Kuinka monta kertaa olet kuullut jonkun sanovan: "Se ei voi olla niin paha"? Niille, joilla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), tämän kuuleminen perheenjäseneltä tai ystävältä - vaikka ne tarkoittaisivatkin hyvin - voi olla pettymys.
IPF on harvinainen mutta vakava sairaus, joka aiheuttaa keuhkojen jäykistymisen, mikä vaikeuttaa ilman päästämistä sisään ja täydellistä hengittämistä. IPF ei ehkä ole yhtä tunnettu kuin keuhkoahtaumatauti ja muut keuhkosairaudet, mutta se ei tarkoita, että sinun ei pitäisi suhtautua proaktiivisesti ja puhua siitä.
Näin kolme eri ihmistä - joiden diagnoosi on yli 10 vuotta - kuvaavat tautia ja mitä he haluavat ilmaista myös muille.
Chuck Boetsch, diagnosoitu vuonna 2013
On vaikeaa elää mielen kanssa, joka haluaa tehdä asioita, joita keho ei enää kykene tekemään yhtä helposti ja joudun sovittamaan elämäni uusiin fyysisiin kykyihini. On tiettyjä harrastuksia, joita en voi harjoittaa ja joita voisin tehdä ennen diagnoosiasi, mukaan lukien sukellus, vaellus, juoksu jne., Vaikka jotkut voidaan tehdä lisähapen avulla.
En myöskään osallistu sosiaalisiin aktiviteetteihin ystäväni kanssa niin usein, koska väsymykseni on nopeaa ja minun on vältettävä sitä, että olen lähellä suuria ihmisryhmiä, jotka voivat olla sairaita.
Asioiden suuressa järjestelmässä nämä ovat kuitenkin pieniä haittoja verrattuna siihen, mitä muut vammaiset elävät päivittäin. … On myös vaikeaa elää varmuudella siitä, että tämä on etenevä sairaus ja että voisin siirtyä alaspäin kierteeseen ilman erillistä ilmoitusta. Ilman parannuskeinoa, lukuun ottamatta keuhkonsiirtoa, tämä taipumus aiheuttaa paljon ahdistusta. Se on kova muutos siitä, että et ajattele hengitystä jokaisen hengityksen ajatteluun.
Viime kädessä yritän elää yhden päivän kerrallaan ja nauttia kaikesta ympärilläni. Vaikka en ehkä pysty tekemään samoja asioita, jotka voisin tehdä kolme vuotta sitten, olen siunattu ja kiitollinen perheeni, ystävieni ja terveydenhuollon tiimin tuesta.
George Tiffany, diagnosoitu vuonna 2010
Kun joku kysyy IPF: stä, annan heille yleensä lyhyt vastaus, että se on keuhkosairaus, jossa hengittää entistä vaikeammaksi ajan myötä. Jos henkilö on kiinnostunut, yritän selittää, että sairauden syitä on tuntematon ja siihen liittyy keuhkojen arpia.
IPF-potilailla on ongelmia raskaiden fyysisten toimintojen, kuten kuormien nostamisen tai kuljettamisen, tekemisessä. Kukkulat ja portaat voivat olla erittäin vaikeita. Se mitä tapahtuu, kun yrität tehdä mitä tahansa näistä asioista, on, että sinusta tulee tuulenpuoleinen, housut, ja sinusta tuntuu, että et vain pääse riittävästi ilmaa keuhkoihisi.
Ehkä vaikein osa sairautta on se, kun saat diagnoosin ja sinulle kerrotaan, että sinulla on vain kolme tai viisi vuotta elää. Joillekin tämä uutinen on järkyttävä, tuhoisa ja ylivoimainen. Kokemukseni mukaan rakkaansa kärsivät todennäköisesti yhtä kovasti kuin potilas.
Minusta tuntuu, että olen elänyt täydellisen ja upean elämän, ja vaikka haluaisin sen jatkuvan, olen valmis käsittelemään mitä tulee.
Maggie Bonatakis, diagnosoitu vuonna 2003
IPF: n hankkiminen on vaikeaa. Se saa minut olemaan hengästynyt ja väsynyt erittäin helposti. Käytän myös ylimääräistä happea, ja se on vaikuttanut toimintoihin, joita voin tehdä päivittäin.
Se voi myös tuntea olonsa yksinäiseksi toisinaan: IPF-diagnoosin jälkeen en voinut enää käydä matkoillani lastenlasteni luona, mikä oli vaikea siirtymävaihe, koska matkustin tapaamaan niitä koko ajan!
Muistan, kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, tunsin pelästykseni sen vuoksi, kuinka vakava tila on. Vaikka onkin vaikeita päiviä, perheeni - ja huumorintajuani - auttavat pitämään minua positiivisena! Olen varmistanut, että olen käynyt tärkeitä keskusteluja lääkärini kanssa hoidostani ja keuhko-kuntoutukseen osallistumisen arvosta. Hoito, joka hidastaa IPF: n etenemistä, ja aktiivinen rooli sairauden hallinnassa antavat minulle hallinnan tunteen.
