Päivänä, jolloin korkeakoulu valmistui 17 vuotta sitten, Melissa Kovach McGaughey istui ikätovereidensa keskuudessa odottamassa hänen nimensä kutsumista. Mutta sen sijaan, että nauttii täysimittaisesta tapahtumasta, hän muistaa jotain vähemmän toivottavaa: kipua.
Hän suunnitteli eteenpäin olevansa huolissaan siitä, että aiemmin käyttämänsä lääkkeet kuluvat seremonian aikana. "Käytin kukkaroa valmistumispuvuni alla - minivesi- ja pilleripullolla - jotta voisin ottaa seuraavan annoksen kipulääkettä nousematta ylös", hän muistelee.
Tämä ei ollut ensimmäinen tai viimeinen kerta, kun hänen täytyi huolehtia herendometrioosista keskittymisessä. Gynekologiselle tilalle, joka aiheuttaa kohdun limakudoksen kasvamisen muissa elimissä - on karakterisoitu ensisijaisesti ja nimenomaisesti kipu.
Endometrioosiliiton entinen Wisconsinissa toimiva McGaughey on viettänyt useita vuosikymmeniä tuskallisten oireiden hallinnassa. Hän pystyy jäljittämään hänen aikansa, kun se alkoi varhaisessa murrosikässä.
"Aluksi epäilin, että jotain oli vialla 14-vuotiaana, kun näytin saavani paljon vakavampia kuukautiskrampeja kuin ystäväni", hän kertoo Healthlinelle.
Useiden vuosien ajan, kun hän ei löytänyt helpotusta ibuprofeenin kautta, lääkärit, jotka hän näkivät, olivat kuitenkin määränneet hormonaalisia ehkäisyvälineitä kivun lievittämiseksi. Mutta pillerit eivät tehneet sellaista.”Kolmen kuukauden välein minut laitettiin erilaiseen tyyliin”, muistelee 38-vuotias McGaughey, jonka mukaan jotkut jopa antoivat masennusta ja mielialanvaihteluita.
Sen jälkeen kun useita kuukausia ei ollut löydetty ratkaisua, lääkärit tarjosivat hänelle niin tuntuvan ultimaatin: Hänet saattoi edelleen levittää krooninen kipu tietämättä koskaan miksi tai mennä veitsen alle saadakseen selville mikä oli vialla.
Vaikka laparoskooppinen toimenpide olisi minimaalisesti invasiivinen,”ajatusta leikkauksesta vain diagnoosin saamiseksi oli vaikea niellä 16-vuotiaana”, hän muistelee.
Vasemmalla muutama vaihtoehto, McGaughey päätti lopulta olla etenemättä leikkauksen kanssa. Hänen mukaansa päätöstä hän myöhemmin pahoittelee, koska se tarkoitti vielä useita vuosia vietyjä kovassa, aliarvioidussa kipussa.
Vasta valmistuttuaan yliopistosta 21-vuotiaana hän tunsi henkisesti olevansa valmis suorittamaan toimenpiteen ja saamaan lopulta diagnoosin.
"Kirurgi löysi endometrioosin ja pääsi eroon niin paljon kuin mahdollista", hän sanoo. Mutta menettely ei ollut parannuskeino, jota hän toivoi. "Kivutasoni laskivat merkittävästi jälkeenpäin, mutta kipu palasi vuosi vuodelta endon kasvaessa."
Arviolta1 kymmenestä Amerikan lisääntymisikäisestä naisesta, joille sairaus vaikuttaa, tämä kissan ja hiiren peli on liian tuttu. Mutta toisin kuin muissa sairauksissa, joihin on selkeä vastaus, endometrioosille ei tunneta parannuskeinoa.
Se, mitä monet näistä naisista kohtaavat, on kuitenkin sekaannusta.
Kun Flutter Healthin perustaja ja toimitusjohtaja Kristy Curry oli 20-vuotias, hän tiesi, että jotain oli todella vialla, kun hän melkein meni suihkussa kuukautiskrampistaan.
Vaikka hän ei ollut vieras pitkille ja erittäin tuskallisille jaksoille, tämä aika oli erilainen. "En ollut pystynyt saamaan sitä töihin tai kouluun muutama päivä ja olin ollut sängyssä", muistelee Brooklynin asukas. "Minusta se oli normaalia, koska et voi oikeasti" verrata "ajanjakson kipua joku [muu]."
Kaikki tämä kuitenkin muuttui pian, kun hän huomasi menevänsä päivystyspoliklinikalle.
"Naisten lisääntymissairaudet näyttävät olevan päällekkäisiä muiden naapurimaiden kysymysten kanssa", Curry sanoo, että hänellä olisi vielä useita vuosia ER-käyntejä lantion kipuista, jotka on diagnosoitu väärin joko IBS: ksi tai muihin geeniin liittyviin aiheisiin.
Koska endometrioosi aiheuttaa loukkuun jääneen kudoksen kasvua ja leviämistä lantion alueen ulkopuolelle, vaikuttavat elimet, kuten munasarjat ja suolisto, kokevat hormonaalisia muutoksia naisen aikana, aiheuttaen tuskallista tulehdusta.
Ja jos oireesi ovat monimutkaisia ja oleskelevat kehon osissa lisääntymisjärjestelmän ulkopuolella, Curry sanoo, käsittelet nyt vielä enemmän asiantuntijoita.
Väärien käsitysten purkaminen
Endometrioosin tarkat syyt ovat edelleen epäselviä. Mutta yksi varhaisimmista teorioista ehdottaa, että kyse on siitä, mitä kutsutaan taaksepäin kuukautiseksi - prosessi, johon menstruaalinen veri virtaa takaisin munanjohtimien kautta lantion onteloon sen sijaan, että jättäisi emättimen läpi.
Vaikka tilaa voidaan hallita, yksi haastavimmista näkökohdista sairauden varhaisessa vaiheessa ei ole diagnoosin tai hoidon saamista. Siellä on myös epävarmuutta ja pelkoa koskaan löytää helpotusta.
Äskettäisen, yli 1 000 naista ja 352 terveydenhuoltoalan ammattilaista (HCP) koskevan HealthyWomen-tutkimuksen mukaan kipu jaksojen aikana ja välillä ovat tärkeimmät oireet, jotka saivat suurimman osan vastaajista käymään HCP: ssä diagnoosin saamiseksi. Toinen ja kolmas syy olivat maha-suolikanavan ongelmat, kipu seksin aikana tai kivulias suoliston liikkeet.
Tutkijat havaitsivat, että vaikka neljällä viidestä naisesta, jolla ei ole diagnoosia, ei ole todellakaan kuullut endometrioosista aiemmin, monilla on vain rajoitetusti tietoa siitä, miltä nämä oireet näyttävät. Suurin osa uskoo, että oireisiin sisältyy kipuja jaksojen välillä ja välillä sekä yhdynnän aikana. Harvemmin tuntee muita oireita, kuten väsymys, maha-suolikanavan ongelmat, kivulias virtsaaminen ja kivulias suoliston liikkeet.
Valaisevampaa on kuitenkin se tosiasia, että melkein puolet naisista, joilla ei ole diagnoosia, eivät tiedä, ettei parannuskeinoa ole.
Nämä tutkimustulokset korostavat suurta tilaa koskevaa ongelmaa. Vaikka endometrioosi tunnetaan laajemmin kuin koskaan, se ymmärretään edelleen usein väärin, jopa naisilla on diagnoosi.
Jaa Pinterestissä
Kivinen polku diagnoosiin
Yksi tutkijaryhmän Isossa-Britanniassa suorittama tutkimus ehdottaa, että vaikka useilla tekijöillä voi olla merkitystä, "yksi tärkeä syy tämän taudin etenemiselle on todennäköisesti diagnoosin viivästyminen".
Vaikka on vaikea määrittää johtuuko tämä riittämättömästä lääketieteellisestä tutkimuksesta, koska oireet voivat usein jäljitellä muita sairauksia, kuten munasarjakystat ja lantion tulehdukselliset sairaudet, yksi asia on selvä: Diagnoosin vastaanottaminen ei ole pieni hieno tapa.
Jaa Pinterestissä
Toronton tutkija Philippa Bridge-Cook, joka toimii The Endometriosis Network Canada -direktorin hallituksessa, muistaa, että hänen perhe lääkäri kertoi 20-luvun puolivälissä, että diagnoosia ei ollut syytä jatkaa, koska siinä ei ollut mitään voitaisiin kuitenkin tehdä endometrioosista. "Mikä ei ole totta, mutta en tiennyt sitä tuolloin", Bridge-Cook selittää.
Tämä väärää tietoa saattoi selittää siitä, miksi lähes puolet HealthyWomen-tutkimuksen diagnosoimattomista naisista olivat tuntemattomia diagnoosimenetelmistä.
Myöhemmin, kun Bridge-Cook oli kokenut useita keskenmenoja, hän sanoo, että neljä erilaista OB-GYN: tä kertoivat hänelle, ettei hänellä voi olla sairaus, koska jos hän tekisi, hänellä olisi hedelmättömyys. Siihen asti Bridge-Cook oli ollut raskaana ilman vaikeuksia.
Vaikka on totta, että hedelmällisyysongelmat ovat yksi vaikeimmista endoon liittyvistä komplikaatioista, yleinen väärinkäsitys on, että se estää naisia raskauttamasta ja kantamasta vauvaa määräaikaisesti.
Jaa Pinterestissä
Bridge-Cookin kokemus paljastaa paitsi tietämättömyyden joidenkin HCP: n puolesta, mutta myös tuntemattomuuden tilan suhteen.
Kun otetaan huomioon, että 850 kyselyyn vastanneesta vain noin 37 prosenttia tunnisti endometrioosidiagnoosin, kysymys on edelleen: miksi diagnoosi on niin vakava polku naisille?
Vastaus voi yksinkertaisesti olla heidän sukupuolestaan.
Huolimatta siitä, että yksi neljästä tutkimuksessa käyneestä naisesta sanoi, että endometrioosi häiritsee usein heidän päivittäistä elämäänsä - 1/5 sanoo aina, - ne, jotka ovat ilmoittaneet oireistaan HCP: lle, irtisanotaan usein. Tutkimuksessa todettiin myös, että 15 prosentille naisia sanottiin "Se on kaikki pään päällä", kun taas yhdelle kolmesta sanottiin "se on normaalia". Lisäksi yhdelle kolmesta sanottiin”Se on osa olla nainen” ja yhden viidestä naisesta piti nähdä neljästä viiteen HCP ennen diagnoosin saamista.
Tämä suuntaus ei ole yllättävä, kun otetaan huomioon, että naisten kipuja ei usein huomioida lääkinnällisessä teollisuudessa. Yhdessä tutkimuksessa todettiin, että "yleensä naiset ilmoittavat vaikeammasta kivutasosta, kipua useammin ja pidemmän kivun kuin miehet, mutta silti heitä hoidetaan kivusta vähemmän aggressiivisesti".
Ja usein tämän kipuhaittojen takia monet naiset eivät etsi apua, ennen kuin heidän oireensa saavuttavat sietämättömän asteen. Suurin osa kyselyyn vastanneista odotti kaksi tai viittä vuotta ennen kuin näki HCP: n oireiden varalta, kun taas viides viides odotti neljä-kuutta vuotta.
"Kuulen siitä, että monille endo-potilaille ei ole määrätty kipulääkkeitä", selittää McGaughey, joka sanoo ymmärtävänsä, että lääkärit eivät halua jonkun tulevan riippuvaiseksi opioideista tai sekoittavan maksaa tai vatsansa tulehduksilla. "Mutta tämä on jättänyt monet naiset ja tytöt erittäin voimakkaaseen kipuun", hän sanoo. "Niin vakava et voi kävellä. [Monien kanssa] ajatellen heidän pitäisi vain ottaa kaksi Advilia."
Jaa Pinterestissä
Tutkimus tukee häntä tässä - koska toisessa tutkimuksessa todettiin, että akuutille vatsakipusta huolimatta naisille annetaan harvemmin kipulääkkeitä.
Osa ongelmasta laskee uskovia naisia ja tyttöjä, McGaughey lisää. Hän muistaa kertovan yhdelle lääkärille, että hän kokenut kauhistuttavaa kipua kuukausien aikana, mutta se ei rekisteröitynyt. Vasta kun hän selitti, että se sai hänet menettämään useita työpäiviä kuukaudessa, lääkäri kuunteli ja pani merkille.
”Siitä lähtien olen määrittänyt kipuani ammattilaisille työpäivien aikana,” hän sanoo. "Se merkitsee muutakin kuin pelkkää uskoaani kertomani kärsimyspäivistä."
Syyt naisten kivun irtisanomiseen ovat peitettyinä sukupuoleen liittyvissä kulttuurinormeissa, mutta kuten kysely paljastaa, "endometrioosin tärkeysjärjestyksessä puuttuminen tärkeäksi naisten terveysongelmaksi".
Elämä diagnoosin ulkopuolella
Kauan yliopistossa valmistumisensa jälkeen McGaughey sanoo viettäneensä kohtuuttoman paljon aikaa kipuaan hoitaessaan. "Se on eristävä ja masentava ja tylsä."
Hän kuvittelee, millainen hänen elämänsä olisi, jos hänellä ei olisi sairautta. "Olen niin onnekas, että sain tyttäreni, mutta mietin olisinko valmis kokeilemaan toista lasta, jos minulla ei olisi endometrioosia", hän selittää, joka lykkäsi raskautta vuosien hedelmättömyyden kautta ja huipentui leikkausleikkaukseen.. "[Ehto] edelleen kuluttaa energiaani tavalla, joka tekee toisesta lapsesta vaikuttumattoman."
Jaa Pinterestissä
Samoin Bridge-Cook sanoo, että hänen kokemuksensa vaikein osa on ollut aikataulun ulkopuolelle jättäminen, kun hänellä on liikaa kipua noustakseen sängystä.
Toiset kuten Curry väittävät, että suurin taistelu on ollut sekavuus ja väärinkäsitys. Silti hän ilmaisee kiitosta siitä, että hän on oppinut kunnostaan jo varhain. "Olin onnekas kaksikymmentäluvullani, että ensimmäinen OB-GYN epäili endometrioosia ja teki laserleikkausleikkauksen." Mutta hän lisää, että tämä oli poikkeus säännöstä, koska suurin osa hänen HCP: n reaktioistaan oli ollut väärän diagnoosin vastaista. "Tiedän, että löysin ulos ja että useimmat endon naiset eivät ole niin onnekkaita."
Samoin kuin yli puolella kyselyyn vastanneista, joille diagnosoitiin myös OB-GYN, Curryn endomatka ei ollut kaukana. Saatuaan diagnoosin ja leikkauksen hän jatkoi seuraavan kahden vuosikymmenen ajan etsimään vastauksia ja apua.
"Monet gynekologit eivät hoita endometrioosia kovinkaan tehokkaasti", sanoo Bridge-Cook, joka odotti kymmenen vuotta siitä hetkestä, kun hän epäili 20-vuotiaana olevan jotain vikaa, ennen kuin sai diagnoosin. "Ablaatioleikkaukseen liittyy erittäin korkea toistumisaste", hän selitti, "mutta leikkausleikkaus, jota monet gynekologit eivät tee, on paljon tehokkaampi oireiden pitkäaikaiseen lievittämiseen."
Äskettäinen tutkimus tukee häntä tästä, koska tutkijat havaitsivat huomattavasti suuremman endometrioosin aiheuttaman kroonisen lantion kipuparannuksen laparoskooppisen leikkauksen seurauksena verrattuna ablaatioon.
Bridge-Cookin mukaan monitieteisen lähestymistavan sisällyttäminen hoitoon antaa parhaat tulokset. Hän on käyttänyt leikkausleikkauksen, ruokavalion, liikunnan ja lantion fysioterapian yhdistelmää helpotuksen löytämiseen. Mutta hän huomasi myös, että jooga on ollut korvaamaton sellaisen stressin hallitsemiseksi, joka johtuu elämästä kroonisen sairauden kanssa.
Vaikka McGaughey toteaa, että molemmilla leikkauksilla oli merkittävin vaikutus kivun lievittämiseen ja elämänlaadun palauttamiseen, hän on vakuuttunut siitä, että kaksi kokemusta eivät ole samoja. "Jokaisen tarina on erilainen."
"Kaikki eivät voi saada korkealaatuisia leikkauksia kirurgeilta, jotka on koulutettu tunnistamaan ja poistamaan endometrioosi", hän selittää, ja jotkut ihmiset ovat alttiimpia arpikudoksen kehittämiselle kuin toiset. Hän lisää, että lyhentämällä diagnoosin saamisen aikaa ei-kirurgisella diagnoosimenetelmällä, voisi olla merkitystä.
Edistetään parempaa hoitoa
Se, kuinka HCP kohtelee kipua kokeneita naisia, on yhtä tärkeätä, ellei vielä tärkeämpää, kuinka he hoitavat itse sairauden. Tietoisuus näistä luontaisista sukupuoleen kohdistuvista väärinkäytöksistä on ensimmäinen askel, mutta seuraavaan sisältyy paremman tietoisuuden lisääminen ja empatiaan liittyvä kommunikointi.
Tärkeä läpimurto Curryn endomatkalla saapui pian tapaamisen kanssa lääkäri, joka ei ollut vain asiantunteva, mutta myös myötätuntoinen. Kun hän alkoi kysyä naiselta endometrioosiin liittyviä kysymyksiä, joita yhdelläkään toisella lääkärillä ei ollut 20 vuoden aikana, hän alkoi itkeä. "Tunsin välittömän helpotuksen ja validoinnin."
Jaa Pinterestissä
Vaikka velvollisuus varmistaa, että naiset saavat riittävän tiedon tilanteesta, on edelleen HCP: llä, McGaughey painottaa, että naisten olisi tehtävä omat tutkimuksensa ja puolustettava itseään. Hän ehdottaa leikkauskirurgien kuulemista, liittymistä endoyhdistyksiin ja aiheiden lukemista. "Jos lääkärisi ei usko sinua, hanki uusi lääkäri", McGaughey sanoo.
"Älä odota vuosia kipua kuten tein pelkääessäsi diagnostista laparoskooppista leikkausta." Hän suosittelee myös naisia puolustamaan ansaitsemansa kivunhoitoa, kuten ei-määräävää Toradolia.
Kaukana vuosikymmenien mittaisesta vastauspyrkimyksestä, näillä naisilla on yhtä innokas halu antaa muille mahdollisuus. "Puhu kipustasi ja jaa kaikki tylsät yksityiskohdat", kehottaa Curry. "Sinun on tuotava esiin suoliston liikkeet, kivulias seksi ja virtsarakon ongelmat."
"Asiat, joista kukaan ei halua puhua, voisivat olla avaintekijöitä diagnoosissa ja hoitopolussa", hän lisää.
Yksi asia, joka tuli ilmeiseksi HealthyWomen-tutkimuksesta, on se, että tekniikka voi olla naisen suurin liittolainen, kun on kysymys pysymisestä. Tulokset osoittavat, että useimmat naiset, joille ei ole diagnosoitu, haluavat oppia lisää endometrioosista sähköpostin ja Internetin kautta - ja tämä pätee myös niille, joille on diagnosoitu diagnoosi ja jotka ovat vähemmän kiinnostuneita oppimaan lisää.
Mutta sitä voidaan käyttää myös keinona muodostaa yhteys muihin endoyhteisöön.
Jaa Pinterestissä
Kaikista vuosien turhautumisesta ja väärinkäsityksistä huolimatta Curryn yksi hopeavuori on ollut tavanneet naiset, jotka ovat samalla matkalla. "He ovat tukevia ja kaikki haluavat auttaa toisiaan kaikin mahdollisin tavoin."
"Mielestäni nyt, kun enemmän ihmisiä on tietoisia endometrioosista, on helpompaa puhua", Curry sanoo. "Sen sijaan, että sanot, että et tunne olosi" lady kipun "takia, voit sanoa" Minulla on endometrioosi "ja ihmiset tietävät."
Cindy Lamothe on Guatemalassa toimiva freelance-toimittaja. Hän kirjoittaa usein terveyden, hyvinvoinnin ja ihmisen käyttäytymisen tieteen välisistä leikkauksista. Hän on kirjoittanut The Atlanticille, New York Magazine -lehdelle, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post ja monille muille. Löydä hänet osoitteesta cindylamothe.com.
