Yleiskatsaus
Multippeliskleroosi (MS) on tulehduksellinen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. MS-potilailla kehon immuunijärjestelmä kohdistuu hermosolujen ympäröivään suojapinnoitteeseen. Noin yksi tuhannesta Yhdysvaltain ihmisestä elää tällä hetkellä MS: n kanssa.
Vaikka MS diagnosoidaan tyypillisesti 20-50-vuotiailla, se voi kehittyä myös lapsilla ja teini-ikäisillä. Tutkimukset osoittavat, että jopa 10 prosentilla MS-potilaista kehittyy sairaus lapsuudessa.
Jos olet sellaisen lapsen vanhempi tai hoitaja, jolla voi olla MS-tauti, tietoisuuteen saaminen voi tarjota sinulle työkaluja, joilla he voivat hoitaa sairautta. Tässä on kuusi asiaa, jotka sinun pitäisi tietää lapsuuden MS: stä.
MS: n syyt
MS: n syitä ei vielä tunneta - esiintyykö sairaus lapsilla vai aikuisilla. Yksi teoria on, että MS liittyy geneettiseen alttiuteen, jonka laukaisee tarttuva tekijä, kuten virus tai bakteeri. Mutta näiden liipaisimien yksityiskohtia ei ole tunnistettu.
On tärkeää tietää, että riippumatta siitä, mitkä laukaisevat voivat olla, mikään sinä tai lapsesi ei aiheuttanut MS: n puhkeamista.
Lapsuuden MS: n riskitekijät
Vaikka MS: n syy on edelleen tuntematon, tutkijat ovat löytäneet useita tekijöitä, jotka voivat lisätä MS: n riskiä. Kuten monien autoimmuunihäiriöiden kohdalla, naisilla kehitysaste on huomattavasti korkeampi. MS-sairaudet kärsivät vähintään kolme kertaa enemmän tyttöjä kuin pojat. Lapsuuden MS on myös yleisempi, mitä kauempana pohjoisessa tai etelässä päiväntasaajasta asut. Syytä tähän ei ole tiedossa.
Myös genetiikalla on rooli. MS-vanhemman lapsilla on kolmesta viiteen prosenttia riski saada häiriö elinaikanaan. MS: n estämiseksi ei kuitenkaan voida tehdä mitään.
Lapsuuden MS-taudin oireet
Lapsuuden MS-oireet ovat usein samanlaisia kuin aikuisilla. MS: n vaikutus kehossa on kuitenkin erilainen henkilöiden välillä, joten kaikilla ei ole tavanomaista oireryhmää. MS: n yleisimpiä oireita ovat:
- tunnottomuus
- pistely
- huimaus
- heikkous
- väsymys
- vaikeuksia kävelyä
- näköongelmat
- suolisto- tai virtsarakon ongelmat
Jokaisella MS-potilaalla on oma oireensa. Joten on mahdotonta ennustaa, mitä oireita yksittäisellä lapsella saattaa ilmetä.
Yksi yleinen kokemus MS-oireista on vakaa, melko oireeton ajanjakso, jota seuraa”hyökkäykset”. Hyökkäyksen aikana voi ilmetä uusia oireita tai vanhat oireet voivat pahentua useita päiviä tai viikkoja. On myös mahdollista saada oireita, jotka lisääntyvät vähitellen kuukausien tai vuosien ajan.
Lapsuuden MS-diagnoosi
MS-oireet vaihtelevat henkilöittäin, mikä voi usein vaikeuttaa diagnoosia. Vielä haastavampaa on diagnosoida lasten MS-tauti, koska monilla muilla lapsuuden häiriöillä on samanlaisia oireita.
Yksikään testi ei voi vahvistaa, että lapsella on MS. Erilaisia tutkimuksia käytetään tyypillisesti selvittämään, onko joku sairaus. Näitä ovat neurologiset testit, selkäydinnestetestaus ja MRI-skannaukset. Valitettavasti edes tiukkojen testien jälkeen lääkärit eivät ehkä pysty diagnosoimaan tiettyjä ihmisiä vuosien ajan sen jälkeen, kun heillä on ollut ensimmäinen oire.
MS-asiantuntijoiden kansainvälinen paneeli kehitti äskettäin uuden diagnoosikriteerien, nimeltään McDonald-kriteerit. Nämä uudet kriteerit voivat helpottaa terveydenhuollon ammattilaisten tarkkaa diagnoosia lähitulevaisuudessa.
MS voidaan kuvata "sairauden kulun" tai MS-tyypin perusteella. Kansallisen MS-seuran mukaan suurin osa ihmisistä, mukaan lukien lapset, diagnosoidaan ensin uusiutuvan ja lieventävän MS: n kautta.
Lasten MS-taudin hoito
MS: n pääasiallinen hoito on lääkkeiden luokka, jota kutsutaan sairautta modifioiviksi hoidoiksi (DMT). Nämä lääkkeet hidastavat MS: n etenemistä.
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi vuonna 2018 oraalisen lääkityksen fingolimod (Gilenya) uusiutuvan MS: n hoitoon yli 10-vuotiailla lapsilla ja murrosikäisillä. Se on ensimmäinen DMT, joka sai FDA-hyväksynnän lasten MS-taudin hoidossa. Hoito oli jo hyväksytty käytettäväksi aikuisilla. Gilenyan on osoitettu vähentävän merkittävästi MS-taudin uusiutumisnopeutta.
Alle 10-vuotiaille lapsille ei ole FDA: n hyväksymää DMT: tä, mutta MS on hyvin harvinainen tässä ikäryhmässä. MS-lääkkeitä, jotka on hyväksytty vain aikuisille, käytetään kuitenkin edelleen lasten ja teini-ikäisten hoidossa. Tätä kutsutaan huumausaineen käytön ulkopuolelle.
Mahdollisia kliinisiä tutkimuksia tekeviä lasten MS-lääkkeitä ovat suun kautta annettavat lääkkeet: dimetyylifumaraatti (Tecfidera) ja teriflunomidi (Aubagio). Molemmat näistä hoidoista ovat jo FDA: n hyväksymiä aikuisten MS: n hoitamiseksi.
Toista hoitoa, jota joskus käytetään MS: n ulkopuolella, kutsutaan rituksimabiksi (Rituxan). Se ei ole saanut FDA: n hyväksyntää hoitaa MS: tä aikuisilla tai lapsilla. Kansallinen MS-yhdistys toteaa kuitenkin, että lääkettä on tutkittu pienissä tutkimuksissa MS-lapsille. Useat tutkimukset, mukaan lukien vuoden 2016 tutkimus Neurology-lehdessä, viittaavat siihen, että se voi olla turvallinen ja tehokas vaihtoehto aikuisille.
Hoitoon sopivin tapa on työskennellä tiiviisti lapsesi terveystiimin kanssa. Lapsesi lääkäri voi suositella yksilöityä hoitosuunnitelmaa, joka auttaa minimoimaan mahdolliset sivuvaikutukset ja vastaamaan lapsesi yksilöllisiä tarpeita.
Puhumme lapsesi kanssa MS: stä
Päätös siitä, viivytätkö lapsellesi kertomista positiivisesta MS-diagnoosista, voi olla vaikea. Useimmat vanhemmat tai omaishoitajat eivät halua aiheuttaa lapsilleen ahdistusta. Lapsen diagnoosin yrittäminen salata voi joskus lisätä stressiä. Lapsesi saattaa tietää, että jotain on vialla, ja hän voi hypätä johtopäätöksiin, jotka ovat pelottavia kuin totuus.
Jos pystyt puhumaan lapsen kanssa rauhallisesti ja avoimesti diagnoosistaan, vahvuutesi saattaa saada heidät tuntemaan olonsa vähemmän huolestuttavaksi. Koska lapsellasi on jatkuva suhde terveydenhuollon joukkueeseensa, keskustelu MS: stä ja sen antaminen heille voi auttaa heitä kommunikoimaan avoimemmin lääkäreiden kanssa.
Nouto
Lasten hoidosta MS: llä voi olla vaikea matka. Mutta on tärkeää muistaa, että et ole yksin. Lapsesi terveystiimin lisäksi on olemassa useita verkkoryhmiä ja lasten MS-keskuksia, joihin voit kääntyä tuen saamiseksi. MS: lle ei ole vielä parannuskeinoa, mutta tutkimusta hoidosta kehitetään jatkuvasti. Pieni toivo voi mennä pitkälle.
