Pidin itseäni erittäin terveellisenä 60-vuotiaalle miehelle. Tämän mielipiteen vahvistivat säännölliset lääkärintarkastukset. Mutta yhtäkkiä, vuonna 2014, sairastuin salaperäisesti.
Se ei ollut vain väsymystä ja vaikeuksia nousta sängystä. Saisin mustelmia pienimmästä iskusta. Nenäni ei koskaan lopettanut verenvuotoa. Minulla oli virtsaa, joka tiputti kuin mätä liha. Sen olisi pitänyt olla merkki nähdä lääkäri, mutta olin oletettavasti terve. Kallisin sen jonkinlaiseen outoon flunssaan, kunnes vaimoni pakotti minut lopulta lääkärini puoleen.
Vierailun aikana kertoin lääkärilleni oireistani. He päättivät suorittaa sarjan verikokeita.
Tuolloin minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se tarkoitti. Ja itse asiassa, lääkärini ei tiennytkään niin paljon. Mutta he tiesivät tarpeeksi kertoakseen minulle olevani hyvin, hyvin sairas. He järjestivät minut tapaamaan asiantuntijaa ja käymään hepatiitin klinikalla kotikaupungissani Hobartissa, Tasmaniassa.
Joten alkoi erittäin jyrkkä oppimiskäyrä
Sain tietää, että hep C-virus oli maksasyövän ensisijainen syy.
Itse asiassa maksani oli ollut erittäin vaurioitunut maksakirroosiin. Kirroosi on vaikea maksaarpe, jota usein havaitaan maksasairauden viimeisessä vaiheessa. Näkemäni maksa-asiantuntija piti myös melko hyviä mahdollisuuksia, että minulla oli maksasyöpä. He sanoivat, että en olisi elänyt vielä vuoden tai kaksi ilman hoitoa. Tietenkin, vaimoni ja kolme aikuista poikaa olivat myös shokissa. (He kaikki testattiin. Onneksi kaikki testit palasivat negatiivisiksi.)
Kun olin yli shokin tietäessään, että minulla on hep C ja en ollut saanut tartunnan perheeseeni, seuraava iso kysymys oli: “Kuinka sain sen?”
On käynyt ilmi, että olen lähes varmasti hankkinut hep C: n lyhyen huumeiden käytön aikana, kun olin 19 tai 20-vuotias, jaetun neulan kautta.
Mikä aiheuttaa hep C: n? »
Hep C voi olla lepotilassa vuosikymmenien ajan, kunnes jokin tekijä antaa sen tulla aggressiiviseksi. Usein tämä tekijä on vanhempi ikä, minkä vuoksi monet ihmiset - jotka ovat tarttaneet virusta tietämättään vuosikymmenien ajan - sairastuvat yhtäkkiä 50-luvun lopulla ja 60-luvun alkupuolella.
Mutta suurin polttava kysymys: Kuinka pääsen eroon hep C: stä?
Vuonna 2014 ainoa käytettävissä oleva hoitomuoto oli interferonin ja ribaviriinin yhdistelmä. Mutta tutkimukset osoittivat, että tällä hoidolla oli erittäin alhainen parantumisaste ja kauhistuttavat sivuvaikutukset. Tutkiessani lisätietoja, huomasin, että uusi Sovaldi-niminen lääke oli juuri julkaistu. Se ilmoitti erinomaisista paranemisasteista, joilla oli vain vähän sivuvaikutuksia.
Nyt en ollut köyhä mies. Mutta en ollut myöskään rikas, ja 84 000 dollaria riitti laittamaan ketään loputtomaan velkaan.
Silloin kuulin, että Intiassa julkaistaan yleinen versio Sovaldista. Tämä geneerinen lääke olisi alle 1 000 dollaria 12 viikon hoidosta. Joten käytin viimeisen luottokorttini varaamaan lipun toukokuun 2015 alkuun.
Kuinka hep C -hoito maksaa? »
Pyöristin enemmän käteisvaroja lainaamalla muutama sata dollaria ystäviltä ja perheeltä. Minulla oli melko tiukka aikataulu, minulla ei ollut suunnitelmia, ja toivon vain.
Seitsemän päivää Intiassa löytääkseen geneerisen Sovaldi-tavarantoimittajan.
Osta lääkkeitä.
Päästä kotiin.
Ihmeyhteys kaikkialta maailmasta
Jaa Pinterestissä
Lenin Chennaihin ja yöpyin halpahotellissa. Aloin heti etsiä lääkäriä tai apteekista, joilta voisin saada lääkettä.
Asiat toimivat hyvin eri tavalla Intiassa.
Näitä lääkkeitä ei myydä apteekeissa. Itse asiassa keskimääräisellä lääkärillä ei ole aavistustakaan heistä.
Kello tikkasi ja olin huolissani, etten ollut antanut itselleni tarpeeksi aikaa.
Olin kirjoittanut etsinnästäni Facebookissa yhdessä hep C: n tukiryhmistä. Thaimaassa asuva mies oli seurannut tarinasiani. Hän viesti minulle ja antoi minulle ystävänsä Sushilin puhelinnumeron, joka asui myös Chennaissa ja oli aloittanut hoidon geneerisellä Sovaldi-lääkkeellä.
Heti kun pystyin, soitin Sushilille, esittelin itseni ja selitin tilanteeni.
Sushil, huolestunut siitä, että minun piti järjestää asiat, pyysi asiantuntijaa näkemään minut. Vain asiantuntija voi saada reseptin, mutta Intiassa asiantuntijan näkeminen tarkoitti viikon tai kahden odottamista tapaamisesta.
Jaa Pinterestissä
Onneksi asiantuntija suostui ja seuraavana päivänä poistin tohtori R.: n kabinetista reseptillä 12 viikon geneeriselle Sovaldi plus ribaviriinille. Minulla oli myös lääkeyrityksen edustajan puhelinnumero, joka toimittaisi geneerisen Sovaldin. Vaikka se näytti toistaiseksi niin hyvältä, olin silti määräajassa.
Oli vain kolme päivää jäljellä ennen kuin minun piti päästä takaisin lentokoneeseen.
Minun piti vielä päästä kielelle ja saada lääkitys Bangaloresta, joka oli neljän tai viiden tunnin päässä Chennaista.
Toimittajani Lakshmidasan puhui vähän englantia. Huonojen puhelinyhteyksien ja väärän tiedonsiirron takia tilauksen ja toimitusvaltuutuksen toimittaminen kesti vielä yhden päivän.
Huolestuneimmat päivät elämästäni
Jaa Pinterestissä
Seuraavana aamuna odotin hotellin aulassa noin tunnin, kunnes kaveri saapui kuitilla.
Eikä huumeita.
Hän ei myöskään puhunut englantia. Hotellin henkilökunta käänsi ja ilmoitti minulle, että minun oli ensin annettava hänelle 60 000 rupiaa käteisellä. Hän palasi lääkkeen kanssa myöhemmin.
En halunnut tehdä sitä.
Mutta se oli ainoa valintani.
Kaksi tuntia myöhemmin hän palasi, mutta hänellä oli vain kahdeksan viikkoa Sovaldia eikä ribaviriinia. Ilmeisesti niillä oli vähän varastossa ja tilauksen loput olisivat varastossa aamuisin… Päivän aamuna minun piti lentää Chennaista. Ilman ribaviriinia tai täydellistä hoitoa, tämä lääkitys oli hyödytöntä.
Sanonta, että olin tuolloin hiukan levoton, oli aliarviointia. Mitä tekisin?
Yö ohi ja aamu tuli. Tarkalleen kello 11 ystäväni toimitti ja sain loput lääkkeistäni. Klo 13.00, tarkistin hotellilta ja taksin lentokentälle.
Ajoitus oli hyvin lähellä - mutta kaikki on hyvin, että loppuu hyvin.
Missä olen nyt ja mistä olen alkanut
Jaa Pinterestissä
Nyt, 63-vuotiaana, olen parannettu hepatiitti C: stä melkein kaksi vuotta. Olen edelleen syvästi nöyrä ja kiitollinen muukalaisten ystävällisyydestä. Kahden vuoden kuluttua kiireellisestä Chennai-matkastani olen omistanut suurimman osan ajastaan tietoisuuden lisäämiseen intialaisten geneeristen lääkkeiden tehokkuudesta hepatiitti C: n hoidossa ja auttamassa ihmisiä hankkimaan näitä lääkkeitä kaikin mahdollisin keinoin.
Tätä varten olen kirjoittanut blogissa ja verkkosivustossa, joka tarjoaa tietoja hep C: n ihmisille. Olen myös perustanut Facebook-ryhmän nimeltä Hepatiitti C Hoito ilman rajoja, jolla on nyt yli 6000 jäsentä.
Saan vähintään 60 sähköpostiviestiä joka viikon päivä ihmisiltä ympäri maailmaa, jotka pyytävät apua. Saaneeni avun vuoksi olen innokas auttamaan muita.
Auttaa hep C: n hoitamisessa yli rajojen
Tarjoan täyden palvelun ihmisille, jotka haluavat ostaa geneerisiä hep C -lääkkeitä. Dokumentaation järjestämisestä lisensoidulta valmistajalta ostamiseen sisältyy myös taattu toimitus kaikkialle maailmaan. Tästä veloitan maksu, joka on 20 prosenttia kokonaiskustannuksista, mikä lisää 1000 dollaria per 12 viikkoa tapahtuvaa geneerisen Harvoni- tai Epclusa-hoitoa. Tämä on murto nykyisistä kustannuksista.
Täydellinen luettelo hep C -lääkkeistä »
Ihmisille, jotka tarvitsevat, poistan maksuni ja lähetän hoidon nimellisarvoltaan 800 dollaria. Joskus menen jopa 600 dollariin ihmisille, jotka todella tarvitsevat apua.
Kaikki juontaa tehtävästäni tehdä parhaani, jotta voin auttaa kaikkia ihmisiä pääsemään hoitoon. Hyvin pienellä tavalla yritän tarjota tasapainon säädytöntä ahneutta vastaan, joka tulee suurten lääkkeiden ja terveydenhuollon yhteydessä.
Toisinaan yllättää minut saamaan niin paljon negatiivisuutta lääkäreiltä, etenkin Yhdysvalloissa. Noin 70 prosenttia Yhdysvalloista minuun yhteyttä hakevista ihmisistä sanoo, että heidän lääkärinsä ovat lievästi epäluuloisia suoraan vihamielisyyteen geneerisen hoidon suhteen - jopa silloin, kun muita vaihtoehtoja ei ole käytettävissä.
Onneksi kahden viime vuoden aikana olen ollut yhteydessä moniin lääkäreihin, jotka tukevat tehtävääni Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa. Onneksi on edelleen mahdollista ja helppo löytää henkilö - lääkäreistä potilaisiin - joka edelleen välittää terveydestä eikä loppupäästä.
Vastuuvapauslauseke: Lääkkeiden ostaminen vaihtoehtoisista lähteistä lisää riskiä väärennettyjen ja vanhentuneiden lääkkeiden saamiselle. Keskustele lääkärisi kanssa lääkemääräyksestäsi ja maksuvaihtoehdoistasi ennen muiden lähteiden hakemista. Jos sinä ja lääkärisi eivät pääse sopimukseen, löydä toinen mielipide.
Vuodesta 2015 Greg Jefferys on toimittanut yli 1 000 australialaiselle hengenpelastuslääkkeitä Intiasta. Hän ylläpitää blogia Facebookissa ja on esiintynyt HepC Mag: ssa, CNN: ssä ja monissa muissa myymälöissä työstään, jota hän tekee ostajaklubinsa kanssa.
