Mitä Haluan Sinun Tietävän Näkymättömästä Sairaudesta

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Elämä näkymättömän sairauden kanssa voi joskus olla eristävä kokemus. Tiettyjä kroonisia tiloja, kuten ADHD, multippeliskleroosi, masennus ja COPD, ei voida nähdä, joten muiden on vaikea tietää, millaista on elää sellaisten haasteiden kanssa.

Pyysimme yhteisömme jäseniä auttamaan #MakeItVisible avaamalla, millaista on elää näkymättömän sairauden kanssa. Jakamalla heidän tarinansa, me kaikki ymmärrämme hieman enemmän haasteista, joita toisillamme on päivittäin.

"Vain siksi, että näytän hyvältä, ei tarkoita sitä, että tunnen oloni hyväksi." - Pam S., joka elää nivelreumassa

"Toivon, että ihmiset ymmärtävät, että vaikka kaikki elämässä olisi helppoa, minulla olisi silti epäilyjä ja masennusta." - Amber S., masennus

Jaa Pinterestissä

”Luulen, että niin monet ihmiset ajattelevat, että Crohnin tauti on vain” kaatumissairaus”, kun taas todellisuudessa se on paljon enemmän. Nivelkivuni ja väsymysni voi toisinaan heikentää heikentävästi, eivätkä ihmiset näytä ymmärtävän sen vakavuutta. - Jim T., joka asuu Crohnin taudissa

”Ihmiset ajattelevat, että en ole sosiaalinen, ja perheeni ei ymmärrä minua joskus väsymystä. Kilpirauhasen ongelmat voivat tehdä masentuneeksi yhtenä päivänä, onnellisena seuraavana ja väsyneenä seuraavana, ja painonnousu voi olla henkinen / tunnetaistelu kokonaan oma.” - Kimberly S., elää kilpirauhasen vajaatoiminnassa

”Olemme valloittajat, selviytyjät, mutta kärsivät myös. Yleensä ymmärretään väärin, että henkilö ei voi olla molemmat, mutta herään ja käyn läpi joka päivä ymmärtääkseni terveystilanteeni todellisuutta, johon kuuluu olla rehellinen itselleni ja ympärilläni oleville. Henkilökohtaisten rajojen keskusteleminen ja kehon rajojen kunnioittaminen eivät saisi olla tabu-aiheita.” - Devri Velazquez, joka asuu vaskuliitissa

Jaa Pinterestissä

”Olen edelleen MINUN. Haluan silti tehdä asioita, olla yritys ja olla arvostettu.” - Jeanie H., joka elää nivelreumassa

”Jos en erosi hetkeksi, älä anna minua siitä. Jos haluan lähteä aikaisin, koska vatsaani sattuu: se sattuu. Se ei ole vain "Voi, en tunne hyvin." Se on: "Minusta tuntuu, että sisäpuoleni revitään ja minun täytyy lähteä." Näen itsepäinen, mutta se johtuu siitä, että tiedän mikä ahdistuneisuuteni ja yritän pitää poissa tilanteista, jotka eivät tue minun hyvinvointiani.” - Alyssa T., masennus, ahdistus ja IBS

”Toivon, että ihmiset eivät hyppää esiintymisiin perustuviin johtopäätöksiin. Vaikka kroonisesti sairas voi näyttää "terveeltä" ja käyttäytyä "normaalilta", olemme silti kroonisesti sairaita ja kamppailemme silti päivittäin tehdä yksinkertaisia tehtäviä ja sovittaa yhteen kaikki muut. Meikin tekeminen ja mukavien vaatteiden käyttäminen ei tee automaattisesti joku terveeksi.” - Kirsten Curtis, joka asuu Crohnin taudissa

”Koska se on näkymätön, unohdin joskus elää minkä tahansa sairauden kanssa, WHAM! Krooninen kipu alkaa ja muistutan nopeasti, että minulla on erityisiä rajoituksia. Se on todella mielenkiinto päivittäin.” - Tom R., joka asuu Crohnin taudissa

Jaa Pinterestissä

"Älä sano minulle" juo tätä mehua tai "syö tätä taikuutta parantamaan kaikkia". Älä lopeta käskyä "harjoittaa enemmän". Ja lopeta kertoa minulle, että koska työskentelen edelleen, kipu ei saa olla niin paha. Minun täytyy syödä, olla katto pään päällä, ostaa lääkkeitä ja maksaa lääkärille.” - Kristin M., joka elää nivelreumassa

”En voi hallita itseäni päätöksistäni. En voi auttaa, mutta olen turhautunut ja ahdistunut koko päivän. Ei ole minun valintani olla tämä epätavallinen, luota minuun, ja kukaan muu, joka asuu mielenterveysongelmien kanssa, ei myöskään valinnut tätä polkua.” - Jane S., OCD, ahdistus ja masennus

"Ihmiset luulevat aina olevansa laiskoja, kun heillä ei ole aavistustakaan siitä, kuinka paljon vaivaa vie ollakseen vain jaksossa." - Tina W., elää kilpirauhasen vajaatoiminnassa

”Toivon, että ihmiset ymmärtävät, että en ole vain laiska, kun en työskentele. Kaipaan itsenäisyyttäni. Kaipaan työn sosiaalista puolta.” - Alice M., elää nivelrikon kanssa

”Ihmiset vain kuulevat niveltulehduksia ja ajattelevat vanhustensa sukulaisia. Se ei ole vain vanhemmille ihmisille, ja se vaikuttaa enemmän kuin vain nivelisi. - Susan L., joka elää nivelreumassa

”Väsymys, kipu, painonnousu, aivojen sumu, ahdistus ja masennus ovat kaikki osa elämääni, eikä kukaan osaa kertoa siitä. Monet ihmiset ajattelevat, että olemme kaikki vain laiskoja, lihavia ja emmekä motivoituneita, ja se on niin kaukana totuudesta! Toivon myös, että ihmiset ymmärtävät kuinka paljon tämä sairaus vaikuttaa meihin emotionaalisesti ja henkisesti. Muutamme fyysisesti joku, jota emme tiedä. Minulle on erittäin vaikea nähdä, kuinka paljon olen muuttunut ulkonäköni. On sydäntä särkevää olla rehellinen.” - Sherri D., elää kilpirauhasen vajaatoiminnassa