Yleiskatsaus
Polycythemia vera (PV) on harvinainen, mutta hallittavissa oleva verisyöpä. Noin 2 henkilöä 100 000: sta on diagnosoitu. Se on yleisintä yli 60-vuotiailla, vaikkakin ikäiset ihmiset voivat vaikuttaa.
Lääkäri voi diagnosoida PV: n säännöllisen verikokeen jälkeen. Kun lääkäri on saavuttanut tämän diagnoosin, haluat käydä hematologia.
Nähdään hematologia
Hematologi on verisairauksiin ja -häiriöihin erikoistunut lääkäri. Kuka tahansa hematologi voi auttaa sinua PV-potilaassasi. Mutta on hyvä idea kysyä, ovatko he hoitaneet ketään muuta tällä erityisellä taudilla.
Useimmat hematologit, jotka hoitavat PV: tä ja muita verihäiriöitä, harjoittavat suuria sairaalakeskuksia. Jos et voi käydä yhdessä näistä lääkärikeskuksista, perhelääkäri tai sisätautilääkäri voi hoitaa sinua hematologin ohjauksessa.
Kun olet ensin käynyt lääkärilläsi, sinun tulisi olla parempi käsitys siitä, mikä on PV ja miten voit hallita sitä.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että odotettu elinkaari PV: n kanssa muuttuu tietyistä tekijöistä riippuen. Äskettäisen, monikeskuksisen tutkimuksen mukaan 67-vuotias tai vanhempi, jolla on korkea valkosolujen määrä (yhdessä korkean punasolujen määrän kanssa) ja jolla on aiemmin ollut verihyytymä, kaikki alentavat elinajanodotetta.
Kysymyksiä hematologilta
Kun olet ymmärtänyt paremmin sairauden, seuraava vaihe on puhuminen hoidostasi. Lääkärisi määrittelee hoitosuunnitelmasi muiden sairaudesi tekijöiden, ikäsi ja kykysi sietoa hoidosta perusteella.
Tässä on joitain erityisiä sairauksiasi ja hoitosuunnitelmasi koskevia kysymyksiä, joita voit kysyä:
- Kuinka hallittavissa on sairaus?
- Mitkä ovat terveyteni suurimpia riskejä?
- Paheneeko se?
- Mikä on hoidon tavoite?
- Mitkä ovat hoidon hyödyt ja riskit?
- Mitä sivuvaikutuksia voin odottaa hoidosta? Kuinka näitä voidaan hallita?
- Mitä voin odottaa, jos pysyn hoidossani?
- Mikä on komplikaatioiden kehittymisen riski? Mitä tapahtuu, jos kehitän niitä?
- Mitkä ovat yleisimmät pitkäaikaiset komplikaatiot?
- Mitkä ovat punasolujen ja muiden verisolujen lukumääräni? Kuinka voin hallita niitä? Mitkä ovat tavoitteeni?
- Mikä on vaste eri hoidoille?
- Mihin muihin elinjärjestelmiin sairaus vaikuttaa?
Voit myös kysyä, kuinka usein sinun täytyy käydä hematologisi kanssa, ja kattaako vakuutuksesi tapaamisten ja lääkkeiden kustannukset. Keskustele lääkärisi kanssa myös siitä, mitä elämäntavan muutoksia voit tehdä kotona hoidon avuksi. Tupakoinnin lopettaminen on tyypillisesti tärkeä vaihe hoidossa, etenkin koska tupakointi lisää veritulppariskiä.
Näkymät
Viimeisen vuosikymmenen aikana PV: n ymmärtämisessä on tapahtunut edistystä. JAK2-geenimutaation ja PV: n välisen suhteen ymmärtäminen oli läpimurto tutkimuksessa. Ihmiset diagnosoidaan aikaisemmin ja he saavat hoitoa nopeammin tämän löytön takia. Nyt tutkijat tekevät tutkimuksia yrittääkseen ymmärtää miksi tämä mutaatio tapahtuu.
Asuminen PV: n kanssa on hallittavissa. Keskustele hematologisi kanssa usein oireistasi ja hoidostasi.
