Ankyloiva spondüliitti (AS) on muutakin kuin satunnainen selkäkipu. Se on enemmän kuin pelkkä hallitsematon kouristus tai aamujäykkyys tai hermoleima. AS on selkärangan artriitti, ja se voi viedä vuosia, ennen kuin virallinen diagnoosi tehdään.
AS: n hallinta on muutakin kuin kipulääkkeiden ottamista. Se tarkoittaa rakkaalle selittämistä, mikä on tila, apua ja tukea pyytämistä, fysioterapian suorittamista ja määrättyjen lääkkeiden noudattamista.
Darrell Flessner, 34 - diagnosoitu vuonna 2007
”Päivän aikana popsin ibuprofeeneja kuin ne menettäisivät tyyliään, ja onneksi pystyin pysäyttämään sen. Mutta tässä vaiheessa olen ollut yhdestä pistoksesta toiseen ja olen kolmannellani, ja se on toiminut loistavasti… meditaation lisäksi myös vain käymässä kuntosalilla ja pysynyt aktiivisena. Kun tunnen oloni hyväksi, minulla ei ole paljon oireita, jotka muistuttaisivat minua siitä, että minulla on muu ankyloiva spondüliitti kuin jonkin verran jäykkyyttä selässäni ja niskassani.”
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnosoitu vuonna 2013
”Kahdeksan vuoden ajan, kun olen saanut tämän taudin, minulla on ollut aikoja, jolloin olin täysin heikentynyt ja joutunut keskeyttämään urani enkä tiennyt miltä tulevaisuuteni näyttää, jos se tapahtuu sellaisena kuin elämäni oli, vain sairas. Ja olen iloinen voidessani todeta, että se ei ole tällä hetkellä elämäni todella hienon hoidon ansiosta. Nyt olen neuvonantaja ja saan auttaa muita ihmisiä, joilla on minun kaltaisia sairauksia ja joilla on merkittäviä kärsimyksiä heidän elämässään löytää merkitys, toivoa ja tarkoitus.”
Liz Gregersen, 35 - diagnosoitu vuonna 2007
Joten asuminen AS: n kanssa on jatkuvaa, kroonista tyyppiä tylsää kipua. Löydän sen enimmäkseen selästäni ja lantioni. … On vaikea seistä liian kauan. On vaikeaa istua liian kauan. Periaatteessa kun olet paikallaan missä tahansa ominaisuudessa, asiat alkavat tarttua tavaratilaan. Joten pitkät lentokoneretket eivät ole suosikkini. Mutta tajuat sen vain, ja se on vain tavallaan jatkuva seuralainen melkein tästä tylsästä kivusta koko päivän."
Ricky White, 33 - diagnosoitu vuonna 2010
”Verkkoyhteisön löytäminen oli minulle melko tärkeää. En ole koskaan kuullut AS: stä ennen kuin minua on diagnosoitu, en edes sairaanhoitajana. En koskaan tiennyt tilan olemassaoloa. En todellakaan tuntenut ketään muuta, jolla se oli, joten näiden muiden ihmisten löytäminen verkosta oli erittäin hyödyllistä, koska he ovat olleet siellä ja he ovat tehneet niin. He voivat kertoa sinulle hoidoista. He voivat kertoa sinulle mitä odottaa. Joten oli erittäin tärkeää rakentaa luottamus muihin ihmisiin, jotta voimme todella ymmärtää olosuhteitasi paremmin ja tietää mitä odotat eteenpäin siirtyessäsi.”
