Mitä Lasten Vanhemmat Haluavat Sinun Tietävän

2024 Kirjoittaja: Jesus Peterson | [email protected]. Viimeksi muokattu: 2023-12-17 11:16

Meganin tytär Koralle se alkoi käden suosimisella.

"Kun katsot taaksepäin kuvia, voit helposti nähdä, että tyttäreni piti toista kättä, kun taas toista oli melkein aina urheiltu."

Käden suosimisen ei ole tarkoitus tapahtua ennen 18 kuukautta, mutta Kora osoitti tästä merkkejä jo varhaisemmasta iästä.

Kuten käy ilmi, Kora kokenut niin kutsutun lasten aivohalvauksen, tyypin aivohalvauksen, jota esiintyy lapsilla Megan ollessa edelleen raskaana hänen ja sisarensa kanssa. (Ja käden suosiminen on yksi merkkejä - lisää tästä myöhemmin).

Vaikka lasten aivohalvaus ei ehkä ole jotain, mitä monet ihmiset tuntevat, Kora ei todellakaan ole yksin hänen kokemuksessaan. Itse asiassa lasten aivohalvausta esiintyy noin yhdellä 4000 vauvasta, ja lasten virheellinen diagnoosi tai diagnoosin viivästyminen on edelleen hyvin yleistä.

Vaikka aikuisten aivohalvauksien ympärillä on paljon tietoisuutta, tämä ei välttämättä pidä paikkaansa lasten aivohalvauksia.

On merkkejä, mutta useimmat ihmiset eivät tiedä mitä etsiä

Perhelääkärillä Terrillä oli tyttärensä Kasey, kun hän oli 34-vuotias. Kansasin asukas selittää, että hänellä oli pitkittynyt synnytysaika, jonka aiheuttaa toisinaan epätavallisen hidas kohdunkaulan laajentuminen. Hän uskoo, että silloin Kasey sai aivohalvauksen. Kasey alkoi kouristuksia 12 tunnin sisällä syntymästään.

Terriä ei kuitenkaan koskaan perehtynyt koskaan lasten aivohalvaukseen - mukaan lukien mitä merkkejä etsitään. "Emme koskaan käsitellyt sitä lääketieteellisessä koulussa", hän sanoo.

Kaikkien kaikkien aivohalvauksen varoitusmerkit muistetaan helposti lyhenteellä FAST. Lapsilla ja vastasyntyneillä, joilla on aivohalvaus, voi kuitenkin olla joitain lisä- tai erilaisia oireita. Nämä sisältävät:

• kohtaukset
• äärimmäinen uneliaisuus
• taipumus suosia kehonsa yhtä puolta

Meganilla oli korkeampi kaksoisraskauden riski. Hän oli 35-vuotias, ylipainoinen ja kantoi useita kertoja, joten hänen lapsillaan oli suurempi riski kehittää tiettyjä sairauksia. Lääkärit tiesivät, että Kora ei kasvanut niin nopeasti kuin hänen sisarensa. Itse asiassa he syntyivät 2 kilon erolla, mutta Koran lääkärit kestivät kuukausia, jotta he huomasivat hänen olevan aivohalvaus.

Vaikka on vaikea sanoa, onko lapsella ollut aivohalvaus kohdussa, merkit näkyvät todennäköisesti myöhemmin.

"Jos meillä ei olisi ollut hänen kaksosiaan vertailla välitavoitteita, en olisi tajunnut, kuinka viivästyneet asiat todella olivat", Megan selittää.

Vasta kun Koralle tehtiin MRI 14 kuukauden kuluttua kehityksen viivästymisen vuoksi, lääkärit tajusivat tapahtuneen.

Pediatrisella aivohalvauksella on pysyvä vaikutus lapsiin ja heidän perheisiin

Jopa 66 prosentilla aivohalvauksen saaneista lapsista kehittyy kouristushäiriöitä, neurologisia puutteita tai oppimis- ja kehitysongelmia. Aivohalvauksensa jälkeen Koralle todettiin aivohalvaus, epilepsia ja huomattiin kielen viiveitä.

Tällä hetkellä hän on neurologin ja neurokirurgin hoidossa epilepsian hoitamiseksi.

Vanhemmuuteen ja avioliittoon liittyen Megan selittää, että molemmat ovat tunteneet olonsa kovemmaksi, koska "siihen liittyy paljon enemmän tekijöitä".

Koralla on usein lääkärikäyntejä, ja Megan kertoo vastaanottavansa usein esiopetuksesta tai päiväkodista puheluita, joiden mukaan Koran tunne ei ole hyvä.

Hoito ja muut hoidot voivat auttaa kognitiivisten ja fyysisten välitavoitteiden saavuttamisessa

Vaikka monet aivohalvauksen kokeneet lapset haastavat sekä kognitiivisesti että fyysisesti, terapia ja muut hoidot voivat auttaa heitä saavuttamaan välitavoitteet ja kohtaamaan nämä haasteet.

Terri sanoo:”Lääkärit kertoivat meille, että hänen vammansa alueen takia olisimme onnekkaita, jos hän pystyisi käsittelemään puhetta ja kieltä. Hän ei todennäköisesti kävelisi ja viivästyisi huomattavasti. Luulen, että kukaan ei kertonut Kaseylle.”

Kasey opiskelee tällä hetkellä lukiossa ja toimii radalla kansallisella tasolla.

Samaan aikaan Kora, joka on nyt 4-vuotias, on kävelenyt pysähtymättä 2-vuotiaana.

"Hänellä on aina hymy kasvoihinsa eikä hän ole koskaan antanut minkään [hänen olosuhteistaan] estää häntä yrittämästä pysyä", Megan sanoo.

On tärkeää ymmärtää, että tuki on olemassa

Sekä Terri että Megan ovat yhtä mieltä siitä, että on tärkeää luoda tukitiimi sekä lapselle että hänen perheelleen. Tähän sisältyy etsiminen perheenjäsenille, ystäville, työtovereille, lasten aivohalvausyhteisön ihmisille ja terveydenhuollon ammattilaisille.

Megan löysi lopulta upea hoitaja ja hänellä on tukevia työtovereita auttamaan tarvittaessa. Sekä Terri että Megan löysivät lohtua ja tukea myös lasten hemiplegia- ja aivohalvausyhdistyksen (CHASA) ryhmistä Facebookista.

”Kun sain kiinni CHASAan, löysin niin paljon vastauksia ja uuden perheen”, Terri sanoo.

CHASA-yhteisöt tarjoavat online- ja henkilökohtaisia tukiryhmiä lasten aivohalvauksen jälkeenjääneiden vanhemmille. Löydät myös lisätietoja lasten aivohalvauksesta ja tukea osoitteesta:

• Amerikan Sydänyhdistys
• Kansainvälinen lasten aivohalvauksen liitto
• Kanadan lastenhoitotukiyhdistys

Jamie Elmer on copy editor, joka kotoisin Etelä-Kaliforniasta. Hänellä on rakkaus sanoihin ja mielenterveyttä koskeva tietoisuus ja hän etsii jatkuvasti tapoja yhdistää nämä kaksi. Hän on myös innokas harrastaja kolmeen P: hen: koiranpentuihin, tyynyihin ja perunoihin. Löydä hänet Instagramista.