Jos rakkaallasi on hemofilia A, heistä puuttuu proteiini, jota kutsutaan hyytymistekijäksi VIII. Tämä tarkoittaa, että ne voivat olla alttiimpia liialliselle verenvuodolle loukkaantuneina tai he voivat alkaa vuotaa ilman varoitusta tai selitystä.
Maailman hemofilian liitto arvioi, että yhdellä tuhannesta ihmisestä syntyy hemofilia A. Huolimatta tämän verihäiriön harvinaisuudesta on tärkeää ymmärtää, että rakkaasi ei ole yksin. Heillä on myös onnea saada ihmisiä, jotka välittävät heistä ja heidän kunnostaan.
Alla on vain joitain parhaista tavoista, joilla voit auttaa rakkaansa tukemista hemofilia A: lla.
1. Kannusta turvallista toimintaa
Kun rakkaallasi on A-hemofilia, on täysin ymmärrettävää huolehtia heidän turvallisuudestaan tiettyjen toimintojen aikana. Joitakin harjoituksia, kuten kontaktiurheilua, pidetään erityisen suurena riskinä, kun otetaan huomioon vakavan verenvuodon tyypit. Saatat olla houkutus neuvoa heitä pidättymään kaikesta toiminnasta, mutta sen tekeminen voi vaikuttaa negatiivisesti heidän fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin.
Vaikka korkean kosketuksen urheilua ja päänvamman riskiä harrastavia aktiviteetteja ei suositella, hemofilia-maailmanliitto sanoo, että kävely, uinti ja pyöräily ovat yleensä turvallisia. Sen sijaan, että kieltäisit kaiken urheilun, auta rakkaasi selvittämään tapoja, joilla he voivat suojautua verenvuotojaksoilta. Hemofilia A: n vakavuudesta riippuen heidän on ehkä toteutettava tiettyjä varotoimenpiteitä. Tarvitsevatko he suojavarusteita? Tarvitseeko heidän tehdä desmopressiini (DDAVP) -injektio vai onko tehtävä infuusio ennen toimintaa? Ole paikalla tukemaan rakkaitasi ilman, että häiritset toimintaa, jota he voivat nauttia turvallisesti.
2. Pidä käteviä jääpakkauksia ja siteitä
Yksi tapa auttaa rakkaitasi ryhtymään varotoimenpiteisiin korkeamman riskin aktiviteettien aikana on hankkia ensiapupakkaus, joka sisältää heidän lääkkeensä. Sidokset ovat täysin riittäviä peittämään pieni leikkaus tai raapia sen jälkeen, kun on kohdistettu painetta verenvuodon hidastamiseksi tai pysäyttämiseksi. Voit myös olla jääpakkauksia käsillä kohoumien hoitamiseksi ja mustelmien estämiseksi.
3. Lainaa kättä (kirjaimellisesti!)
Leikkauksen tekeminen hemofilia A: lla vaatii usein enemmän kuin siteen ja halauksen. Koska rakkaallasi ei luonnostaan ole verenvuotojen lopettamiseen tarvittavia hyytymisominaisuuksia, he tarvitsevat lisäapua. Voit auttaa kohdistamalla haavaan paineen sideharsolla (tämä on erityisen hyödyllistä vaikeasti tavoitettavissa kehon alueilla). Kun verenvuoto on lakannut, kiinnitä alue alueelle haavan suojaamiseksi. Jos verenvuoto ei lopu, vie rakkaasi ensiapuun ja soita lääkärille.
4. Auta antamaan lääkkeitä
Vaikka suurin osa infuusioista tehdään toimistossa, jotkut ihmiset, joilla on vaikea A-hemofilia, voivat joutua suorittamaan ne kotona. Jos rakkaasi tila on heikompi, hänen on ehkä pidettävä DDAVP: tä yksin hätätapauksissa tai ennaltaehkäisevästi. Opi näiden lääkkeiden antamista, jos rakkaasi tarvitsee apua. Kysy lääkäriltä neuvoja, tai jopa anna rakkaasi näyttää, kuinka he kykenevät.
5. Ole kuljettaja
Säännöllisten tarkastusten, hoitoaikojen ja fysioterapian välillä rakastettusi saattaa olla uupunut kaikesta ajamisesta. Voit auttaa tarjoamalla ajaa heidät tapaamisiin aina kun pystyt. Se voi auttaa rakkaitasi säästämään energiaansa, joten he voivat keskittyä tärkeimpiin: hyvinvointiin. Lisäksi, jos heillä on ollut paljon verenvuotoa polvien ja nilkkojen niveistä, auton ajaminen voi olla erityisen haastavaa.
6. Pysy ajan tasalla
Asuminen hemofilia A: n kanssa on paljon hallittavissa, ja rakkaasi keskittyy todennäköisesti enemmän hoitoon ja ehkäisyyn kuin heidän tilansa tilaan. Voit auttaa tullessaan heidän tutkijakseen: Onko olemassa uusia tulevia hoitoja, joista keskustella lääkärinsä kanssa? Mitä haittavaikutuksia näillä hoidoilla on? Ovatko rakkaasi lääkkeet toimivia niin kuin pitäisi? Onko kliinisiä tutkimuksia meneillään?
Voit myös auttaa rakkaitasi seuraamalla häntä lääkäreiden tapaamisiin. Tarjoa muistiinpanoja ja antaa emotionaalista tukea. Rakkaasi ilmoittaa sinulle heidän rajansa, kun se tulee huomioosi.
Ottaa mukaan
Hemofilia A on elinikäinen tila, jolla ei ole tunnettua parannuskeinoa. Voit auttaa parantamaan rakkaasi elämänlaatua tarjoamalla sekä moraalista että lääketieteellistä tukea. Oikea hoito voi varmistaa normaalin eliniän. Joten vaikka saatat tuntea avuttomuutta rakkaasi terveyden edessä, teet todennäköisesti paljon enemmän kuin tajuat.
