Multippeliskleroosi (MS) on monimutkainen tila, joka vaikuttaa kaikkiin eri tavoin. Uuden diagnoosin kohdalla monet potilaat ovat hämmentyneitä ja peloissaan sekä sairauden epävarmuuden että vammaisuuden vuoksi. Mutta monille MS: n kanssa elämisen todellisuus ei ole paljon pelottava. Asianmukaisella hoidolla ja oikealla lääketieteellisellä ryhmällä suurin osa MS-tautiin sairastavista ihmisistä pystyy elämään täyden ja aktiivisen elämän.
Tässä on neuvoja kolmelta MS: llä elävältä ihmiseltä ja mitä he haluavat heidän tietäneen diagnoosin jälkeen.
Theresa Mortilla, diagnosoitu vuonna 1990
”Jos sinulla on uusi diagnoosi, ota yhteyttä MS-yhteiskuntaan melkein heti. Aloita tietojen kerääminen tämän taudin kanssa elämisestä - mutta mene hitaasti. On todella sellainen paniikki, joka tapahtuu, kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran, ja kaikki ympärilläsi paniikkivat. Hanki tietoa kouluttaaksesi itsesi siitä, mitä siellä on hoidon suhteen ja mitä kehossa tapahtuu. Kouluta hitaasti itseäsi ja muita.”
“Aloita muodostaa todella hyvä lääketieteellinen ryhmä. Ei vain neurologi, mutta myös ehkä kiropraktikko, hierontaterapeutti ja kokonaisvaltainen neuvoja. Mikä on lääketieteen alalla tukeva näkökohta lääkärien ja kokonaisvaltaisen hoidon kannalta, aloita ryhmän kokoaminen. Saatat jopa ajatella terapeutin saamista. Löysin monta kertaa, että… en voinut mennä [perheeni luo], koska he olivat niin paniikkisia. Terapeutin saaminen voi olla todella hyödyllistä - pystyä sanomaan: "Pelkään nyt, ja niin tapahtuu.""
Alex Faurote, diagnosoitu vuonna 2010
”Suurin halu, että olisin tiennyt ja oppinut sen kulkiessani, on se, että MS ei ole niin harvinainen kuin luulet olevan, eikä se ole niin dramaattinen kuin miltä näyttää. Jos kuulet vain MS: stä, kuulet, että se hyökkää hermoihin ja aistisi. No, se voi vaikuttaa kaikkiin näihin asioihin, mutta se ei vaikuta kaikkiin niihin koko ajan. Sen paheneminen vie aikaa. Kaikki pelot ja painajaiset, jotka aiheutuvat huomenna heräämisestä ja kyvyttömyydestä kävellä, eivät olleet välttämättömiä."
”Kaikkien näiden MS-taudin saaneiden ihmisten löytäminen on avannut silmiä. He elävät jokapäiväistä elämäänsä. Kaikki on aika normaalia. Pyydät heidät väärään vuorokaudenaikaan, ehkä kun he ampuvat tai käyttävät lääkettä, ja sitten tiedät.”
"Sen ei tarvitse muuttaa koko elämääsi heti."
Kyle Stone, diagnosoitu vuonna 2011
”Kaikki MS: n kasvot eivät ole samat. Se ei koske kaikkia kaikkia samalla tavalla. Jos joku olisi kertonut minulle siitä alusta alkaen, sen sijaan, että sanoisin vain "sinulla on MS", olisin pystynyt lähestymään sitä paremmin."
”Minulle oli todella tärkeää, että kiirehtiä ja hyppää hoitoon tietämättä kuinka se vaikutti ruumiini ja liikkua eteenpäin. Halusin todella saada tietoa ja varmistaa, että tämä hoito oli minulle paras hoito. Lääkärini antoi minulle valtuudet varmistaa, että minulla oli hallinta tai jotkut sanovat hoidoni hoidosta.”
