Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina
”Me kaikki väsymme. Toivon, että voisin ottaa nukkumaan myös joka iltapäivä!”
Vammaisuuttajani kysyi minulta, mikä kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) oireistani vaikutti päivittäiseen elämäni laatuun eniten. Kun sanoin hänelle, että hänen väsymykseni oli hänen vastauksensa.
CFS, jota joskus kutsutaan myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, ymmärtää usein ihmisiä, jotka eivät asu sen kanssa. Olen tottunut saamaan vastauksia, kuten lakimieheni, kun yritän puhua oireistani.
Tosiasia on kuitenkin, että CFS on paljon enemmän kuin “vain väsynyt”. Se on sairaus, joka vaikuttaa useisiin kehon osiin ja aiheuttaa uupumusta niin heikentävää, että monet CFS-potilaat ovat täysin sänkyyn erilaisia ajanjaksoja.
CFS aiheuttaa myös lihas- ja nivelkipuja, kognitiivisia ongelmia ja tekee sinusta herkän ulkoiselle stimulaatiolle, kuten valolle, äänelle ja kosketukselle. Tilan tunnusmerkki on leikkauksen jälkeinen sairaus, joka on, kun joku fyysisesti kaatuu tuntien, päivien tai jopa kuukausien ajan kehonsa liiallisen käyttäytymisen jälkeen.
Ymmärrettävyyden merkitys
Onnistuin pitämään sitä yhdessä asianajajatoimistossani, mutta kerran ulkoneenani murtuin heti kyyneliin.
Huolimatta siitä, että olen tottunut vastauksiin, kuten “minä myös kyllästyyn” ja “Toivon, että voisin nojata koko ajan kuten sinäkin”, se on edelleen tuskallinen, kun kuulen niitä.
Kroonisten sairauksien ja vammaisuuksien käsittely on jo yksinäinen ja eristävä kokemus, ja väärinkäsitys vain lisää näitä tunteita. Lisäksi, kun lääkärit tai muut, joilla on tärkeä rooli terveydessämme ja hyvinvoinnissamme, eivät ymmärrä meitä, se voi vaikuttaa saaman hoidon laatuun.
Minusta tuntui erittäin tärkeältä löytää luovia tapoja kuvata taisteluani CFS: n kanssa, jotta muut ihmiset ymmärtäisivät paremmin, mitä kävin läpi.
Mutta miten kuvailisit jotain, kun toisella henkilöllä ei ole siihen viitekehystä?
Löydät rinnakkaisia olosuhteesi kanssa asioihin, jotka ihmiset ymmärtävät ja joilla on suora kokemus. Tässä on kolme tapaa, joilla kuvaan erityisen hyödyllistä CFS-elämää.
1. Tuntuu siltä, että kohtaus "Prinsessa morsiamen"
Oletko nähnyt Prinsessa-morsiamen elokuvaa? Tässä klassisessa 1987 -elokuvassa yksi surkeasta hahmosta, kreivi Rugen, keksi kidutuslaitteen nimeltään “Kone” imeäkseen ihmisen elämän vuosi vuodelta.
Kun CFS-oireeni ovat huonoja, minusta tuntuu, että olen ollut kiinni siinä kidutusvälineessä kreivi Rugenin kanssa nauraen, kun hän kääntää valitsinta korkeammalle. Elokuvan sankari Wesley, joka on poistettu koneesta, voi tuskin liikkua tai toimia. Samoin se vie minulta kaiken, mitä minulla on, jotta voin tehdä kaiken, mikä on täysin hiljaa.
Pop-kulttuurireferenssit ja niiden analogiat ovat osoittautuneet erittäin tehokkaaksi tapaksi selittää oireeni läheisilleni. Ne antavat viitekehyksen oireilleni, mikä tekee niistä relatiivisia ja vähemmän vieraita. Huumorielementti tällaisissa viittauksissa auttaa myös lievittämään joitain jännitteitä, joita puhutaan usein sairaudesta ja vammaisuudesta niiden kanssa, jotka eivät itse koke sitä.
2. Tuntuu siltä, että näen kaiken vedenalaisesta
Toinen asia, jonka olen havainnut hyödylliseksi kuvaillessani oireitasi muille, on luontoperusteisten metafoorien käyttö. Voin esimerkiksi kertoa jollekin, että hermokivuni tuntuu kuluttajapalolta, joka hyppää raajalta toiselle. Tai voin selittää, että kokenut vaikeudet, joita koen, tuntuvat siltä, että näen kaiken vedenalaisesta, liikkuvan hitaasti ja vain poissa päästä.
Aivan kuten kuvaava osa romaania, näiden metafoorien avulla ihmiset voivat kuvitella mitä voin käydä läpi, jopa ilman henkilökohtaista kokemusta.
3. Tuntuu siltä, että katson 3D-kirjaa ilman 3D-laseja
Kun olin lapsi, rakastin tavallisesti 3D-lasien mukana tulleita kirjoja. Rakastin katsomalla kirjoja ilman laseja, nähdessään, miten siniset ja punaiset musteet päällekkäin, mutta eivät kokonaan. Joskus, kun koen voimakasta väsymystä, kuvitellaan vartaloani tällä tavoin: päällekkäisinä osina, jotka eivät ole kovin kokoisia, mikä aiheuttaa kokemukselleni hieman epäselvyyttä. Oma kehoni ja mieleni ovat synkronoimattomia.
Käyttämällä yleisempää tai päivittäistä kokemusta, jonka henkilö on saattanut kohdata elämässään, on hyödyllinen tapa selittää oireita. Olen huomannut, että jos henkilöllä on ollut samanlainen kokemus, hän ymmärtää todennäköisemmin oireeni - ainakin vähän.
Näiden tapojen välittäminen kokemuksilleni muille on auttanut minua tuntemaan itsensä vähemmän yksinäiseksi. Hoitovähennysten on myös sallittava ymmärtää, että väsymysni on paljon enemmän kuin uupuminen.
Jos elämässäsi on joku vaikeasti ymmärrettävästä kroonisesta sairaudesta, voit tukea häntä kuuntelemalla heitä, uskomalla heitä ja yrittämällä ymmärtää.
Kun avaamme mielemme ja sydämemme asioille, joita emme ymmärrä, pystymme suhtautumaan enemmän toisiinsa, taistelemaan yksinäisyyttä ja eristyneisyyttä ja rakentamaan yhteyksiä.
Angie Ebba on erikoisesti vammainen taiteilija, joka opettaa kirjoitustyöpajoja ja esiintyy valtakunnallisesti. Angie uskoo taiteen, kirjoittamisen ja esityksen voimaan auttamaan meitä ymmärtämään paremmin itseämme, rakentamaan yhteisöä ja tekemään muutoksia. Löydät Angien hänen verkkosivuiltaan, hänen blogistaan tai Facebookista.
