Nicholasilla todettiin sirppisolutauti pian syntymän jälkeen. Hän kärsi vauvojen käsi-jalkojen oireyhtymästä ("Hän itki ja skootti paljon kätensä ja jalkojensa kipujen takia", muistelee äitinsä Bridget) ja sappirakon ja pernan otti ulos 5-vuotiaana. Penisilliini, hydroksiurea ja muut lääkkeet ovat auttaneet häntä ja hänen perhettään sairauden ja vakavien kipukriisien hallinnassa, jotka voivat johtaa sairaalahoitoon. Nyt 15-vuotias ja kunniaopiskelija koulussa, Nicholas nauttii "hengailusta", musiikin kuuntelemisesta, videopelien pelaamisesta, painiista ja oppimisesta Brasilian jujitsulle.
Nicholas osallistui ensimmäiseen kliiniseen tutkimukseensa noin kolme vuotta sitten. Siinä tarkasteltiin liikunnan ja sirppisolujen välistä yhteyttä.
"Yksi sairaalan hematologeista huomasimme, että Nicholas on aktiivinen sirppisolupotilas", Bridget muistelee. "Hän on urheilussa, ja hydroksiurean kanssa hän ei ole sairaalassa niin paljon kuin ennen. Joten he kysyivät meiltä, tekisimmekö tutkimuksen hänen hengityksen seuraamiseksi. Kysyin, olivatko siinä negatiivisia? Ja ainoat negatiivinen, jos hän olisi tyhjä, tiedät. Joten kysyin Nicholasilta, oliko se kunnossa, ja hän vastasi kyllä. Ja me osallistuimme siihen. Mitä tahansa auttaa heitä oppimaan lisää taudista, olemme kaikki sen puolesta."
Vaikka tutkimuksen ei ollut tarkoitus parantaa välittömästi osallistujien terveyttä, sekä äiti että poika olivat tyytyväisiä osallistumiseen ja tilaisuuteen edistää tieteellistä tietoa taudista.
"Tutkimuksiin osallistuminen auttaa mielestäni lääkäreitä selvittämään enemmän taudista ja tiedätte, että heillä on enemmän lääkettä ja autetaan vain kaikkia, joilla sitä on", Nicholas sanoo. "Joten heidän perheensä ja he eivät ole, niin tiedät, kivukriisissä tai sairaalassa."
Perheen myönteisen kokemuksen jälkeen tutkimuksesta Nicholas osallistui vuonna 2010 toiseen kliiniseen tutkimukseen. Tässä tutkittiin sirppisoluista kärsivien teini-ikäisten keuhkojen toimintaa.
"Hän ajoi paikallaan olevalla polkupyörällä, jossa näytöt olivat koukussa", Bridget sanoo. "Ja he halusivat hänen menevän nopeasti ja sitten hidastavan. Ja mennä nopeasti taas. Ja hengittäkää putkeen. Ja sitten he veivät hänen vertaansa testatakseen. Hänen terveytensä ei parantunut, se oli vain nähdä kuinka henkilö, jolla on sirppisolu, joka on aktiivinen, tiedät, miltä heidän keuhkojensa toiminta oli."
Kuten ensimmäisessä kokeessa, osallistumisesta ei ole ollut hyötyä Nicholasille henkilökohtaisesti, vaan auttaa lääkäreitä ja tutkijoita oppimaan lisää sirppisoluista.
Nicholas sanoo: "Toivon, että lääkärit selvittävät sirppisoluista niin paljon kuin osaavat, koska se auttaisi sirppisolupotilaita ja heidän perheitään, olette näin ollen paljon sairaalassa. Pystymään tekemään mitä he tekevät enemmän, elävät säännöllisesti ja harjoittavat säännöllistä aikataulua sen sijaan, että tarvitsisivat ottaa aikaa pois mennäksesi sairaalaan ja, tiedätkö, läpi koko kipuprosessin, sellaiset ".
Bridget ja Nicholas ovat avoinna osallistumiselle useampiin kliinisiin tutkimuksiin samalla kun harkitsevat, mikä heillä on perheenä mukava.
"Uskon, että muiden ihmisten tulisi tehdä se [osallistua kliiniseen tutkimukseen] niin kauan kuin he eivät usko olevansa kielteisiä tuloksia", hän sanoo. "Tarkoitan, miksi ei? Jos auttaa hematologit tiedostamaan sirppisolut eri tavalla, minä olen siitä kaikesta. Olemme kaikki sen puolesta. Haluamme heidän tietävänsä sirppisoluista niin paljon kuin pystyy.."
Jäljennös NIH Clinical Trials and You: n luvalla. NIH ei tue tai suosittele mitään tuotteita, palveluita tai tietoja, jotka Healthline on kuvaillut tai tarjonnut tässä. Sivua viimeksi tarkastettu 20. lokakuuta 2017.