Yli 2,3 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa elää multippeliskleroosissa. Ja suurin osa heistä sai diagnoosin 20 - 40-vuotiaista. Joten millaista on saada diagnoosi nuorena, kun monet ihmiset ovat aloittamassa uraa, menossa naimisiin ja perustamassa perheitä?
Monille MS-diagnoosin jälkeiset ensimmäiset päivät ja viikot eivät ole vain järkytys järjestelmälle, vaan törmäyskurssi tilanteesta ja maailmasta, jonka he tuskin tiesivät olevan olemassa.
Ray Walker tietää tämän ensikäden. Ray sai diagnoosin uusiutuvasta ja lieventävästä MS: stä vuonna 2004 32-vuotiaana. Hän sattuu olemaan myös tuotejohtaja tässä Healthlinessä. Hänellä on ollut tärkeä rooli MS Buddyn, iPhone- ja Android-sovelluksen konsultoinnissa, joka yhdistää ihmiset, joilla on MS toistensa kanssa neuvoja, tukea ja muuta.
Istuimme keskustelemaan Rayn kanssa hänen kokemuksistaan diagnoosin jälkeisten ensimmäisten kuukausien aikana ja miksi vertaistuki on niin tärkeää jokaiselle, jolla on krooninen sairaus.
Kuinka opit ensin, että sinulla oli MS?
Olin golfkentällä, kun sain puhelun lääkäriltäni. Sairaanhoitaja sanoi: "Hei Raymond, soitan ajoittaaksesi selkäsi tapsiisi." Ennen sitä olin juuri mennyt lääkärin puoleen, koska minulla oli muutaman päivän ajan käsien ja jalkojen pistelyä tunnottomuudessa. Lääkäri antoi minulle kerran ja en kuullut mitään ennen kuin selkärankapuhelun. Pelottavia juttuja.
Jaa Pinterestissä
Mitkä olivat seuraavat vaiheet?
MS: lle ei ole ketään testiä. Suoritat täyden testisarjan ja jos useat niistä ovat positiivisia, lääkäri voi vahvistaa diagnoosin. Koska kukaan testi ei sano:”Kyllä, sinulla on MS”, lääkärit suhtautuvat siihen hitaasti.
Luultavasti oli muutama viikko ennen kuin lääkäri sanoi, että minulla oli MS. Tein kaksi selkärankaa, aiheutti potentiaalisen silmätestin (joka mittaa kuinka nopeasti näet tekevän sen aivoillesi) ja sitten vuosittain MRI.
Tiesitkö MS: stä, kun sait diagnoosisi?
En ollut ollenkaan. Tiesin vain yhden asian, että Annette Funicellolla (näyttelijä 50-luvulta) oli MS. En edes tiennyt, mitä MS tarkoitti. Kun kuulin sen olevan mahdollista, aloin heti lukea. Valitettavasti löydät vain pahimmat oireet ja mahdollisuudet.
Mitkä olivat alun perin suurimmat haasteet ja miten käsittelette niitä?
Yksi suurimmista haasteista, kun sain ensimmäisen diagnoosin, oli kaikkien saatavilla olevien tietojen lajittelu. MS-taudin kaltaisesta sairaudesta on kova lukea. Et voi ennustaa sen kulkua, eikä sitä voida parantaa.
Tuntuiko sinulla riittävästi resursseja käsitellä MS: tä sekä fyysisesti että henkisesti?
Minulla ei oikeastaan ollut valintaa, minun piti vain tehdä asioita. Olin vasta naimisissa, hämmentynyt ja rehellisesti sanottuna vähän peloissani. Aluksi jokainen kipu, kipu tai tunne on MS. Sitten, muutama vuosi, mikään ei ole MS. Se on tunteellinen vuoristorata.
Ketkä olivat tärkeimmät ohjauksen ja tuen lähteet noina varhaisina päivinä?
Uusi vaimoni oli siellä minua varten. Kirjat ja Internet olivat myös tärkeä tietolähde. Nojautin raskaaksi National Multiple Sclerosis Society -yhdistykseen alussa.
Kirjoille aloin lukea elämäkerroksia ihmisten matkoista. Kallistelin aluksi tähtiin: Richard Cohen (Meredith Vieiran aviomies), Montel Williams ja David Lander diagnosoitiin tuolloin. Olin kiinnostunut siitä, kuinka MS vaikutti heihin ja heidän matkoihinsa.
Kun sinua pyydettiin neuvottelemaan MS Buddy -sovelluksesta, mitkä ominaisuudet olivat mielestäsi tärkeimpiä kehittäjille saadaksesi oikein?
Minulle oli tärkeää, että he edistävät mentorityyppistä suhdetta. Kun olet diagnosoitu ensimmäistä kertaa, olet kadonnut ja hämmentynyt. Kuten aiemmin totesin, siellä on niin paljon tietoa, päädyt hukkumaan.
Olisin henkilökohtaisesti halunnut, että MS-veteraani kertoisi minulle, että kaiken tapahtui hyvin. Ja MS-veteraaneilla on niin paljon tietoa jaettavaksi.
On kulunut yli kymmenen vuotta diagnoosistasi. Mikä motivoi sinua taistelemaan MS-taistelua?
Kuulostaa kliseeltä, mutta lapseni.
Mikä on yksi MS: n asia, jonka haluat muiden ymmärtävän?
Vain koska olen heikko joskus, se ei tarkoita, että en myöskään voi olla vahva.
Noin 200 henkilöllä diagnosoidaan MS joka viikko pelkästään Yhdysvalloissa. Sovellukset, foorumit, tapahtumat ja sosiaalisen median ryhmät, jotka yhdistävät MS-potilaat toisiinsa, voivat olla elintärkeitä jokaiselle, joka etsii vastauksia, neuvoja tai vain joku puhua.
Onko sinulla MS? Tutustu Living with MS -yhteisöön Facebookissa ja ota yhteys näihin parhaisiin MS-bloggaajiin!
