Minulla todettiin uusiutuva remittoiva multippeliskleroosi (RRMS) vuonna 2005, 28-vuotiaana. Sittemmin olen kokenut, millaista on olla halvaantunut vyötäröltä alaspäin ja sokeaksi oikean silmäni kohdalla ja kognitiivinen tappio, toisin kuin aikaisin. puhkesi Alzheimerin taudista. Minulla on ollut myös kohdunkaulan fuusio ja viimeksi taudin uusiutuminen, jossa olin halvaantunut vartaloani koko oikealla puolella.
Kaikilla MS-taudin relapsilla on ollut erilaisia lyhyen ja pitkän aikavälin vaikutuksia elämääni. Minulla on onni kokea remissio jokaisen uusiutumisen jälkeen, mutta on pysyviä pysyviä sivuvaikutuksia, joiden kanssa asun päivittäin. Viimeisin relapsini antoi minulle toistuvan tunnottomuuden ja pistelyn oikealla puolellani sekä joitain kognitiivisia ongelmia.
Tällainen päivä näyttää minulle keskimäärin, kun koet MS-taudin uusiutumisen.
5:00 aamulla
Makaa sängyssä, levoton ja kiinnittynyt herätystilanteen ja unien välillä. En ole nukkunut koko yön yli 20 tai 30 minuuttia kerrallaan. Kaulani on jäykkä ja kipeä. He sanovat, että MS: llä ei ole kipua. Kerro se tulehtuneelle selkärankalevylleni, painamalla sitä kaulani titaanilevyä vasten. Joka kerta kun ajattelen, että MS: n leimahdukset ovat takana, puomi, he ovat taas täällä. Tämä on todella alkamassa tarttua.
Minun täytyy käydä pissalla. Minun on pitänyt jo jonkin aikaa. Jos vain AAA voisi lähettää hinausauton vetämään minut sängystä, niin ehkä voisin huolehtia siitä.
6:15
Hälytyksen ääni hätkäntää nukkuva vaimoni. Olen selässäni, koska se on ainoa paikka, josta voin löytää hetkellisen mukavuuden. Ihoani on sietämättömästi kutiava. Tiedän, että hermoniitokset vahvistavat väärin, mutta en voi lopettaa naarmuuntumista. Minun on vielä pissuttava, mutta en ole pystynyt nousemaan vielä. Vaimoni nousee ylös, tulee yli sänkyni sivulle ja nostaa tunnottomani, raskaan oikean jalkani sängystä ja lattialle. En voi liikkua tai tuntea oikeaani käsivarsi, joten minun on katsottava häneen, kun hän yrittää vetää minut istuma-asentoon, josta voin kääntää normaalisti toimivaa vasenta sivua ympäri. On vaikea menettää tämä kosketuksen tunne. Mietinkö koskaan tuntevani tämän tunteen uudelleen?
6:17
Vaimoni vetää loput minusta jalkoihini istuma-asennosta. Tästä eteenpäin voin liikkua, mutta minulla on pudotusjalka oikealla. Se tarkoittaa, että voin kävellä, mutta se näyttää zombilta. En usko itseni pissan seisomaan, joten istun. Olen myös pieni tunnottomuus LVI-osastolla, joten odotan kuulevan suulakkeita roiskuen wc-vettä. Viimeistelen, huuhtelen ja hyödynn vasemmalla puolella olevaa kylpyhuoneesi turhamaisuuslaskuria vetääkseni itseni wc: stä.
6:20
MS-taudin hallinnan temppu on jokaisessa tilassa vietetyn ajan maksimointi. Tiedän, että kun lähden kylpyhuoneesta, kuluu kauan ennen kuin teen sen takaisin. Käynnistän veden suihkussa ajatellen, että ehkä höyryinen suihku saa niskan kipun tuntemaan olonsa paremmaksi. Päätän myös harjata hampaani, kun vesi lämpenee. Ongelmana on, että en pysty täysin sulkemaan suuani oikealla puolella, joten minun on nojattava pesualtaan yli, kun hammastahna tippuu suustani raivoisassa tahdissa.
6:23
Olen lopettanut harjaamisen ja yritän vasemmalla kädelläni kauhuttaa vettä pysyvästi aukkoiseen suuhuni huuhdellaksesi. Vaadin vaimoni auttamaan minua jälleen kerran seuraavan vaiheen aamurutiinissani. Hän tulee kylpyhuoneeseen ja auttaa minua ulos t-paitastani ja suihkuun. Hän osti minulta pesukoneella keikan ja käsinpesua, mutta tarvitsen silti hänen apua saadakseen täysin puhtaan. Suihkun jälkeen hän auttaa minua kuivattamaan, pukeutumaan ja ulos olohuoneen makuuhuoneeseen juuri tarpeeksi aikaa sanoa hyvästit lapsille ennen kuin he lähtevät kouluun.
11:30
Olen ollut tässä lepotuolissa aamusta lähtien. Työskentelen kotoa, mutta olen erittäin rajallinen siinä suhteessa, mitä työtehtäviä voin nyt käsitellä. En voi kirjoittaa oikealla kädelläni ollenkaan. Yritän kirjoittaa yhdellä kädellä, mutta vasen käteni näyttää unohtaneen mitä tehdä ilman oikean käden säestystä. Se on mielettömän turhauttavaa.
12:15
Se ei ole ainoa työongelmani. Pomoni soittaa jatkuvasti kertoakseni, että annan asioiden pudota halkeamien läpi. Yritän suojella itseäni, mutta hänellä on oikeus. Lyhytaikainen muistini epäonnistuu minussa. Muistiongelmat ovat pahimpia. Ihmiset voivat nähdä fyysiset rajoitukseni heti, mutta ei aivojen sumua, joka ajaa minua kognitiivisesti.
Olen nälkäinen, mutta minulla ei ole myöskään motivaatiota syödä tai juoda. En edes muista, olinko syönyt aamiaista tänään vai ei.
14:30
Lapseni saapuvat kotiin koulusta. Olen edelleen olohuoneessa, tuolissani, juuri siellä missä olin, kun he lähtivät tänä aamuna. He ovat huolissaan minusta, mutta - hellä 6 - 8-vuotiaina - he eivät tiedä mitä sanoa. Muutama kuukausi sitten valmennin heidän jalkapallojoukkueitaan. Nyt olen juuttunut puoli-vegetatiiviseen tilaan suurimman osan päivästä. 6-vuotias halailee ja istuu sylissäni. Hänellä on yleensä paljon sanottavaa. Ei tänään. Katsomme vain hiljaa sarjakuvia yhdessä.
21:30
Kotisairaanhoitaja saapuu taloon. Kodin terveys on todella ainoa vaihtoehto hoitamiseen, koska en ole missään kunnossa poistua talosta tällä hetkellä. Aikaisemmin he yrittivät aikatauluttaa minua huomenna, mutta sanoin heille, että on kriittistä, että aloitan hoidoni mahdollisimman pian. Ainoa prioriteettini on tehdä kaikkensa saattaakseni tämän MS-taudin takaisin sen häkkiin. Ei ole mitään tapaa odottaa toista päivää.
Tämä tulee olemaan viiden päivän infuusio. Sairaanhoitaja asettaa sen tänä iltana, mutta vaimoni on vaihdettava IV pussit seuraavan neljän päivän ajan. Tämä tarkoittaa, että joudun nukkumaan syvälle laskimooni kiinni olleella neulalla.
9:40
Katson, että neula menee oikeaan käsivarteeni. Näen veren alkavan uima-altaan, mutta en voi tuntea mitään. Se saa minut surulliseksi, että käsivarreni on tyhjä, mutta yritän antaa hymyillen. Sairaanhoitaja puhuu vaimolleni ja vastaa viime hetken kysymyksiin ennen kuin hän jättää hyvästit ja poistuu talosta. Metallinen maku valtaa suuoni, kun lääke alkaa kilpahotella suoneistani. IV laskee edelleen, kun nojaan tuoliin ja suljen silmäni.
Huomenna on tämän päivän toisto, ja minun on käytettävä kaikki voimat, joita voin kerätä taistellakseen tämän MS-taudin uusiutumisen takia huomenna.
Matt Cavallo on potilaskokemusta ajatellut johtaja, joka on ollut pääpuhuja terveydenhuollon tapahtumissa kaikkialla Yhdysvalloissa. Hän on myös kirjailija ja on dokumentoinut kokemuksiaan MS: n fyysisistä ja emotionaalisista haasteista vuodesta 2008. Voit olla yhteydessä häneen hänen verkkosivuillaan, Facebook- sivulla tai Twitterissä.
