiset, Nyannah toteaa, että stressi voi laukaista paisunnan ja pahentaa hänen oireitaan.
Valmistautuminen tulevaisuuteen
Jaa Pinterestissä
Nyannahin henkilöstön edustaja ja johtaja työssä on ymmärtänyt hänen terveystarpeensa.
"Clinicen vastapäällikköni, hän on niin tukeva", hän sanoi.”Hän toisi minulle Gatoraden, koska menetän elektrolyyttejä, ja varmista aina, että söin. Hän on kuin 'Nyannah, sinun on mentävä tauolle. Sinun täytyy syödä jotain. '”
"Ja sitten, kuten sanoin, henkilöstöjohtajani, hän on todella suloinen", hän jatkoi.”Hän varmistaa aina, että tarvitsen vapaata, hän aikoo minua vastaavasti. Ja jos minulla on lääkärin tapaamisia, menen aina hänen luokseen ennen kuin hän tekee aikataulut, joten hän pystyy koordinoimaan ja säätämään mitä tarvitaan, jotta voin mennä siihen ajankohtaan."
Mutta kun Nyannah tuntee olevansa liian sairas työskentelemään, hänen on otettava palkaton aika pois.
Tämä tekee palkkassään huomattavan hammastuksen, joka vaikuttaa hänen tuloihinsa siinä määrin kuin hänellä ei ole varaa siihen. Auttaakseen loppupäätä, hän on alkanut etsiä uutta työpaikkaa, jolla on korkeampi palkka. Sairausvakuutusturvan ylläpitäminen on tärkeä prioriteetti hänen työnhaussa.
Ennen hakemustaan tehtävään hän tarkistaa yrityksen verkkosivustolta oppiakseen yrityksen työntekijöiden eduista. Hän on yhteydessä myös yhteyshenkilöihinsä Humirassa, koska muutos työllisyydessä tai sairausvakuutuksessa voi mahdollisesti vaikuttaa hänen kelpoisuuteensa valmistajan alennusohjelmaan.
"Minun on puhuttava Humiran suurlähettilääni kanssa", hän selitti, "koska hän on kuin," Haluat silti varmistaa, että pystyt hankkimaan lääkkeesi ja peittämään sen."
Uudella työpaikalla hän toivoo voivansa ansaita tarpeeksi rahaa paitsi maksaakseen lääkityslaskunsa myös investoidakseen kameraan ja työkaluihin ja koulutukseen, joita hän tarvitsee meikkitaiteilijauran luomiseksi.
Hän haluaa myös varata säästöjä tulevaisuuden mahdollisten terveydenhuollon kustannusten kattamiseksi. Kun sinulla on krooninen sairaus, on tärkeää suunnitella yllättäviä lääkityslaskuja.
"Sinun on otettava huomioon nämä laskut - ja ne ilmestyvät", hän selitti.
"Sanoisin, että yritän valmistaa sinut siihen, yritä aina laittaa jotain syrjään, koska et koskaan tiedä."
